On dit que tous les chemins mènent à Rome. Est-ce que tous les chemins mènent aussi à la maison? J’avoue m’être souvent posé la question pendant notre année d’hospitalisation à Sainte-Justine. Même dans les pires moments, ceux où tu as bien failli lâcher notre main, j’ai continué d’y croire : ce chemin, long, sinueux et plein d’embûches, allait un jour nous ramener chez nous.

Mon espoir ne m’a pas trompée. C’est décembre. Voilà déjà plus d’un mois que tu es ici, chez toi, James. Te voir évoluer et sourire, à l’endroit même où nous t’avons tant espéré pendant tous ces mois d’hospitalisation, vaut tout l’or du monde pour ton papa et moi. 

James Maison 2 Credits Robbie Photographe
Crédit : Robbie Photographe
James Promenade
James Maison 1 Credits Robbie Photographe
Crédit : Robbie Photographe

Si on m’avait dit, le jour de ta naissance, que nous ne quitterions l’hôpital qu’un an plus tard, je n’y aurais pas cru.

Parce que jusqu’au troisième trimestre de grossesse, rien n’annonçait ta venue si rapide. Les choses ont déboulé tellement vite.

À l’échographie de 20 semaines, on apprend d’abord que tu n’as qu’un seul rein et que tu es plus petit que la moyenne des bébés à ce stade. Le pronostic s’annonce mauvais. De Saint-Jérôme, on nous transfère immédiatement au CHU Sainte-Justine. Notre première entrée dans cet hôpital, qui deviendra vite notre deuxième famille, est complètement dominée par l’inquiétude de savoir si tu vivras ou non.

Là-bas, on nous examine à nouveau, toi et moi. On confirme les premières anomalies dans ton tout petit corps, puis on en décèle une autre : tu as une omphalocèle, ce qui signifie qu’une partie de ton intestin se trouve à l’extérieur de ton petit ventre. Ma pression étant très élevée, pas question de rentrer à la maison, même si je suis une infirmière qui comprend parfaitement bien ce qui se passe.

En quelques jours d’hospitalisation, la situation s’aggrave. Malgré les médicaments, ma pression demeure élevée, de l’eau se dépose sur mes poumons, j’ai du mal à respirer, mes reins sont atteints. L’accouchement prématuré, encore jusqu’alors une crainte à repousser, devient une réalité à affronter.

Tu devais naître un 25 février, James. Mais tu arrives le 29 novembre 2019, à 27 semaines et trois jours de gestation.

Notre première « vraie » rencontre en peau à peau a lieu deux jours plus tard. Du haut de tes 800 grammes, la chaleur de notre contact te prépare au stress à venir de ta première opération. Une hémorragie à tes minuscules poumons la retardera finalement, mais notre impuissance devant ta souffrance est déjà grande.

James 3
James 1
James Hopital 2
Maman Et James

Les choses ne s’améliorent pas pendant les mois suivants. Tu vomis, tu as besoin de support respiratoire en permanence, tu subis d’autres opérations dont tu te relèves difficilement. Je ne compte plus les « codes roses » lancés pour toi à l’unité de néonatalogie. Je ne compte plus les nuits entières sans dormir à nous demander si tu verrais le prochain lever du jour. Je ne compte plus toutes ces heures d’éveil où tu n’as que pleuré, trop agressé par l’intubation et la poussée continue d’oxygène qui t’aidaient pourtant à tenir le coup.

Pendant que dehors, la pandémie s’installe, toi, entre les murs de Sainte-Justine, tu luttes pour ta vie.

C’est une trachéotomie, installée en mai, qui te permet finalement de remonter la pente. On nous dit qu’une telle intervention prolongera de beaucoup notre séjour à Sainte-Justine, déjà compliqué par les mesures sanitaires imposées par la COVID-19. Mais on choisit de s’y faire. Parce qu’en retour, tu nous partages enfin tes tous premiers sourires.

Le chemin vers la maison prend fin en novembre dernier, sous le regard fier de tous ceux et celles qui ont pris soin de toi. De nous.

James Et Ses Parents 2

James, même si nous avons bel et bien quitté Sainte-Justine, Sainte-Justine ne nous a pas encore tout à fait quittés, ton papa et moi. Tu ne t’en souviendras pas, mais si nous pouvons enfin être à la maison, ce Noël, c’est que des dizaines, des centaines, des milliers de gens ont été là pour te permettre de t’en sortir pendant cette année de tempêtes.

Les équipes de soins, talentueuses et aimantes, leurs équipements de pointe et les chercheurs qui ne s’arrêtent sous aucun prétexte. Mais aussi tous ces donateurs qui sont là, derrière, pour soutenir leur travail. Nous en faisons fièrement partie, tu sais. Parce que nous savons mieux que quiconque combien l’impact de ce soutien est un cadeau sans prix.

Nous lever, aller te chercher dans ton petit lit, prendre tranquillement un café, jouer. Voilà à quoi ressemblera notre premier Noël à la maison. Le plus beau est parfois simple. Et c’est à trois que nous y goûterons.

Bienvenue chez toi, mon petit James.