Quand la maladie frappe, c’est la fin du monde. La fin de notre monde. À travers les doutes et les peurs, les hauts et surtout les bas, l’humanité et la bienveillance des équipes de Sainte-Justine m’ont tenue debout. Et leur expertise a sauvé la vie de mon grand Nicolas.

Nico, c’est le plus vieux de mes trois garçons. Un merveilleux grand frère, un fils qui nous rend fiers. Toujours souriant et plein d’énergie. Jusqu’à ce que la terre tremble sous ses pieds, en novembre 2019.

Tout a commencé lorsque Nico s’est plaint de maux de tête intenses. Puis, surviennent des maux de cœur et des vomissements. Notre pédiatre ne voit rien. Les symptômes s’accentuent, mon instinct me dit que quelque chose cloche. Le 18 novembre 2019, ça en est trop. La maman lionne en moi a besoin de réponses : direction Sainte-Justine sans tarder.

Ensuite, tout a déboulé. Une imagerie médicale révèle que Nico souffre d’une hydrocéphalie, c’est-à-dire qu’il y a un excès de liquide cérébro-spinal dans son cerveau. À ce moment, le Dr Alexander Weil, neurochirurgien pédiatrique, m’annonce que mon fils de 11 ans doit être opéré d’urgence. Maintenant. Car demain, il pourrait être trop tard. Le temps s’est figé, alors que tout se bousculait dans ma tête. La chirurgie, délicate, se passe bien. Mon cœur peut recommencer à battre.

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Des joueurs des Canadiens de Montréal rendent visite à Nicolas, accompagné de son papa Stamatis.
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Nicolas, après son opération à Sainte-Justine.
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Nicolas à Sainte-Justine.

Quelques semaines plus tard, une scène beaucoup trop commune se rejoue devant nous. Cette fois, c’est le résultat d’une biopsie qui nous coupe le souffle : notre fils est atteint d’un germinome malin, une tumeur cérébrale rare.

Alors que le Dr Weil m’annonçait la pire des nouvelles, il avait du même souffle les bons mots pour apaiser mon inquiétude, calmer la tempête qui s’emparait de moi. Une personne extraordinaire, un ange tombé du ciel pour sauver la vie de Nico.

Sa confiance inébranlable, ses mots réconfortants, son étreinte aussi rassurante que chaleureuse ont été mon roc pour traverser la période des Fêtes, en attente que les traitements de chimio débutent. Lorsque l’inquiétude et le doute s’emparaient de moi, ses paroles me revenaient en tête, me permettant de garder espoir : « Si ton enfant a un cancer, c’est celui-là que tu veux qu’il aille. C’est un bon cancer, on va le battre. Ensemble. Toute une équipe est mobilisée pour Nicolas. »

L’année qui s’achève restera à jamais gravée dans ma tête. Marquée par la lutte de Nico contre le cancer, mais aussi par la pandémie. Et les bouleversements ont été nombreux. Chirurgies, traitements de chimiothérapie et de radiothérapie, retrait de l’école, confinement strict…

Mais aujourd’hui, quand je regarde mon grand garçon qui a triomphé de l’adversité, je ne pourrais être plus fière. Je me sens redevable à ces humains d’exception qui ont marqué notre vie de famille. Les mots me manquent pour leur témoigner toute ma reconnaissance et mon admiration.

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© Geneviève Giguère
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Malgré l’épreuve, je me considère chanceuse d’avoir vu l’extraordinaire qui règne entre les murs de Sainte-Justine : des équipes humaines, dévouées et talentueuses qui mettent de l’avant le meilleur d’eux-mêmes au bénéfice des enfants. Des gens de cœur, dont la renommée et l’expertise dépassent les frontières.

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Nicolas, entouré de l'infirmière pivot Marie-Hélène Colpron et du Dr Sébastien Perreault, neurooncologue pédiatrique.

À vous, Dr Alexander Weil, merci d’avoir soigné mon fils comme s’il était votre enfant. Vous êtes la lumière qui a éclairé notre noirceur. À vous, Dr Sébastien Perreault, qui avez offert les meilleurs soins à mon garçon, merci. Votre expertise n’a d’égal que votre humanité. À vous, Marie-Hélène Colpron, infirmière pivot de classe à part, alliée bienveillante, merci. Votre empathie et votre compassion m’habitent encore aujourd’hui. À vous, Andrea Saragosti, travailleuse sociale sensible et à l’écoute, merci. Votre grand cœur a rendu notre route plus douce et rassurante. Et à tous les autres soignants de Sainte-Justine, merci du fond du cœur de placer les enfants au centre de tout.

Je dédie 2021 à votre force, à votre humanité, à votre amour des enfants plus grand que nature. Chaque mois, le don mensuel que nous faisons à la Fondation CHU Sainte-Justine, mon mari et moi, nous le faisons pour vous. Parce que nous savons mieux que personne comment nos dons vous donnent des ailes. Nous sommes fiers et heureux de faire notre part pour que vous puissiez continuer d’offrir le meilleur des soins aux enfants avec autant de compétence et de dévouement.

Et à toi, mon Nico, mon grand guerrier, que cette nouvelle année soit aussi lumineuse que tu l’es.

Linda Garhy, maman de Nicolas

N.B. Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.