La complicité qui unit Lou-Anne et Stéphane est tellement présente que je la ressens dès notre première poignée de main. Quand leurs regards se croisent, c’est comme s’il y avait une surcharge d’émotions dans l’air. Lou-Anne est un peu timide, mais elle n’a même pas besoin de parler : j’ai simplement à la regarder dans les yeux pour comprendre tout le vécu derrière son histoire.

Lou-Anne est atteinte de la cystinose, une maladie dégénérative génétique qui s’attaque aux organes de son corps. Diagnostiquée très tard, à l’âge de trois ans et demi, les reins et les yeux de Lou-Anne étaient en danger. Comme sa fonction rénale était rendue à 32 %, elle a été transférée du CHUL à Québec vers Sainte-Justine pour être suivie à la clinique de greffe rénale par la Dre Aicha Mérouani, néphrologue et spécialiste de la cystinose. Le but : éviter la dialyse et se préparer à une éventuelle greffe.

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Lou-Anne plus jeune, aux Îles-de-la-Madeleine.
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La clinique de greffe rénale du CHU Sainte-Justine, ouverte en 1974, fut la première clinique de ce genre pour les enfants au Québec. La première greffe familiale a eu lieu en 1976, et à ce jour, la personne greffée dispose encore de son rein. Depuis le début du programme, plus de 300 greffes rénales ont été réalisées, dont celle de Lou-Anne.

Quand on nous a transférés à Sainte-Justine, on s’en venait pour la greffe immédiate. On s’est fait dire que ça allait arriver, mais que nous n’étions pas encore rendus là. Sa fonction rénale était encore trop élevée. On a dû attendre qu’elle baisse en bas de 10 %. Au final, ça aura pris sept ans!

Stéphane

Papa de Lou-Anne

Natifs des Îles-de-la-Madeleine, les Gaudet ont dû venir en avion à Sainte-Justine tous les trois mois pendant ces sept années, voire tous les mois pendant la période avant la greffe - une réalité qui me frappe de plein fouet. Nombreux rendez-vous, gouttes aux deux heures pour ses yeux, prise de médicaments puissants, mal des transports, pression financière, stress… le quotidien de la famille a été bouleversé par la maladie.
 
Pendant que je parle avec ses parents, Lou-Anne reste silencieuse. Malgré tout, je sens une force tranquille chez elle. Une grande résilience. Je n’ai pas de misère à les croire quand ils me décrivent comment leur fille a réussi à traverser cette période trouble, apprenant au jour le jour à vivre avec sa maladie.

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Lou-Anne lors de ses nombreuses visites à Sainte-Justine.
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Puis est arrivé le moment tant attendu de la greffe. Lou-Anne et son père se regardent. Complices dans cette aventure, ils ont partagé leur stress, leur angoisse et leurs peurs pendant les longues années d’attente. Malgré tout, ils m’assurent avoir été bien encadrés et préparés, psychologiquement et physiquement, à ce qu’ils allaient vivre par l’équipe du CHU Sainte-Justine. 

Je lui aurais donné mon cœur s’il avait fallu le faire! Durant les sept années en attente de la greffe, j’ai toujours dit que j’allais lui donner mon rein, mon rein gauche. Je pensais que c’était celui qui serait le plus fort, comme je suis gaucher. Quand on a fait les tests, c’était le bon rein!

Stéphane

Papa de Lou-Anne

Une greffe à Montréal, c’est un déménagement pour trois mois. Les Madelinots doivent louer un appartement à Montréal, quitter momentanément leur travail… Ils pensent à tout dans leurs bagages : des pneus d’hiver aux fruits de mer! Le 25 septembre 2018, la greffe a lieu au CHU Sainte-Justine, sous la supervision des Dres Phan, Clermont et Lapeyraque.

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Lou-Anne et son papa après l'opération.
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L’opération se déroule à merveille et malgré la prise de nombreux médicaments antirejet, Lou-Anne se porte bien - aujourd’hui sa fonction rénale est à 104 %! Une partie de cette heureuse histoire est possible grâce à nos donateurs, qui ont permis d’équiper le nouveau bloc opératoire d’équipements de haute technologie. 

Lou-Anne me parle alors de ses trois reins : ses « vieux reins de 11 ans » et le nouveau rein de son père - « Reintintin » - situé sur le devant de son abdomen. Instinctivement, elle se touche le ventre.

Lou-Anne a développé un réflexe de protection incroyable. Quand les gens s’approchent d’elle, elle protège son rein. Quand elle a eu une biopsie, elle disait aux médecins : « Faites attention, c’est le rein de mon père! ». Elle en prend vraiment soin.

Marie-Eve

Maman de Lou-Anne
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Le lien qui unit ma fille et moi aujourd’hui est fort, spécial. On peut toucher son rein, mon rein. On compare nos citatrices… La sienne est plus belle que la mienne!

Stéphane

papa de Lou-Anne

La famille de Sainte-Justine

Encore aujourd’hui, Lou-Anne et ses parents doivent souvent prendre l’avion pour les nombreux suivis postopératoires reliés à la greffe et à sa maladie. Lou-Anne me sourit lorsqu’on parle des visites fréquentes à Sainte-Justine : avec les années, elle est devenue très proche des médecins, infirmiers/ères et autres membres du personnel soignant auxquels elle rend régulièrement visite.  

On est toujours pris en charge, on répond à nos questions, souvent avant même de les poser. On n’est jamais laissés à nous-mêmes. Sainte-Justine, pour nous, ce sont des personnes auxquelles on s’est attachés. Ce n’est pas que du négatif venir ici, même si on vient de loin. Au-delà du métier, ils ont un côté très humain. Ils vont au-delà de leurs tâches. On leur doit beaucoup!

Stéphane

Papa de Lou-Anne

L’entretien tire à sa fin. Lou-Anne et ses parents me quittent pour reprendre le chemin des Îles. Ils ont le cœur léger et ont espoir en de jours meilleurs : plus ils s’éloignent de la greffe, plus ils s’éloignent du danger. Après une rencontre, je ne peux que leur souhaiter tout le bonheur auquel ils aspirent. Disons que la fête des Pères aura une tout autre signification cette année pour Lou-Anne!