Grâce à au don exceptionnel de près de 10 millions $ remis par la Fondation Marcelle et Jean Coutu, une initiative multidisciplinaire collaborative qui aura une portée sans précédent pour la recherche en autisme voit le jour. Unique au monde, le projet Québec 1000 familles (Q1K) réunit les plus grands chefs de file scientifiques dans le domaine de l’autisme de cinq institutions phares au Québec, et contribuera à accélérer les découvertes et intégrer les connaissances dans les pratiques sur l’autisme à l’échelle mondiale.

Le projet rassemble le CHU Sainte-Justine, l’Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies, le CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal, le Neuro, le CUSM, l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, ainsi que le CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal, des institutions reconnues pour leur connaissance en soins, et en recherche, sur l’autisme. 

Pour les autistes et leurs familles, Q1K résonne déjà en eux et leur envoie un véritable message d’espoir. Ils espèrent, tout comme Benjamin, que l’initiative permettra de lever le mystère sur un trouble qui est encore mal compris.  

« J’espère de tout cœur que nous arriverons à comprendre pourquoi moi, et tant d’autres sommes autistes. J’aimerais comprendre, pas pour devenir comme tout le monde, mais pour mieux m’intégrer, et avoir une vie à mon goût. »

Benjamin, 17 ans

Famille 1
Benjamin et ses parents. © Claude Dolbec

La cohorte de 1 000 familles représente la plus imposante et la mieux définie au monde. Elle constitue une ressource unique et centralisée pour accélérer la recherche sur les plans génétique, cellulaire, cérébral et comportemental. Elle placera ainsi le Québec au cœur des nouvelles découvertes et des démarches thérapeutiques, qui transformeront le diagnostic et les soins en autisme (TSA) au Québec et dans le monde. 

Un projet unique 

Bien que plusieurs projets sur l’autisme existent à travers le monde, aucune étude n’a jusqu’à présent pu établir de liens entre tous les facteurs déterminants de l’autisme. Présentement, des données sont manquantes pour avoir une compréhension globale et en profondeur de l’autisme de chaque individu, permettant d’offrir un traitement plus individualisé et de développer de nouvelles options thérapeutiques.   

« Le projet Q1K sera unique, car il fournira une analyse complète des patients. Nous travaillons depuis toujours avec certaines des plus grandes cohortes en recherche. Nous les connaissons intimement bien, mais elles ont certaines limites auxquelles nous nous heurtons chaque jour. Q1K est notre chance de créer une étude qui prenne en compte tous les différents facteurs associés aux TSA. »

Dr Sébastien Jacquemont

Médecin généticien et chercheur
CHU Sainte-Justine

Les familles au cœur de la recherche  

Actuellement, la qualité de vie des autistes et de leur famille n’est pas nécessairement mesurée dans un modèle médical. Q1K permettra de faire une réelle différence pour les familles participantes. 

« Q1K s’attardera à l’expérienceet aux préoccupations des familles, mais aussi des autistes dès qu’ils pourront les exprimer. Nous visons à ce que les connaissances acquises autour de cette cohorte transforment la compréhension profonde des familles envers l’autisme de leur enfant, aussi bien que des autistes eux-mêmes face à leur propre condition. » - Dr Laurent Mottron, Psychiatre et chercheur, Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies, CIUSSS-NIM 

Un modèle différencié  

Collaboratif, Q1K réunira tant les universités que les hôpitaux de Montréal et d’ailleurs au Québec afin de mettre à profit les connaissances et les forces professionnelles et scientifiques de chacun.  

« Notre modèle de travail collaboratif qui vise à innover encore plus loin est profondément inspiré par notre communauté philanthropique et plus particulièrement par la Fondation Marcelle et Jean Coutu. Le mandat qui nous a été confié est clair : collaborer et joindre nos forces pour donner un avenir meilleur aux personnes autistes et à leurs familles. » - Dr Guy Rouleau, Directeur et chercheur-clinicien, l’Institut-hôpital neurologique de Montréal – Le Neuro 

La philanthropie au service de tous les patients

Encore une fois, la force philanthropique fait bouger les choses et agit comme véritable acteur de changement pour toute la société. C’est la collaboration de toute une équipe qui se crée, sous nos yeux, réunie par le désir de changer la trajectoire de ces patients.  

« Québec 1000 familles représente pour moi un espoir. L’espoir de mieux comprendre, et de mieux rencontrer et soutenir encore mon fils afin qu’il puisse lui aussi trouver sa place. J’ose espérer que ce projet contribuera à déclencher une grande vague de transformation qui permettra à nos enfants, adolescents et adultes autistes de non seulement trouver leur place, mais aussi et surtout d’enrichir le Québec. »

Sylvie Lauzon

Membre du Réseau pour Transformer les Soins en Autisme et Directrice générale de la Fondation des petits trésors