Avec le temps des Fêtes viennent aussi d'innombrables mauvais souvenirs qui ressurgissent du fond de ma mémoire, chaque année, malgré moi. Durant cette même période, il y a 9 ans, Maëlle était foudroyée par une mystérieuse maladie que les spécialistes peinaient à identifier : la myasthénie grave, en plus d'être déjà atteinte d'autisme.

Tout est encore tellement clair dans ma tête : les heures que l'on ne compte plus passées dans de nombreuses salles d'urgence à la recherche d'une réponse, se battre pour qu’on puisse nous croire, ne plus dormir, ne ressentir que la peur au ventre, l'incompréhension, la douleur de réaliser que son enfant est réellement atteint d'une maladie grave, comprendre que la course contre la montre ne fait que commencer...

J'ai parfois l'impression de nous revoir démunis, sonnés, stupéfaits, ne comprenant pas ce qui nous arrive, comme si j'étais dans un film et que je retournais dans le passé. Je voudrais nous dire que ça va aller, que les choses vont se calmer

Je me rappelle des lumières de Noël qui scintillent sur la neige et illuminent toutes les rues. Mais je ne semble pas les voir. Le Grand Sapin de Sainte-Justine se tient bien droit devant la chambre où Maëlle est hospitalisée.

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Maëlle, à l'âge de 8 ans

Nous espérons pouvoir assister au réveillon de Noël avec nos proches et retrouver, l'espace de quelques instants, un semblant de vie normale que nous venons tout juste de perdre. J'ai envie d'y croire. Encore. J'ai besoin d'espérer que c'est un mauvais rêve et que ce cauchemar ne fait pas partie de notre réalité.

Prise dans cet élan de tristesse indescriptible qui me pousse à vouloir trouver un moyen, n'importe lequel, pour sauver mon enfant, je décide d'écrire secrètement une lettre au père Noël. Je lui fais une seule demande, en souhaitant de ne pas être trop à la dernière minute en ce 24 décembre : guérir notre fille. Le pire, c'est que je suis malheureusement très sérieuse et complètement désespérée. Je veux sentir cette magie de Noël qui nous habite tous, croyants ou non, à l'approche du réveillon. À ce moment-là, je savais bien que je ne recevrais jamais de réponse, que ma demande et ma lettre étaient farfelues, mais écrire au père Noël m'a fait tellement de bien et a été très libérateur.

Dernièrement, Maëlle nous a beaucoup questionnés au sujet de l'existence du père Noël et de ses nombreuses désillusions qui émergent avec la venue de l'âge adulte. 

C'est alors que je lui ai raconté mon histoire. Je lui ai dit que, même une fois grands, on a le droit de croire, au fond de nous, que la magie de Noël existe, envers et contre tout. 

9 ans plus tard, Maëlle n'est toujours pas guérie, mais nous sommes à des années-lumière du déluge que nous avons traversé. Comme toutes les familles, nous nous préparons pour les Fêtes et sommes à la course. Comment va-t-on arriver à temps pour acheter tous nos cadeaux, faire toutes nos emplettes? Nous sommes déjà fatigués juste à l'idée de penser à tous les repas que nous allons ingérer et aux personnes que nous allons retrouver pour célébrer. Célébrer quoi au juste?

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Ma petite famille, Maëlle, Maude et Mathieu

En ce qui nous concerne, nous allons savourer chacun de tous ces précieux petits moments entourant la frénésie des Fêtes qui font que nous nous sentons simplement normaux, malgré la maladie de notre fille, maladie qui fait maintenant partie intégrante de notre vie quotidienne. Mais, surtout, nous allons célébrer la vie parce que nous comprenons trop bien le sens d'une expression que nous disons souvent sans vraiment y réfléchir et que nous vous souhaitons à vous tous qui nous accompagnez depuis des années de près ou de loin : « À votre santé »!

Joyeuses Fêtes à tous!

*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.