Cette année, pour Noël, David ne sera peut-être pas à la maison, près des siens, mais il sera tout de même entouré. Merveilleusement bien. De sa maman et de deux familles; une biologique, l’autre d’adoption, composée des soignants de Sainte-Justine. Et aussi de vous, qui soutenez, par vos dons, le Service social, une équipe qui offre un soutien psychosocial et financier aux familles comme celle de David.

Dans sa chambre, la douceur. Une maman présente 24 heures sur 24, pour qui les besoins de David sont devenus le centre de sa vie. Même si laisser ses deux grandes filles à la maison lui déchire le cœur. 

David Et Maman
David et sa maman Sydalin | © Alexandre Champagne

L’atrésie des voies biliaires est la maladie qui a bousculé leur vie. Elle frappe un enfant sur 17 000. Au Québec, chaque année, cinq enfants en sont diagnostiqués. David en fait partie. 

L’atrésie crée une obstruction des voies biliaires, empêchant le foie d’évacuer la bile. David a subi, à quelques semaines de vie, la procédure de Kasaï, qui consiste à retirer les voies biliaires principales et de restaurer un flux biliaire vers l'intestin. Malgré cette intervention qui, au départ, avait démontré des résultats prometteurs, l’état de David s’est détérioré.

Les bactéries de l’intestin ont infecté les voies biliaires dans son foie, créant une cholangite qui doit être traitée avec des antibiotiques par voie intraveineuse. C’est pour recevoir ce traitement que David est hospitalisé. 

Notre but est d’éviter la greffe. Parce que la greffe, ce n’est pas la panacée. Elle implique des médicaments à vie, des risques de complications et un taux de mortalité de 5 à 10 %. C’est un traitement efficace quand on n’a pas d’autres choix. Même avec un foie malade, on peut vivre une vie normale, et les risques sont beaucoup moins élevés.

Dr Fernando Alvarez

Gastroentérologue pédiatre
CHU Sainte-Justine

Le CHU Sainte-Justine traite le plus grand nombre d’enfants atteints de maladies digestives et hépato-biliaires diverses au Québec. Seul centre de transplantation hépatique pédiatrique de la province, sa notoriété est internationale. Son expertise se compare aux meilleurs hôpitaux du monde. Non seulement au niveau des soins, mais aussi de la recherche.

Ici-même, grâce à vous, l’avenue de la médecine régénératrice est explorée. Elle pourrait guérir les maladies du foie chez les enfants comme David, sans avoir recours à la greffe. Le rêve : transplanter au patient les cellules de son propre foie dont la mutation génétique aura été corrigée ou encore, générer, à partir de cellules souches, de petits foies qui seraient ensuite implantés par chirurgie minimalement invasive, sans exiger de traitements antirejet par la suite.

Ce rêve, nourri par vos dons, fait naitre l’espoir.  

L’humain et l’amour avant tout

Ce que nous avons bâti ici est unique et nous permet de placer l’enfant au cœur des soins de multiples spécialistes. Nous voyons l’enfant comme un être humain, et non comme un malade. Les avancées des dernières années en hépatologie et gastroentérologie sont extraordinaires. Mais la façon dont nous avons progressé dans l’humanisation des soins l’est tout autant.

Dr Fernando Alvarez

Gastroentérologue pédiatre
CHU Sainte-Justine

Les enfants sont et ont toujours été la motivation première du Dr Alvarez. Il est le médecin de David, et de centaines d’autres à qui il a promis de leur offrir les meilleurs soins et de ne jamais les oublier. Pour s’en assurer, il tapisse les murs de son bureau des photos de ses précieux patients.

Fernando Alvarez
Dr Fernando Alvarez | © Claude Dolbec

Ce qu’on appelle l’alliance thérapeutique est au cœur des priorités du Dr Alvarez. Pour lui, le rôle de la famille est plus important que le sien. 

Je dis aux parents : l’amour que vous donnez à vos enfants, nous ne pourrons jamais le donner. La présence, la collaboration et la confiance d’un père et d’une mère, ça n’a pas de prix. C’est ce qui permet la réussite d’un traitement, de procédures souvent très complexes.

Dr Fernando Alvarez

Gastroentérologue pédiatre
CHU Sainte-Justine

L’alliance entre l’équipe de soins et Sydalin, la maman de David, existe et elle est forte. 

Dr Alvarez David
© Claude Dolbec
David Dr Alvarez2
Sydalin David Dr Alvarez

J’ai pleinement confiance en l’équipe de Sainte-Justine. Cet hôpital est le meilleur pour mon fils. Ma reconnaissance est sans limite.

Sydalin

Maman de David

Pour David, Noël 2019 ne sera pas triste. Avec sa famille, Sainte-Justine et vous, il sera rempli d’espoir. Et de beaucoup d’amour.