Tu le sais très bien, tu resteras tant qu’il le faudra pour ton enfant. C’est simple, tu ferais tout pour lui et comme sa santé ne lui permet pas de sortir de l’hôpital, bien tu restes sur place avec lui.

Au départ, tu avais toute la volonté du monde, la patience et l’amour qui comblaient tes journées. Au départ en fait, tu étais même soulagée d’être ici puisque ça voulait dire qu’ils allaient aider ton enfant à aller mieux et possiblement lui sauver la vie ou lui simplifier l’existence. 

Tranquillement, tu as commencé à connaître le nom des internes, externes, des médecins, tu racontes ta vie aux infirmiers et aux infirmières, tu dis le « Bon matin » aux préposés aux bénéficiaires et prends la peine de remercier la personne de l’entretien pour le nettoyage de la chambre de ton enfant. Arrive même un jour où tu te sens presque dans tes appartements, c’est presque ton deuxième chez toi, pas ta maison de campagne quand même, mais tu connais tes aises. Tu fais le chemin de la maison à l’hôpital sans regarder les pancartes sachant très bien où tu vas. Tu sors de ta chambre pour aller à la cafétéria en pyjama et en gougounes en plein mois de janvier et tu rencontres ces gens avec leurs bottes et manteaux d’hiver qui te lancent un regard douteux face à ton habillement.

Et voilà qu’un jour ça te frappe d’un coup. Il y a cette mauvaise nouvelle de trop qui vous gardera encore plusieurs jours, semaines ou mois à l’hôpital. Sans t’en rendre compte, tu t’étais mis un dead line en tête. Tu te disais que ça allait finir un certain jour et tu t’es très doucement dit que ce serait CE moment-là. Aujourd’hui, on vient de t’annoncer que ce ne serait pas le cas. 

Chambre Ste Justine

C’est simple, tu n’en peux plus. T’as juste envie de crier à l’injustice et de sacrer ton camp avec ton enfant. Ce n’est pas du tout que tu lui en veux à lui, tu l’aimes tout autant d’amour, mais t’en veux terriblement à la situation! Y’a tu moyen que toi aussi tu puisses rentrer chez toi vivre ton petit bonheur comme les parents normaux? Puis c’est à travers cette rage que les larmes glissent doucement sur tes joues. Me semble que tu l’as faite, ta part. Me semble que tu as rempli les termes du contrat, que la vie devrait juste être simple et te donner un petit lousse. Tu as souri, tu as écouté, appris, accepté ce que les médecins t’ont appris. Mais là un moment donné, ils ne pourraient pas trouver la solution, le problème et simplement le régler? Tu veux un miracle, rien de moins! Tu le sais qu’un corps humain, ce n'est pas comme un char, mais, TU VEUX T’EN ALLER (oui tu l’as crié pour vrai)!  

T’en aller, partir, tant que le résultat soit que tu puisses conduire avec ton enfant derrière toi. Ton sourire, il est parti en même temps que l’annonce de la prolongation. Tu ne comptes même plus le nombre de parents à qui tu as dit « Au revoir et bonne chance » parce qu’eux, ils sont rentrés.  Le pire, c’est ceux qui sont arrivés après toi et qui sont partis avant… t’en peux juste pu. Même que tu dois avouer que tu leur en veux! Y’ont juste pas d’affaire à être passés avant toi! Dans la vie, tu prends ton rang dans la file pis tu le suis, non?

Éventuellement, tu vas te retrousser les manches et accepter la situation, mais là, en ce moment, c’est trop… trop poche, trop injuste. J’ai envie de te donner une grosse tape dans le dos pour tout le parcours que tu as vécu depuis le début de cette tumultueuse histoire. Je veux te dire bravo… 

Et moi, j’ai juste envie de t’offrir une épaule et te dire que tu as le droit d’être tanné(e). J’ai envie de te dire que tu as le droit de pleurer et d’être fâché(e). Crois-moi… oh crois-moi, je sais ce que tu vis, je suis passée par là! 

Bebe Loukian
Maman Genevieve Loukian Ste Justine
Maman Devant Ste Justine

Ce qu’il y a de merveilleux, c’est que ton amour pour ton enfant vaincra cette écoeurantite aiguë et que tu vas retrouver la force de te battre avec lui. Permets-toi quelques heures, journées avec l’air bête. Ton sourire, je le sais qu’il va revenir. Éventuellement, tu vas te retrousser les manches et accepter la situation, mais là, en ce moment, c’est trop… trop poche, trop injuste. J’ai envie de te donner une grosse tape dans le dos pour tout le parcours que tu as vécu depuis le début de cette tumultueuse histoire. Je veux te dire bravo… Bravo pour tes efforts, ton travail, ton manque de sommeil, ton dos un peu scrap dû aux lits qui te sont réservés… Et quand tu seras prête, je te dirai lâche pas, ton travail est exceptionnel.

*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.