Deux cafés, deux pointes de tarte, une nouvelle amitié - un moment décisif qui a, quelques années plus tard, poussé Elvira Mariotti à devenir une philanthrope dévouée. Son passage à Sainte-Justine avec sa fille a mené la mère de deux enfants à faire un don testamentaire au bénéfice de l'institution; ce que beaucoup considèrent comme le don ultime.

Sa relation avec Sainte-Justine a débuté il y a plus de 25 ans, alors que sa fille Giulia y a été transférée à quelques semaines de vie. C'est entre les murs du plus important centre hospitalier universitaire mère-enfant au Canada qu'Elvira trouve une famille bienveillante, composée autant de membres des équipes soignantes que d'employés de soutien. 

La cafétéria de l’hôpital était un lieu familier. Avec une autre maman, nous nous y réunissions chaque jour, ou presque, pour échanger et prendre un café et une pointe de tarte. L’employée qui y travaillait était toujours soucieuse de nous faire sentir à la maison. Pendant plusieurs années, des gens de partout dans l’hôpital ont fait quotidiennement une différence dans la vie de nos familles.

Elvira Mariotti

Maman et donatrice

Giulia est atteinte de paralysie cérébrale. Dès ses premiers mois de vie, il est évident que de grands défis l’attendent au quotidien. Et une fois le premier congé de l’hôpital obtenu, elle y revient, sur une base régulière. Pour des suivis, des soins, de la réadaptation. Sainte-Justine reste pour elle une sorte de maison.

Incapable de s’asseoir, de marcher, de parler ou de voir clairement, l’enfant grandit, toujours en faisant preuve d’une résilience marquante. À chaque étape, le soutien inconditionnel et constant de ses parents l’amène à dépasser ses limites.

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Le legs de Giulia

Alors que Giulia a environ 4 ans, la famille voyage en Angleterre et découvre les traitements d'oxygénothérapie hyperbare, qui consistent à augmenter la pression atmosphérique autour du patient dans un caisson pressurisé, faisant par le fait même grimper la saturation d'oxygène dans le sang. Ces traitements ont un impact positif sur la qualité de vie de Giulia. Elle est plus éveillée, a moins de spasmes, et commence même à pouvoir s’alimenter par la bouche.

Ainsi, Elvira entreprend des démarches afin de voir arriver à Montréal des installations comme celles utilisées de l’autre côté de l’océan. Elle s’implique auprès d’un groupe de familles qui, avec l’aide de médecins spécialistes, font connaître les bienfaits de l’oxygénothérapie hyperbare chez les enfants comme Giulia.  Ce mouvement a d'ailleurs contribué à ce que le traitement soit implanté dans des hôpitaux pour enfants montréalais, notamment au Centre de Réadaptation Marie Enfant de Sainte-Justine. 

Malheureusement, la vie de Giulia s’arrête alors qu’elle a 14 ans. Mais la jeune fille laisse sa marque : ses proches se rappellent d’elle comme d’une personne forte, dont le regard sur la vie émeut. Et alors que son parcours bénéficie à de nombreux autres enfants souffrant du même problème médical, il incite aussi sa mère à faire une promesse de don testamentaire au bénéfice de la Fondation CHU Sainte-Justine.  

Laisser un héritage durable

Quand on lui demande pourquoi elle croit autant en la philanthropie, et plus particulièrement aux bienfaits du don par testament, Elvira mentionne qu’elle a à cœur d’assurer l’avenir d’un milieu réconfortant dont elle et sa fille ont pu bénéficier dès leurs premiers moments à Sainte-Justine. Elle veut fournir les moyens au centre mère-enfant de de rester un endroit rassurant pour les familles, par son atmosphère, par ses gens et par ses installations à la fine pointe. C’est ce que l’hôpital pédiatrique et son Centre de réadaptation Marie Enfant étaient pour elle et Giulia. 

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Mme Elvira Mariotti dans le Jardin Céleste du CHU Sainte-Justine

Et les autres membres de la famille dans tout ça?  Elvira a en effet un autre fils, qui est bien informé de la volonté de sa maman.

Il a tout ce qu’il lui faut, et il est extrêmement fier de me voir engagée de la sorte à la mémoire de la vie et du parcours de sa sœur. Il sait, comme moi, que nos économies seront mises à profit d’une cause et d’une institution qui sont là pour rester. Notre legs fera en sorte que les enfants de passage à Sainte-Justine puissent s’y sentir entre bonnes mains. Quand je repense aux moments que nous y avons vécus, c’est d’abord cette émotion positive qui me revient.

Elvira Mariotti

Maman et donatrice

Une belle façon de redonner à la vie

En faisant un don testamentaire à la Fondation CHU Sainte-Justine, Elvira a fait la promesse d’un avenir en santé pour les enfants du Québec. Son geste permettra à l’institution centenaire de continuer à jouer son rôle auprès des générations futures.

Pour plus d’information sur le don par testament ou les autres types de dons planifiés, contactez Nathalie Gagnon au ngagnon@fondationstejustine.org ou au 514 345-4931, poste 6749.