L’amour d’un parent ne connaît pas de limite. Il frôle l’infini. Sarah aurait donné son cœur pour ses enfants. Littéralement. Parce qu’il y a un an, elle a fait don d’une partie de son foie pour sauver la vie de son fils.

À voir Jack sourire, courir et bondir dans les bras de sa maman, on peine à croire qu’il était très malade il y a un an. Pourtant, son état de santé était alarmant. Né avec une atrésie des voies biliaires, les canaux qui apportent la bile du foie à l’intestin se refermaient progressivement. Sans traitement, son espérance de vie était évaluée à 2 ans. Un choc pour Sarah et Jayson, ses parents.

Leur espoir portait alors un nom : Kasaï. Une opération pouvant corriger sa condition. Les médecins l’ont tentée, mais en vain. Le foie de Jack est demeuré dans un état précaire, sans pouvoir prévoir quand il ne sera plus capable de fonctionner. 

La solution ultime est alors devenue une évidence. 

La greffe de foie était maintenant l’unique chance de guérison de Jack. Âgé de 6 mois, il est placé sur une liste en attente du foie d’un donneur. Dix mois passent. L’attente est interminable. 

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L’amour inconditionnel 

La santé de Jack se détériorait vite. Trop vite pour qu’elle et son mari ne se résignent à attendre qu’un nouveau foie soit disponible pour leur bébé. Face à un nombre de donneurs d’organes limité, ils décident de tenter le tout pour le tout. Que l’un d’eux cède une partie de son foie pour sauver Jack. C’est celui de Sarah qui est préconisé parce qu’elle a le même groupe sanguin.

La transplantation hépatique n’est pas banale. Elle est complexe. Mais offrir une partie de mon foie à mon fils constituait un geste naturel pour moi. Il n’y avait pas à réfléchir. Il était question de sa vie. Pas de la mienne. 

Le temps joue contre Jack. Doublement. Parce qu’il faut agir rapidement. Mais aussi attendre que le petit grandisse pour que son corps puisse recevoir une partie de l’organe de sa mère. Sarah et Jayson placent toute leur confiance entre les mains du médecin de leur fils, Dr Massimiliano Paganelli, chercheur et gastroentérologue pédiatre au CHU Sainte-Justine. 

Le 15 février 2018, le quart du foie de Sarah est prélevé après plusieurs heures d’opération. Peu de temps après, on retire le petit foie malade de Jack, maintenant âgé de 15 mois, pour le remplacer par la portion saine du foie de sa mère. Jack restera un mois à Sainte-Justine suivant l’opération. 

Je savais que Sainte-Justine pouvait réaliser cette intervention médicale hautement délicate. Grâce à l’expertise, le savoir et les infrastructures que soutiennent ses donateurs, j’étais confiante d’offrir à Jack les meilleures chances de survie et de qualité de vie.

Sarah Tessier, maman

L’avenir d’un enfant : l’œuvre d’une grande famille

Deux ans, c’est l’âge de Jack aujourd’hui. Et grâce à Sainte-Justine, il est en santé.

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Sainte-Justine, c’est l’amour avec un grand A. Celui d’une grande famille qui vous permet d’affronter les moments difficiles, comme de vivre les plus extraordinaires. Cet hôpital ainsi que mon entourage exceptionnel m’ont permis de donner la vie à mon fils une seconde fois. Et j’en suis reconnaissante chaque jour qui passe. 

Sarah Tessier, maman

Bien que la greffe ait été un succès, Jack devra, comme tous les patients transplantés, prendre des médicaments toute sa vie, afin d’éviter que son corps ne rejette son nouvel organe. Mais pour Sarah et sa famille, l’espoir est toujours là. C’est un état d’esprit. Une orientation du cœur. C’est avoir la conviction que toute chose a une issue favorable. 

Aujourd’hui, leur espoir, il réside dans la recherche qui demeure le seul moyen de développer de nouvelles approches pour mieux guérir et sauver les enfants, qui comme Jack, naissent avec de sérieux problèmes de santé. Pour Jack, il est trop tard. Mais d’autres enfants pourraient guérir de leur maladie du foie, sans avoir recours à la greffe.

En juillet 2017, des amis de Sarah avaient décidé de se mobiliser en organisant une collecte de fonds pour soutenir les recherches du Dr Paganelli et son équipe. Des recherches, qui à ce jour, sont tout près de révolutionner les pratiques. 

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On parle d’une thérapie cellulaire à deux options. L’une qui consiste à transplanter chez le patient les cellules de son propre foie, dont la mutation génétique aura été corrigée. Et l’autre, qui permet de générer à partir de cellules souches, de petits foies qui seraient ensuite implantés par chirurgie minimalement invasive chez l’enfant, sans exiger de traitements antirejet par la suite.

Dr Massimiliano Paganelli

Chercheur et gastroentérologue pédiatre
CHU Sainte-Justine

À pareille date l’an dernier, Sarah embrassait son fils, sa fille, son mari et toute sa famille avant de subir au CHUM l’opération qui allait changer leur vie. En soutenant Sainte-Justine, vous avez ainsi permis à Jack de bénéficier des meilleurs soins à Sainte-Justine. En l’absence de sa mère, vous l’avez, avec tout le reste de sa famille, accompagné vers le chemin de la guérison. Parce qu’à Sainte-Justine, l’avenir d’un enfant est l’œuvre d’une grande famille dont vous faites partie. 

Sarah a dit « je t’aime » à son fils en lui donnant une partie de son foie pour lui sauver la vie. Ce geste d’amour qu’elle a posé, elle rêve qu’il puisse être évité aux autres familles dont l’enfant est atteint d’une maladie du foie. Elle vous invite donc à vous en inspirer pour tous les enfants et familles de Sainte-Justine. 

En cette journée de la Saint-Valentin, merci de faire parler votre cœur.

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© Geneviève Beaupré