Ces dernières années, on a beaucoup parlé des murs pour diviser, limiter des espaces, créer des frontières. C’est devenu un symbole un peu triste, un symbole d’obstacle. Le matin où j’allais accompagner Joanna dans ses traitements en oncologie, les murs ont pris une toute autre signification pour moi.

Ce matin-là, j’avais brisé mes lunettes. Un tout petit drame quand on compare à ce que vit une patiente à travers les murs de Sainte-Justine. Je ne voyais donc plus d’un œil, car la vitre avait fondu, mais jamais il ne me serait venu à l’idée d’en parler à qui que ce soit, par respect pour tout ce qui est pire.

Sainte-Justine m’avait invitée à accompagner Joanna dans ses rendez-vous de suivis en oncologie. Et quand Sainte-Justine me propose de faire quelque chose, je ne peux dire non. C’est comme ça. Je n’ai pas d’enfant. C’est peut-être une façon pour moi de participer à la vie d’une autre façon.

L’an passé, Joanna a appris qu’elle avait un cancer du poumon et de la moelle osseuse. Un cancer rare pour un enfant. C’est arrivé à cette jeune fille lumineuse, passionnée de chant et de danse, et on ne saura peut-être jamais pourquoi.

La mère de Joanna m’a avoué que la première réaction qu’elle a eue, est de penser à tous les moments vécus avec sa fille, pensant que chacun serait peut-être le dernier. Joanna, elle, n’a jamais pensé à ça. 

Sa plus grande peur? Perdre ses cheveux. Elle avait toujours vu le cancer comme une maladie où l’on perdait nos cheveux. C’était le pire qu’elle pouvait imaginer. La mort ne lui effleurait pas l’esprit.

Fondation Sainte Justine 11
© Alexandre Champagne

Voyant sa force et son positivisme, sa mère s’est alors dit qu’elle ne pouvait se laisser envahir par autre chose que la même force que sa fille. La famille, la communauté et les amis se sont alors soudés pour soutenir Joanna et sa famille dans cette épreuve. Il y avait tout ce beau monde pour aider. Il y avait aussi Layla.

Une amie. Une petite perle. Celle qui est toujours là. Celle qui te laisse dormir mais qui reste à côté de toi juste au cas où tu aurais besoin d’elle en te réveillant. Celle aussi qui te raconte les potins de l’école. Celle de qui on ne s’attendait pas à ce qu’elle donne autant. Comment devient-on, à l’aube de l’adolescence, cette présence rassurante pleine d’empathie? Joanna a déjà posé la question à Layla, qui lui a répondu : « Tu es mon mur. Si tu n’es plus là, tout s’effondre. »

Ça m’a frappée. Joanna est un mur. Pas celui qui divise, qui limite des espaces, qui crée des frontières. Elle est le mur qui soutient, qui protège, qui rassure, qui se tient droit dans le vent et les tempêtes. Quand la maladie l’a atteinte, chaque personne de son entourage s’est tenue les coudes pour la remettre sur pied brique par brique.

India Joanna Hor
© Alexandre Champagne

Joanna m’a avoué que son ambition serait un jour de devenir, elle aussi, professionnelle de la santé. Médecin ou infirmière. Elle ne sait pas encore. Mais pas pour les enfants, car elle est incapable de les voir souffrir.

Ce matin-là, j’avais brisé mes lunettes. Sûrement par hasard, mais peut-être aussi parce que moi non plus, je n’aime pas voir des enfants souffrir. Mais aucun ne veut être vu comme ça. De mon œil fonctionnel, je n’ai donc pas regardé Joanna comme ça. J’ai préféré voir le mur. 

Joanna, qui tient sa vie à bout de bras. Joanna, qui a perdu sa naïveté. Joanna, qui sait trop bien maintenant que le cancer n’est pas seulement une maladie où l’on perd ses cheveux. On ne sait pas toujours pourquoi ce qui arrive, arrive. Mais inspirés par ce qu’elle traverse, tous ceux qui croisent sa route aimeraient devenir une des poutres qui la soutient, pour lui permettre de ne jamais s’effondrer.