La nouvelle est tombée en octobre 2014. À la suite d’une perte de la vision soudaine dans son œil gauche, Adela se rend au CHU Sainte-Justine, où des médecins investiguent la cause potentielle. Au départ, on croit à une dégénérescence oculaire. Mais une imagerie en résonnance magnétique (IRM) révèle ce que tous les parents souhaitent ne jamais entendre : une tumeur cérébrale.

Adela n’a alors que 5 ans. Tout de suite, on demande une biopsie de la tumeur. Quelques jours plus tard, les médecins reviennent avec des nouvelles. La bonne : il ne s’agit pas d’un cancer. 

C’est plutôt un gliome de bas grade - une tumeur cérébrale non cancéreuse, qui continue toutefois de progresser jusqu’à l’âge adulte. Par sa position dans le cerveau, elle a le potentiel de créer d’importantes séquelles neurologiques, souvent irréversibles. Celles-ci se traduisent par des faiblesses, des pertes de motricité et des atteintes à la vue. Pour Adela, dû à sa position autour du nerf optique, la progression de son gliome présente un important risque pour sa vision.

Un plan d’attaque est rapidement mis sur pied : Adela se fait installer un Port-a-Cath afin de pouvoir commencer un premier traitement de chimiothérapie pour arrêter la progression de la tumeur. Le traitement dure plus d’un an - une année forte en émotion pour la famille. 

La chimiothérapie requiert non seulement de passer une journée par semaine à l’hôpital, où rondes d’hydratation, séance de chimio et prélèvements sanguins s’enchainent, mais amène aussi son lot d’effets secondaires. Chaque journée de traitement s’ensuit de deux, voire trois journées de fatigue et de vomissements incontrôlables, mettant Adela dans un état fragile et à risque de déshydratation. Pour ses parents, Gabriela et Georges, voir leur fille dans un tel état est inconcevable.

Lorsqu’Adela avait mal au cœur, je me sentais parfois aussi envahie par une nausée terrible; ça semblait sortir de nulle part, mais c’était mon cœur qui avait si mal de la voir souffrir ainsi et traverser toutes ces épreuves.

Gabriela

maman d’Adela​
Adela Gabriela Campagne Ete
Adela et sa maman, Gabriela ©Véronique Lavoie

Pour prendre soin d’elle et s’assurer qu’elle puisse récupérer à l’école, ses parents mettent tout en place pour maintenir un semblant de vie normale. Sa maman arrête de travailler durant près de deux ans afin de l’accompagner dans les traitements, et ils embauchent un tuteur pour qu’elle puisse rattraper ses retards à l’école. 

Un arrêt de 18 mois de traitements donne finalement un peu de répit à la famille, mais un scan révèle éventuellement que, parallèlement à une poussée de croissance d’Adela, la tumeur a fait de même.

Retour à la case départ. Un nouveau traitement de chimio commence. Cette fois, au terme des séances, on ne prend pas de chance. Après les suivis trimestriels durant la première année post-traitement, on décide de suivre la progression de la tumeur grâce à une IRM aux quatre mois plutôt que six. Malheureusement, au premier rendez-vous de suivi en avril 2020, le radiologiste constate que les résultats ne sont pas ceux escomptés.

Le moral était très bas face à cette nouvelle. Mais lorsqu’Adela a vu ma peine face au fait que la tumeur n’avait pas diminué, c’est elle qui m’a rassurée. Elle m’a dit « Maman, tu n’as pas à être triste, je suis là au moins. »

Gabriela

maman d'Adela

Nouvel espoir à l’horizon 

Au début juin 2020, alors que le déconfinement de la COVID-19 bat son plein, Adela, 11 ans et demi, fait son entrée dans un essai clinique pour un traitement de thérapie ciblée sous la supervision des Drs Samson et Perreault. 

Cette fois-ci, pas d’injection hebdomadaire par intraveineuse à l’hôpital; le médicament dont il est question, le trametinib, se prend sous forme de sirop chaque jour à la maison, permettant un traitement moins invasif avec des effets secondaires grandement diminués. Jusqu’à présent, l’étude a vu des résultats prometteurs pour stabiliser les gliomes de bas grade.

On pense constamment à trouver un traitement plus efficace avec le moins d’effets secondaires possible. C’est ce qui nous guide dans les moments plus difficiles, tels que des impasses thérapeutiques pour nos patients. Le financement de donateurs, particulièrement pour des essais cliniques, nous permet de franchir la frontière du rêve à la réalité.

Dr Sébastien Perreault

Neuro-oncologue et chercheur
CHU Sainte-Justine

Pour Adela et sa famille, cette prochaine année est remplie d’espoir, mais il n’y aura pas de vacances synonymes de paix d’esprit tant que la tumeur ne sera pas stabilisée. À travers leur résilience déterminée, l’équipe soignante qui les accompagne depuis le début leur permet de garder le moral.

Adela Campagne Ete
Adela, 11 ans et demi ©Véronique Lavoie

Tout au long de notre parcours des dernières années, nous avons côtoyé de nombreux médecins et infirmières, et on ne peut en dire que du positif. Nous avons toujours senti qu’ils étaient réellement là pour nous; dans les bonnes et les mauvaises nouvelles. Les dons en aide aux familles de la Fondation CHU Sainte-Justine et de ses partenaires dont nous avons bénéficié nous ont aussi beaucoup aidés dans des moments plus difficiles.

Gabriela

maman d'Adela

La maladie frappe à tout moment, sans tenir compte de nos propres plans; saison estivale ou non, elle ne prend pas de vacances. Heureusement, le CHU Sainte-Justine non plus.

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À Sainte-Justine, pas de vacances.

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