À l’échelle canadienne, ce don interinstitutionnel est une grande première en pédiatrie au Canada et positionne Montréal comme un leader pédiatrique incontournable des soins orthopédiques complexes et des déficiences motrices. Surtout, il promet de changer le parcours et la qualité de vie de milliers de familles à travers le Québec, grâce au déploiement de MUSCO, une initiative majeure chapeautée de manière transversale par les quatre institutions pédiatriques. L’objectif de MUSCO : révolutionner les soins et services offerts au quotidien.

Répondre aux défis auxquels les familles font face

Les enfants ayant des troubles musculosquelettiques complexes comme la paralysie cérébrale, la scoliose, le pied bot et la dystrophie musculaire, entre autres, sont souvent suivis par une variété d’experts, dans plusieurs institutions, selon les équipements de pointe disponibles.

« Ces enfants suivent un parcours de soins souvent fort complexe », explique Dr Stefan Parent, chirurgien orthopédiste et chercheur clinicien au CHU Sainte-Justine.

Être transféré d’une institution à une autre a, dans le passé, été associé à des problèmes de communication, des listes d’attente ainsi que des lacunes au niveau des services, entrainant un impact majeur sur nos patients et leurs familles.

Dr Stefan Parent

Chirurgien orthopédiste et chercheur clinicien
CHU Sainte-Justine

À 16 ans, Angélique connaît déjà trop bien les allers et retours incessants entre la maison et les différentes institutions à travers lesquels elle gravite depuis sa naissance pour diverses conditions de santé importantes.

Depuis 2010, année du diagnostic de sa scoliose, ses suivis entre le CHU Sainte-Justine, où elle est régulièrement reçue en génétique et en orthopédie, et le CRME, où on l’accueille en physiothérapie, sont récurrents.

C’est sans compter l’opération qu’elle a subie en février 2019 au Shriners, et la quantité astronomique d’informations à intégrer en accéléré pour faciliter ses soins au quotidien.

Angelique Et Dr Stefan Parent
Angélique et Dr Stefan Parent, chirurgien orthopédiste et chercheur clinicien au CHU Sainte-Justine.

Quand c’est de la vie de votre enfant dont il s’agit, vous ne vous posez pas de questions. Vous allez où on vous dit d’aller, car c’est là que sont les spécialistes.

Isabelle Courchesne

maman d’Angélique

Pour Nia, hémiplégique, la situation est similaire. « Quand Nia était bébé et que les docteurs nous ont dit qu’elle ne marcherait et ne parlerait jamais, nous avons vécu un choc. C’était dévastateur », ajoute-t-elle.

« Mais le pire, c’est que nous n’étions pas toujours référés aux spécialistes appropriés dans les bonnes institutions et nous étions toujours sur des listes d’attente interminables. Il n’y avait pas de cadre pour nous aider à naviguer dans le système afin d’obtenir les meilleurs soins possibles pour notre fille. » 

Lorsque vous avez un enfant ayant des troubles musculosquelettiques et nécessitant des soins complexes, il est facile de se sentir comme si l’on se noyait dans le système de santé.

Linda Moreau

maman de Nia

MUSCO : des solutions concrètes qui placent l’enfant et sa famille au cœur des priorités

MUSCO (initiative pour les enfants ayant des troubles MUSculosquelettiques et nécessitant des soins COmplexes) ne serait pas possible sans ce don généreux et visionnaire de 10 M$ de la Fondation Mirella & Lino Saputo. Il s’agit de leur plus importante contribution philanthropique à ce jour.

Parmi l’ensemble des actions qui seront mises en place, mentionnons le renforcement de la collaboration entre les institutions, la réévaluation des outils et des processus, l’encouragement du transfert des connaissances et l’acquisition d’espaces et d’équipements de pointe.  

Plus spécifiquement au CHU Sainte-Justine, le soutien financier de travaux de recherche clinique permettra le développement de nouveaux traitements de précision qui seront adaptés aux besoins de chaque patient. Le recrutement d’un clinicien-chercheur expert en déformation du rachis permettra par ailleurs d’élargir l’accessibilité aux chirurgies spécialisées, et l’aménagement d’une salle de radiographie 3D jouera un rôle fondamental dans l’amélioration des services dispensés aux familles. 

Au CRME, la mise en place d’un espace de discussion, de collaboration et de réflexion entre les patients, les familles, les intervenants qui les entourent, les organismes communautaires et les partenaires industriels, favorisera l’émergence d'idées et de pratiques innovantes au service des familles. L’acquisition d’imprimantes 3D permettra aussi le développement, à faible coût, d’aides techniques adaptées à la taille et à la croissance de chaque enfant.

Au nom des équipes soignantes, des enfants et des familles, merci à la Fondation Mirella & Lino Saputo!

Lire le communiqué de presse.