Parfois, il ne faut pas trop se poser de questions. La vie nous mène là où l’on doit être. Naître avec le syndrome de Moebius, c’est être paralysée du côté gauche de mon visage et ne pas te ressembler, toi qui lis ce texte. Ce sont des rendez-vous à l’hôpital plusieurs fois par semaine durant des mois au début de ma vie. On avait dit à ma mère que je n’arriverais peut-être jamais à marcher, parler et qu’un retard intellectuel était une possibilité. On ne savait pas non plus si j’entendais bien.

Ma mère n’y a pas cru. Dans mes yeux, elle voyait une étincelle, ce que d’autres ne voyaient pas. C’est pourquoi, au cours de ces 18 dernières années, elle m’a accompagnée à tous mes rendez-vous médicaux. Elle a sacrifié des opportunités au travail et son temps libre. Dans notre cas, les visites au CHU Sainte-Justine sont devenues banales. Elles font partie de notre quotidien, bien malgré nous. Je peux même affirmer avec confiance qu’on pourrait me bander les yeux, et j’arriverais à me retrouver dans tous les départements de cet édifice qui est devenu, au fil des années, ma seconde maison. 

Mais le défi qui a dépassé tous les autres était de trouver comment élever une petite fille avec une différence faciale. La solution simple aurait été de l’ignorer et de me laisser gérer ça par moi-même. Bien au contraire, dès mon plus jeune âge, ma mère m’a appris à embrasser cette différence et à ne jamais laisser le regard des autres et de la société me diminuer. 

Charlotte Enfant Sara

Elle a commencé par rencontrer mes directeurs et mes professeurs pour s’assurer qu’on ne m’intimide pas et que j’aie notamment plus de temps que les autres enfants pour manger. À travers les années, elle a tenu à sensibiliser notre entourage en les invitant à participer aux rassemblements annuels des familles de Sainte-Justine vivant avec des anomalies cranio-faciales. Elle m’a aussi guidée tout au long de la réalisation de mon reportage La Différence, dans le cadre de mon projet personnel de fin de secondaire dans le Programme d’études internationales (PEI). L’année dernière, elle s’est grandement impliquée dans le mouvement #êtrehumain, une initiative visant à conscientiser le public aux différences faciales.

Charlottte Etre Humain
© Eva-Photo, par Marie-Eve Richard (#etrehumain)

Pour toutes ces raisons, j’ai soumis, il y a quelques mois, la candidature de ma mère au concours Femmes de Valeurs 2020 de L’Oréal Paris. À mon plus grand bonheur, on lui a décerné ce titre avec neuf autres femmes de partout au Canada. Grâce à cette nomination, 10 000 $ sont remis à la Fondation CHU Sainte-Justine. Cet honneur représente beaucoup pour nous deux car enfin, son implication sans faille dans l’univers des anomalies cranio-faciales est récompensée.

Moi Et Charlie Hiver

Je ne crois pas un jour rencontrer une personne qui pourra égaler la générosité dont cette femme fait preuve. Elle donne de son temps en ne pensant pas à ce qu’elle recevra en retour. Elle continue à avancer avec moi sur ce chemin rempli d’embûches, où il serait plus simple d’abandonner. En fait, c’est plus qu’un amour. C’est une cause. Elle s’est dévouée à quelque chose de plus grand qu’elle, que nous. C’est un engagement de vie. 

Je t’aime maman.

Charlotte

*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.