Tu aurais bientôt 13 ans... Souvent, je me demande ce que cette vie aurait été avec toi encore là. Cette vie qui a été chamboulée par ton départ il y a maintenant un peu plus de 6 ans. J’aimerais te voir encore aux côtés de ton frère, voir la complicité extraordinaire qui vous unissait, voir ton côté coquin à l’aube de ton adolescence, sentir ton énergie débordante, rendre les gens heureux autour de toi et contaminer ton entourage avec ton sourire.

Mais la vie en a voulu autrement. Cette vie que j’ai souhaitée avec une famille nombreuse, avec des enfants en santé, avec mille projets, elle a changé son cours et celle de notre famille. 

Olivier Spiderman
Olivier Marie Eve Frere
Olivier Eglise

Un jour, ton grand talent de dessinateur a été affaibli par tes mains tremblotantes. Préoccupé par ce changement, on a voulu investiguer. Un tremblement naturel qu’on me disait. Mais mon cœur de mère n’était pas rassuré. Tu venais d’avoir 5 ans et c’était notre troisième visite à Sainte-Justine. Et oui, ton côté exploratoire et d’insouciance d’enfant nous avait amenés à l’hôpital à deux reprises par le passé pour des incidents que je nommerais sans grande conséquence aujourd’hui. Ce qu’on s’apprêtait à recevoir comme nouvelle lors de cette 3e visite allait faire basculer nos vies et celles autour de nous. 

Ces tremblements étaient en fait une tumeur cérébrale diffuse sans guérison possible. 

Perdre un enfant est un vrai cauchemar. Une douleur indescriptible. Un vertige qu’aucun parent ne veut vivre. Mais quand l’insurmontable arrive, que faire?

On a beau être accompagnés par une équipe expérimentée et dévouée de soignants et d’intervenants tout au long de la maladie, il faut réapprendre à vivre. Être entouré des murs de Sainte-Justine et s’attacher à cette deuxième famille fait partie d’un semblant de quotidien porteur d’espoir. Mais du jour au lendemain, quand on les quitte parce que notre petit a pris son envol, tout devient vide de sens. 

Comment allais-je passer au travers? Ça ne se pouvait pas. C’était irréel.

Une des fées sur ma route m’a dit, « il faut réussir à donner un sens à une situation qui n’en a pas. » Et ce sens est devenu naturellement mon moteur. Après le départ de fiston, j’ai donc choisi de construire le reste de ma vie avec les apprentissages de cette épreuve, à l’image lumineuse qu’était mon fils. Aujourd’hui, j’avance et je mords dans la vie, comme je persiste à croire qu’Olivier l’aurait voulu.

Les occasions de redonner au suivant tout en honorant la vie et la mémoire d’Olivier se sont présentées au fil des années. Pourquoi redonner quand on a perdu?

Parce mon passage à Sainte-Justine a été rempli de rencontres marquantes et de gens de cœur, sensibles, prêts à nous épauler, à aider, à soigner, à écouter. Des gens qui ont aidé mon fils sans se baser sur des statistiques de guérison, mais sur ce dont il avait besoin au quotidien : jouer et sauter avec lui quand il débordait d’énergie ou nager pour le relaxer. Toute cette bonté et cette solidarité d’équipe, tout en sachant d’avance que la maladie d’Olivier n’avait pas de dénouement heureux, j’en suis encore bouleversée. Des gens toujours présents pour Olivier, et pour papa et maman aussi. 

Olivier Hopital
Olivier Casquette
Olivier Maman

Et aussi parce que la médecine fait de grandes avancées mais encore aujourd’hui, plusieurs maladies n’ont pas trouvé de remèdes et les salles d’attente sont trop souvent bien remplies. La recherche est cruciale et je crois fermement qu’un jour, la maladie qu’Olivier a eue aura son espoir de guérison. 

C’est ainsi que j’ai donc choisi de m’impliquer dans des événements de collecte de fonds pour les enfants, je donne de mon temps pour des mamans endeuillées et je continue à propager le témoignage de la vie d’Olivier. Dans les derniers mois, ma quête personnelle de recherche de sens a rejoint mes ambitions professionnelles, en trouvant un emploi à la Fondation CHU Sainte-Justine, me rapprochant de cette cause que je porte si chèrement dans mon cœur.

Bien que je ne prenais pas tout pour acquis avant ou de la chance que j’avais, reste que la réalité m’a démontré à quel point la vie est fragile, qu’elle tient à un fil et qu’elle peut s’écrouler rapidement. La vie a fini par reprendre son cours et m’a appris à profiter d’elle, et à continuer de vivre au jour le jour. J’ai un grand garçon en santé qui me garde bien ancrée dans mon quotidien, dont j’admire la force et qui me rend très fière, et j’ai un amoureux exceptionnel qui est aussi un papa remarquable. Mes deux amours me permettent de continuer à avancer et à regarder en avant. 

Famille St Denis Carpentier 20Familles
© Geneviève Giguère

Comme parent, on donne la vie pour voir nos enfants grandir. Quand la vie en décide autrement, je crois qu’il faut se donner le temps de digérer chaque étape, bien s’entourer, réapprendre à vivre et y trouver notre sens propre à chacun. Malgré tout, j’ai décidé que la vie peut être belle et que le bonheur est possible. Ma petite étoile est là pour me le rappeler.

Ma famille et moi avons accepté avec grand honneur de joindre la collecte de fonds des 20 familles engagées de la Fondation afin de perpétuer la mémoire d’Olivier et ensemble, pouvoir faire une différence dans la vie des enfants et des familles de Sainte-Justine. Afin que tous les petits Olivier de ce monde puissent un jour avoir l’espoir de guérir, merci de contribuer à la collecte de fonds de notre famille pour la Fondation CHU Sainte-Justine.