L’aurevoir qu’il envoie à son médecin dans la Maladie d’amour est une scène qu’il a vécue plusieurs fois. Du haut de ses 4 ans, c’est 5 interventions chirurgicales que Thomas a subies. Atteint du syndrome des yeux de chat, on le surnomme « Catman ».

Un suivi de grossesse du 2e trimestre amène Amélie et Stéphane à Sainte-Justine pour la première fois. Une atrésie des voies biliaires est soupçonnée. La suite de la grossesse se déroule normalement, ne laissant pas présager ce qui les attend à la naissance. 

Puis, tout déboule. Thomas nait le 15 novembre 2014 en détresse respiratoire. Il sature à 80 %. Non seulement son cœur présente une anomalie totale du retour veineux, mais il a aussi une oreille non formée, une imperforation anale, et comme décelée à l’échographie, une atrésie des voies biliaires. Le début de sa vie ne s’annonce pas douillet. Sa survie n’est même pas assurée.

Img 0645
Le petit Thomas, à quelques jours de vie.

Le lendemain de sa naissance, il allait déjà en salle d’opération pour réparer son cœur et ses intestins. Après l’intervention, le chirurgien nous a expliqué les multiples opérations que Thomas devrait subir pour vivre normalement. Étant un coureur, j’avais fait une analogie entre le parcours que mon garçon allait traverser et un marathon.

Stéphane

papa de Thomas

La vie se bouscule. Mais Stéphane et Amélie sont forts, résilients. Autant que leur petit Thomas qui les inspire. Sa première hospitalisation dure 42 jours. Le même nombre que ça prend pour compléter les kilomètres d’un marathon. Déjà, ses parents pensent à la collecte de fonds qu’ils vont faire pour redonner à cette équipe humaine et dévouée qui entoure leur fils. Ils n’étaient pas encore sortis de l’hôpital, et déjà. le « Marathon de Thomas » était né.

À tous les jours, il nous surprenait par sa force et son courage! Il s’est toujours battu en gardant le sourire. Thomas nous a donné de belles leçons de vie durant cette première année. Il nous a entre autres appris à toujours voir le côté positif, et surtout, de profiter de chaque instant

Stéphane et Amélie

Parents de Thomas

Depuis, la famille Léger ne prend aucune pause, malgré la maladie, malgré la vie occupée, malgré l’arrivée de la petite dernière, Juliette. Elle s’investit et s’engage avec cœur pour les causes qu’elle a choisies, dont celle de Sainte-Justine. En tout, elle a amassé plus de 8 000 $.

En 2016 , nous avons créé l’équipe de la chirurgie dans le cadre du Défi caritatif Banque Scotia. Coureur aguerri, j’ai alors accompagné et motivé le Dr Piché, le chirurgien de mon fils, dans son premier 10 km. Un moment marquant!

Stéphane

papa de Thomas
Thomas Course Bs
Le Dr Piché et Stéphane lors du Défi Banque Scotia 2016.

Naître super-héros

Thomas est un enfant spécial. Spécial par sa condition génétique, oui. Son cas est rare : une personne sur 75 000 naît avec la tétrasomie du chromosome 22 dont il est atteint. Mais il est surtout spécial par l’être humain qu’il est. D’une sensibilité extrême, il peut pleurer au son d’une musique qui l’émeut. Il s’ouvre, donne et s’attache aux autres d’une façon touchante et déstabilisante. Son âme est plus mature que plusieurs grandes personnes.

2018 02 22 10220756 Photo By Arianne Bergeron
© Arianne Bergeron
Catman
Img 0752

Ce n’est pas pour rien qu’on le surnomme Catman, qu’une cape et qu’un logo (que son père s’est fait tatouer sur le bras) ont été créés en l’honneur de sa résilience. ''Cat'' réfère à la maladie dont il est atteint, le syndrome des yeux de chat. ''Catman'', parce qu’il fait partie de la trempe des super-héros. Il ne vole pas. Il ne tisse pas de toile d’araignées. Il ne se transforme pas. Mais son pouvoir est encore plus puissant que ça : armé de cette grande force qu’est l’amour des gens qui l’entourent, il relève les défis que la vie lui a envoyés et inspire les autres à faire de même.

« Dans la vie papa, quand c’est trop difficile, il faut essayer encore plus fort. » Thomas continue de nous surprendre. Par ses paroles sages, mais aussi par ses actions. Au printemps dernier, après une hospitalisation de 3 semaines, il était si faible qu’il ne marchait même plus. Mais quelques semaines après, il a tout de même complété fièrement sa course du Défi caritatif Banque Scotia, sans jamais se plaindre ou vouloir abandonner

Stéphane

Papa de Thomas
Course Thomas
Thomas, fier d'avoir terminé sa course au Défi Banque Scotia en 2018.

Dans la scène de la Maladie d’amour, Thomas quitte Sainte-Justine en saluant le Dr Saint-Vil. Mais il ne le quittera jamais vraiment. Parce que c’est ici qu’on a mis une main sur l’épaule de ses parents. Parce que les liens qui se sont créés avec les soignants vont au-delà des murs de l’institution. Parce qu’on y a sauvé leur fils.