La maison s’est transformée en bateau de pirates, début janvier, pour les 3 ans de Georges. Nous avons revêtu nos costumes et célébré en famille cette journée des plus importantes. Georges dit souvent qu’il est un « grand frère », concept qu’il confond avec « grand garçon. » Je ne le corrige que du bout des lèvres car Georges n’a pas tout faux. Il est le grand frère de Marius, son jumeau, qui lui, aura pour toujours 5 mois.

Rien ne laisse présager, en janvier 2018, lors de mon retour à la maison avec deux bébés « en santé », que les jours de Marius sont comptés. À cette époque, les jumeaux vont bien et la vie aussi. Sauf que Marius ne prend pas assez de poids. Or, l’allaitement est difficile : j’ai deux bouches à nourrir et je ne produis pas assez de lait. Je dois combler avec la formule maternisée. Marius est propice aux régurgitations, d’abord légères. Le reflux est un fléau qui fait mal dormir bien des parents, me rassure-t-on, dans son cas doublé d’une immaturité digestive causée par une légère prématurité. Bien accompagnée par son médecin de famille, je tente toutes les sortes de lait imaginables et multiplie les stratégies pour diminuer le reflux. Mais l’écart de poids entre les jumeaux se creuse au fil des semaines. Je suis terrifiée par les vomissements, qui le secouent de plus en plus violemment. L’hypothèse d’une sténose du pylore est écartée suite à une série d’examens à Sainte-Justine, mais le pylore est effectivement un peu plus étroit que la normale, ce qui pourrait expliquer cette propension à vomir. Il faut simplement attendre que le système digestif mature. Alors que je devrais être rassurée par cette nouvelle, la peur ne me quitte plus.  

Marius Georges

Le 4 mai, c’est le besoin de savoir qui me traîne à nouveau à l’urgence de Sainte-Justine. Marius ne vomit pas davantage que les jours précédents, mais mon cœur de mère ne supporte plus le doute. Sur place, on me rappelle le b.a.-ba du reflux. Je me fais insistante. Je demande à ce qu’il repasse une échographie car j’ai le sentiment que, bien que le pylore de Marius ne corresponde pas aux critères qui mènent à une opération, son cas clinique impose une intervention quelconque. L’urgentologue prend ma demande au sérieux. 

Le raz-de-marée

C’est alors que la vie prend un tournant que nous n’avions pas vu venir : le résultat de l’échographie nous catapulte tout droit en cardiologie, car, surprise, le cœur de Marius baigne dans le liquide. Découverte fortuite. Le papa des jumeaux arrive pendant les examens qui suivent, juste à temps pour assister avec moi à la fin du monde. Dans le bureau du Dr Bigras, le couperet tombe : Marius est atteint d’une cardiomyopathie hypertrophique très sévère. Le muscle de son cœur est tellement épais qu’il y a obstruction. On peut s’attendre au pire. « Quelle est l’issue la plus lumineuse? » Les yeux du Dr Bigras s’excusent avant que les mots sortent : « Une greffe cardiaque. » Les ténèbres s’abattent sur nous tandis qu’on nous explique que les cœurs d’enfants si petits sont extrêmement rares, que Marius a beaucoup de poids à prendre avant de se rendre à cette possibilité, que nos chances qu’il soit greffé à temps sont extrêmement minces, et qu’advenant que le scénario le plus invraisemblable, mais le plus optimiste se réalise, il faut savoir qu’une greffe cardiaque comporte en soi des enjeux qu’on nous expliquera plus tard. Pour l’instant, Marius doit être immédiatement transféré aux soins intensifs, car son état est critique. Il faut retirer l’eau autour de son cœur au plus vite avant que celui-ci étouffe.  

À cet instant précis, je voudrais qu’on m’arrache tout de suite mon enfant tant il est douloureux de penser à la souffrance qui va suivre. Je n’habite plus mon corps. Les heures qui suivent ne s’inscrivent même pas dans ma mémoire tant le choc est brutal. Je ne reconnais pas le bébé gravement malade, monitoré et muni d’un masque à oxygène devant moi. Ça ne peut pas être le mien, qui, à peine quelques heures plus tôt, ne souffrait que de reflux!  

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Les six semaines qui suivent sont les moments les plus sombres qu’une vie puisse cruellement faire subir. D’heureux nouveaux parents de jumeaux, nous devenons les aidants naturels d’un poupon en attente de se qualifier pour une greffe cardiaque, et dont l’état s’aggrave de jour en jour. Ceux qui attendent un miracle, impuissants, et qui tâchent de saisir chaque minute avec cet enfant magnifique et fragile. Et c’est sans parler du fait que le temps qui fuit pour l’un de nos garçons nous arrache aussi à l’autre…  

Pendant ces semaines, Marius reçoit deux interventions et une chirurgie visant à améliorer sa condition en attendant une éventuelle greffe. Généticiens, intensivistes, cardiologues, chirurgiens, infectiologues et autres éminents spécialistes se mettent de la partie. Nous sommes témoins d’une course contre la montre pour trouver une issue heureuse pour Marius. 

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Depuis les profondeurs abyssales, nous nous accrochons aux mains tendues par le personnel hospitalier. Nous attendons impatiemment chacune des tournées médicales avec, tantôt la peur au ventre, tantôt un espoir renouvelé. Les noms et visages de ceux qui incarnent ces sentiments sont gravés à jamais dans nos esprits : Les Dre Raboisson, Dre Delrue, Dr Andelfinger, Dre Harrington,  Dr Miro, Dr Dahdah, Dre Poirier, le pharmacien Christopher Marquis et tant d’autres avec qui nous avons partagé les moments les plus déchirants de notre vie. Cette équipe enflammée, généreuse et téméraire qui a tout tenté et tout envisagé, nous proposant jusqu’à des traitements expérimentaux développés sur place, à Sainte-Justine, pour offrir une vie à Marius. 

Je pense à toutes ces infirmières qui ont pris soin de mon fils et de nous. Qui se sont fait discrètes ou présentes, rassurantes ou honnêtes, aux moments opportuns. De ces moments sombres à l’hôpital, je retiens les soubresauts de vie qui brille : Marius sur son tapis d’éveil, cette intensiviste résidente qui a pleuré avec nous, cet infirmier qui nous a permis de réunir les jumeaux aux soins intensifs, ce cardiologue pince-sans-rire qui nous a arraché d’improbables sourires, cette couverture chaude qu’une infirmière a déposée sur moi la nuit après que je me sois finalement endormie au bout de mes larmes, et surtout, les mots doux que tous ont chuchoté à mon enfant avec une affection véritable. 

Entre ses deux parents, notre Marius adoré a fermé les yeux le 10 juin 2018, alors que nous lui chantions des berceuses. C’est sur « Il était un petit navire » qu’il a levé les voiles. Un départ de circonstances pour un Marius, qui nous a laissés infiniment tristes, mais aimants, tels Fanny et César. C’est l’assurance que tout ce qui était possible a été fait pour sauver notre bébé qui apaise encore aujourd’hui la douleur. Le sentiment que nous sommes allés au bout des possibilités, entourés des meilleurs. 

Assoiffés de gaieté et de beauté, avides de conserver de notre garçon un dernier souvenir heureux et de célébrer cet enfant comme il n’aura jamais pu l’être de son vivant, nous lui avons organisé une grande célébration au Parc Lafontaine. Ballons, clowns, barbe à papa, comptines au piano : une fête lumineuse à son image qui s’est accompagnée d’un tsunami d’amour et de générosité. 

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Presque trois ans plus tard, je peux affirmer que la peine est domptée, mais que l’amour persiste. Il faut dire que nous jouissons d’un garçon merveilleux et en santé qui nous réconcilie avec la vie.  Déguisée en pirate pour les trois ans de Georges, j’envoie aussi une bouteille à la mer avec des vœux de bonne fête pour mon inoubliable Marius, petit matelot, qui, comme celui de Pagnol de qui il tient son prénom, a rejoint les îles Sous-le-vent avant de changer à jamais notre regard sur la vie. 

Marie-Eve Bourdages

Merci de soutenir les familles de Sainte-Justine

Je donne

*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.