Cœur bon, cœur sensible, travailler à la Fondation CHU Sainte-Justine, c’est côtoyer une grande famille qui a le cœur sur la main. C’est être témoin au quotidien de la générosité des donateurs, soignants et membres du personnel. De celle qui sème l’amour, renforce la résilience et récolte le bonheur. 

Je vais à la rencontre de familles de Sainte-Justine depuis plus de 2 ans. Et la dernière m’a particulièrement touchée. La force, la persévérance et la foi de Geneviève et sa famille m’ont inspirée. Leur histoire m’a fait réaliser à quel point la santé est la première des libertés. Le vrai bonheur. La vraie richesse. Mais surtout, le 23 janvier dernier, j’ai compris que quand on choisit l’espoir, tout devient possible.

Quand la maladie frappe sans prévenir

Il ne suffit parfois que d’un rien pour que la vie bascule. Un moment d’inattention, un oubli, une faute. Mais pour Geneviève, 5 ans, et sa famille, rien ne peut encore l’expliquer. Jusqu’à l’automne dernier, la petite était en pleine santé.

Geneviève est la deuxième d’une famille de quatre enfants. Des rhumes et des grippes, ses parents en ont vus! Mais une fièvre qui donne le signal d’alarme à un état de faiblesse générale, jamais. Ce soir-là, Geneviève avait reçu un diagnostic d’otite et d’amygdalite. Rien ne semblait anormal. Et pourtant, dès le lendemain, elle était paralysée. Ses jambes ne répondaient plus. 

C’est 4 jours plus tard, que Geneviève et sa famille ont appris que la petite était atteinte d’une maladie beaucoup plus grave. Le 24 septembre dernier, les médecins ont découvert que Geneviève souffrait de la myélite flasque aiguë (MFA), un virus qui s’attaque aux neurones de la moelle épinière. Le centre de contrôle du corps. La matière grise du système nerveux. 

Geneviève ne pouvait désormais plus bouger ses jambes, ni ses bras, parler, ou utiliser son dos et respirer par elle-même. 

L’année dernière, 22 cas de MFA ont été confirmés au Canada. Geneviève est la première enfant atteinte de cette maladie dans la région de Montréal. Et comme il n’existe aucun médicament antiviral, les soins de réadaptation sont actuellement le seul traitement possible contre la MFA. Le seul espoir de guérison pour Geneviève et les autres enfants qui souffrent de la même maladie.

Sous le choc, nous l’avons été. Inquiets, nous le sommes toujours, bien sûr. Mais pour notre fille, nous devons nous montrer résilients. Geneviève n’a jamais ronchonné sur sa perte de mobilité depuis sa maladie. Pas une fois. Elle est notre force.

Marilyne Émond, maman

Seconde vie, seconde maison

Depuis quatre mois, Geneviève est suivie au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) du CHU Sainte-Justine, seul centre dédié exclusivement à la réadaptation pédiatrique au Québec. Elle y reste avec sa maman du lundi au jeudi, puis retourne à sa maison, à Maniwaki, auprès de ses frères et sœurs, le weekend.  

Ses séances de physiothérapie, d’ergothérapie, d’orthophonie et d’éducation spécialisée, montrent déjà une amélioration de sa condition. À ce jour, elle a légèrement retrouvé l’usage de ses bras et de ses mains, ainsi que la parole. Mais les séquelles sont bien réelles. 

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© Geneviève Charbonneau
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© Geneviève Charbonneau

Il y a quelques semaines, Geneviève et ses parents ont reçu les résultats de l’imagerie par résonance magnétique (IRM), prise en octobre dernier. Verdict : la maladie a laissé des traces, qui pourraient être irréversibles. Des cellules nerveuses infectées sont mortes à la suite de l’inflammation de la moelle épinière. Geneviève pourrait demeurer paralysée pour toujours. 

Nous savons que ces cellules ne reviendront pas. Mais ce ne sont que des images pour l’instant et on ne connait que très peu sur la MFA. J’ai vu d’autres enfants repartir d’ici en marchant. Pourquoi ma fille ne le ferait pas aussi?

Marilyne Émond, maman

Jusqu’à maintenant, sa maladie ne progresse pas. C’est plutôt Geneviève qui fait des progrès. La suite pour elle et sa famille : continuer avec les services de réadaptation du CRME. Là où les pratiques et les outils sont adaptés à ses besoins spécifiques, afin d’augmenter son potentiel. Là où les équipes élaborent, avec beaucoup d’amour, des interventions personnalisées pour améliorer sa qualité de vie.

Pour bien des enfants et familles comme celle de Geneviève, Marie Enfant devient une seconde maison. Un milieu où tout prend vie grâce à l’ensemble de ses équipes spécialisées et à ses donateurs. 

L’espoir que ma fille puisse marcher à nouveau, il est dans les soins exceptionnels dont elle bénéficie au quotidien grâce à la grande famille du CRME. Il est aussi dans la recherche. Celle qui doit pouvoir continuer pour mieux connaitre les causes et traitements contre la MFA. Puis, parfois, il y a des miracles…

Marilyne Émond, maman

Pour tous ces enfants qui souffrent ou vont souffrir de la MFA, l’urgence d’agir est là. Et bien qu’il reste encore beaucoup à faire, la famille de Geneviève continue d’espérer que le meilleur arrive. Parce que pour elle, il n’y a aucun médicament comme l’espoir. Aucun encouragement si grand et aucun remède aussi fort, que de croire en quelque chose de mieux pour demain. 

La résilience de Geneviève et sa famille m’aura appris que celui qui porte l’espoir en lui, voit le succès avant de voir l’échec. Que l’espoir fait vivre la volonté d’avancer et qu’il suffit de croire que le bonheur est possible pour qu’il se présente à nous. 

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© Geneviève Charbonneau
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© Geneviève Charbonneau

Embrasser la cause pour les enfants du CRME et leurs familles

Cette année, les fonds amassés dans le cadre de la 13e édition du Mois des Câlins de Sainte-Justine permettront de soutenir l’excellence du chef de file national qu’est le CRME du CHU Sainte-Justine. Ceci, afin qu’il puisse continuer de donner un nouvel espoir à des centaines de familles, dont l’enfant présente une déficience motrice ou du langage, comme Geneviève.

En vous procurant votre Embellisseur Lèvres « Rose Câlins » de Clarins chez Jean Coutu, soutenez le CRME du CHU Sainte-Justine et offrez à des centaines de familles et d’enfants du Québec le plus beau des câlins. ♥ 

* Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.