Autiste. Ce mot résonne encore à mes oreilles comme un son si puissant qu’il nous rend presque sourd. Comment concevoir que notre fille aînée, Maëlle, à deux ans seulement, était affligée de ce trouble que l’on peine encore à bien expliquer, même quinze ans plus tard. 

Pendant des mois, j’ai été incapable de prononcer ce mot que je préférais taire comme ma souffrance silencieuse devant la détresse de mon enfant, faisant face à ses moments de crises incontrôlables, son insomnie, son refus d’être touchée, d’être serrée dans nos bras, devant son incapacité à comprendre nos mots doux et à dire ne serait-ce que « je t’aime ». Au fond de moi, je ne voyais que le chemin qu’il nous fallait gravir pour parvenir à redonner un second souffle à un être qui ne se comprenait pas lui-même.

Maelle 2Ans

Maëlle est devenue mon Everest. C’est ainsi que les séances d’ergothérapie se sont enchainées aux thérapies comportementales intensives, aux rendez-vous en orthophonie, en pédopsychiatrie, en neurologie et j’en passe. Tant que je n’atteindrais pas le sommet de la montagne, je ne m’arrêterais pas. Et un jour, alors que je disais à Maëlle à quel point nous l’aimions et que nous étions si fiers de ses progrès, la furie d’un vent déchainé a fait place au silence qui règne après la tempête. Notre fille était de plus en plus consciente de notre présence, sortait de « son monde » et disait « je t’aime » en cherchant un câlin. 

Je me souviendrai longtemps de ce premier « je t’aime » qui mènera Maëlle vers une conscience de la fragilité de la vie qu’elle honore si bien aujourd’hui. D’ailleurs, à bientôt dix-sept ans, notre « grande petite fille » commence déjà à parler de ce qu’il y a « après » Sainte-Justine, une fois devenue « adulte ». 

Pour elle, cette étape est bien abstraite, comme ce doit aussi l’être pour tous les jeunes de cet âge, autistes ou non autistes, qui doivent transiter vers d’autres établissements dès l’âge de dix-huit ans. Encore une fois, il nous faudra fixer le nouveau sommet à atteindre et emprunter une autre voie pavée de nombreux obstacles pour permettre à Maëlle de recevoir les soins de santé appropriés et les services sociaux adéquats, ces derniers étant quasi-absents, après l’âge de 21 ans.  

Maelle Fluffy
© Geneviève Beaupré
Famille Adenot 3
Entourée de mes enfants Mathieu, Maude et Maëlle
Maelle Fenetre

Qu’à cela ne tienne, comme parents d’une personne différente pour vous peut-être, mais qui brille par les mille et une couleurs qui se reflètent lorsque notre fille chante ses propres compositions, rit aux éclats avec sa chienne d’assistance Fluffy, parle d’avenir et d’environnement qu’il faut protéger, des personnes âgées à soigner, nous, ses parents, son frère et sa sœur, ses grands-parents, ses oncles et ses tantes, ses amis, ses intervenants, serons toujours à ses côtés pour l’aider à se hisser au sommet de notre Everest à tous.

*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.