En juillet 2017, Jean-Sébastien Martel se présente à la clinique avec son fils James, alors âgé d’un an, pour un simple rhume. L’infirmière sur place décide d’investiguer plus loin et envoie le petit garçon consulter un ergothérapeute. C’est que James semble incapable d’ouvrir sa main droite.

Après de nombreux rendez-vous avec plusieurs spécialistes et des mois d’attente, la famille obtient une consultation à Sainte-Justine. Le diagnostic est confirmé : James est atteint d’une forme de paralysie cérébrale appelée l’hémiparésie. 

Pour la première fois de sa vie, Jean-Sébastien se sent totalement impuissant devant la situation, lui qui n’a jamais entendu parler du trouble qui afflige son fils. Cette maladie, l’une des séquelles les plus fréquentes de l’AVC de l’enfant, touche en moyenne un enfant sur 1 000. Elle paralyse toute une partie du côté droit de James. Pompier de métier, Jean-Sébastien cherche désespérément à s’impliquer pour aider son garçon.

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Malgré la maladie, James est un petit garçon très souriant et enjoué.
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Alors que Jean-Sébastien et sa femme préparent leurs enfants à aller au lit, il voit passer une vidéo d’un collègue pompier, Martin Perrier, qui s’entraîne vêtu de son habit de pompier en prévision de l’Ironman 70.3 de Tremblant. Lors de la course, Martin a pu courir aux côtés de Rob Verhelst, un pompier célèbre mieux connu sous le nom de Fireman Rob, qui a effectué plusieurs courses du genre avec son équipement complet sur le dos afin d'amasser des fonds.

Cette vidéo m’a tellement inspiré. J’ai enfin trouvé comment je pouvais m’impliquer pour amasser des fonds afin d’aider mon fils et d’autres enfants malades. J’ai tout de suite commencé à courir dans divers évènements, vêtu de mon habit de travail complet.

Jean-Sébastien Martel​

En même temps, Jean-Sébastien met sur pied le projet Jamélio, une collecte de fonds en l’honneur de son fils James au profit du Fonds Mélio de la Fondation CHU Sainte-Justine, qui soutient le Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME). Jusqu’à ce jour, il amassé plus de 5 000 $ en participant à divers défis sportifs.

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Jean-Sébastien en action au Triathlon international de Montréal et à la Course des pompiers de Laval
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© Olivier Joyal
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Le projet Jamélio, c’est une communauté d’amis et de parents qui ne cesse de grandir. Il y a deux côtés au projet : un très humain, qui vise à aider les enfants malades comme mon fils, et un plus pédagogique, afin de faire connaître la maladie et mettre en lumière le travail remarquable effectué au CRME.

Aujourd’hui, Jean-Sébastien se compte chanceux : son fils James se porte mieux. Il n’a pas de séquelles cognitives ou de retard de langage. Il est très stimulé et commence même à vouloir utiliser sa main droite. Ses parents font tout pour qu’il se réalise pleinement et savourent chaque instant avec lui.

Courir pour inspirer

Les 27 et 28 avril prochains au Parc-Jean Drapeau, Jean-Sébastien, vêtu de son uniforme, et plus d’une trentaine de coureurs de son équipe vont prendre le départ du Défi caritatif Banque Scotia Sainte-Justine 2019, afin d’amasser des fonds au profit du Fonds Mélio de la Fondation CHU Sainte-Justine. Cette course mobilisatrice permet aux parents, aux enfants et au personnel soignant de Sainte-Justine d’amasser des fonds pour l’unité de leur choix.

Pour ma première participation au Défi Banque Scotia, je souhaite amasser le plus de fonds possible en mobilisant tous ceux qui croient en ma cause. Cette année, je cours pour mon fils, mais surtout pour tous les parents et les enfants de Sainte-Justine.

*Crédit photo - haut de page : Dario Ayala, Agence QMI (2018)