« Ma maladie mange mes muscles. » Ce sont les mots qu’utilise Ofélie, 8 ans, pour décrire la maladie neurodégénérative qui l’afflige depuis sa petite enfance : l’amyotrophie spinale de type 2.

En langage médical, on dirait que la maladie est caractérisée par le fait que les neurones motrices (ou motoneurones), c’est-à-dire celles qui sont au cœur du mouvement des muscles, cessent d’acheminer vers le cerveau les informations nécessaires à leur activation. Ces derniers finissent petit à petit par s’atrophier, faute d’une protéine normalement sécrétée par l’organisme.

Ofélie avait moins de deux ans lorsqu’elle a commencé à être suivie par le Centre de réadaptation Marie Enfant du CHU Sainte-Justine. Déjà, elle avait perdu la capacité de s’agripper à des objets pour se déplacer et démontrait des signes de régression en s’en remettant au « quatre pattes ». Officialisé depuis peu, le diagnostic offrait aux parents peu d’espoir de voir la situation s’améliorer.

Ce que le temps a vite eu fait de confirmer. 

Aujourd’hui, Ofélie se déplace à genoux et à quatre pattes. Elle arrive à faire quelques pas avec du soutien, mais elle est devenue incapable de se lever debout par elle-même.

Un équipement de pointe qui change la vie

Grâce aux donateurs, au Fonds Metro et à la générosité des équipes du CRME, Ofélie peut depuis deux ans compter sur une planche mobile à station debout, un équipement de pointe qui améliore considérablement sa condition physique, son autonomie et sa vie sociale. Sa fonction première : permettre à Ofélie de se déplacer tout en étant maintenue en position verticale.

Sur le plan physique, elle peut maintenant étirer ses chevilles et ses genoux et ainsi prévenir les contractures. Elle digère également mieux qu’avant, la pression exercée sur ses intestins étant libérée. En contrepartie, en ajoutant du poids sur son squelette, cette position lui devient fort bénéfique pour prévenir l’ostéoporose.

Au niveau de son autonomie, c’est aussi tout un monde de différence. Il est facile d’imaginer la satisfaction d’une enfant de 8 ans qui peut enfin aller se laver les mains seule à l’évier, se servir de l’eau au mécanisme du réfrigérateur ou se procurer tout le nécessaire pour dessiner ou faire un devoir… sans attendre la disponibilité d’un parent.

Au-delà de ces bienfaits, c’est sur le plan social que la planche mobile change la vie d’Ofélie.

Elle peut maintenant regarder ses amis à leur hauteur et se déplacer avec eux comme si elle marchait. Puis, en étant debout, elle a enfin le bonheur d’apprécier toutes les œuvres exposées au musée.

Élaine Paquette, maman d'Ofélie

C’est que la jeune fille, en plus d’être musicienne et chanteuse, est passionnée par les arts et l’histoire, de la préhistoire au Moyen Âge. « Parce qu’après ça, c’est trop pareil à aujourd’hui », admet-elle. LadyBug et Chat Noir, les deux super-héros de son émission préférée, entretiennent d’ailleurs sa passion pour Paris, ville où se déroule l’intrigue et qu’elle rêve de visiter un jour. 

Ofelie Fait Du Jardinage
Ofelie Artiste Accomplie 4
Ofelie Exercices Devant La Television 3

Un temps des Fêtes d’espoir et de douceurs 

La routine d’Ofélie comprend entre 1 et 3 heures de thérapie par jour. Ballon respiratoire pour l’oxygénation de ses alvéoles pulmonaires et le maintien flexible de sa cage thoracique ; chant pour le développement des poumons ; flûte pour exercer les muscles de sa bouche et de sa mâchoire, parcours moteur, étirements, massages. Rien n’est négligé pour lui permettre de retarder le plus possible la régression de son état de santé. 

À travers cet horaire bien chargé, c’est auprès de ses proches et de ses amis qu’Ofélie profitera du temps des Fêtes cette année. On l’imagine blottie bien au chaud, à rêver des châteaux de la Loire et à regarder de nouvelles aventures de LadyBug et Chat Noir. Et on se dit, à chacun ses super-héros. Parmi les nôtres, il y a une Ofélie.

Pour les Fêtes, faites briller la vie des enfants comme Ofélie!
J'offre des lumières dans le Grand sapin