Quand les problèmes de santé s’immiscent dans une vie, ils laissent des traces, des marques, des cicatrices. Au sens propre comme au sens figuré dans le cas de Kaleb et d’Isabelle. Un parcours parsemé de deuils et d’inquiétude certes, mais aussi de petits et grands bonheurs. Une histoire si marquante qu’Isabelle a décidé de se la faire tatouer. Et de nous la raconter.

Comme plusieurs femmes qui attendent leur premier enfant, Isabelle Veilleux a le cœur léger en regardant son ventre s’arrondir tranquillement. Elle imagine les neuf mois à venir dans la douceur, la fébrilité, l’excitation. À 24 semaines de grossesse, sa quiétude est ébranlée par une échographie cardiaque fœtale qui révèle plusieurs malformations cardiaques sur le petit cœur de son fils Kaleb. Son cœur à elle se serre pour une première fois.

Le médecin de famille d’Isabelle décide de procéder préventivement à cette échographie, car son frère est décédé à deux jours de vie des suites de malformations cardiaques. Rapidement, Isabelle est transférée au CHU Sainte-Justine. Si Kaleb doit subir une chirurgie à la naissance, il sera au meilleur endroit, entre les mains d’une équipe étoile de cardiologues pédiatriques.

 À 30 semaines de grossesse, second choc : un décollement placentaire envoie Isabelle d’urgence à Sainte-Justine, en ambulance, où elle y restera alitée jusqu’à l’accouchement. Trois semaines plus tard, inquiétée par la dilatation anormale des vaisseaux sanguins au cerveau de Kaleb, l’équipe médicale décide de déclencher l’accouchement.

Kaleb Neonatalogie

Kaleb voit finalement le jour par césarienne et, bonne nouvelle, il pleure! Un peu plus de 1 000 grammes de pur bonheur… et d’inquiétude. Si petit, si fragile, sera-t-il en mesure de supporter la chirurgie qui l’attend? La tête des parents est pleine de questions, de peurs, d’incertitudes. Toujours avec les mots justes et une empathie qui réchauffe le cœur, le personnel soignant parvient à apaiser leurs angoisses.

Lorsque Kaleb est entré en néonatalogie, nous ne voyions pas la lumière au bout du tunnel. Le personnel de Sainte-Justine a réussi à nous donner espoir grâce à des sourires réconfortants, ou encore, à des appels reçus en fin de journée pour s’informer de notre moral à la suite d’un diagnostic. Pleins d’humanité, ces petits gestes d’apparence banale ont une valeur inestimable pour des nouveaux parents qui vivent un stress immense.

Isabelle Veilleux

Maman de Kaleb

Un mois après sa naissance, Kaleb subit sa première intervention chirurgicale. Une coarctation de l’aorte fait travailler le petit cœur de Kaleb en excès, provoquant une hypertension dangereuse. L’opération ne donne pas les résultats escomptés, mais l’état de Kaleb se stabilise. Après 42 jours en néonatalogie, il obtient son congé de l’hôpital. 

Virage à 360 degrés

De retour à la maison, la famille reprend une vie presque normale malgré les nombreux suivis médicaux. Mais à peine les trois bougies de Kaleb soufflées, sa condition cardiaque le rattrape. Essoufflement, fatigue extrême, sueurs nocturnes, vulnérabilité aux infections pulmonaires… Une chirurgie à cœur ouvert s’avère nécessaire. Le stress revient à la charge, mais la famille a de quoi se réjouir en attendant l’opération : Kaleb deviendra grand frère pour une deuxième fois!
 
Cette fois, la chirurgie est un succès. Du jour au lendemain, les parents constatent un changement drastique chez Kaleb. Augmentation d’appétit, gain d’énergie, moins d’essoufflement et de fatigue : enfin, il gagne une qualité de vie. 

Operation Kaleb2
Operation Kaleb
Isabelle Kaleb Au Chu Sainte Justine

Après Kaleb, au tour de maman

Deux jours après la chirurgie de Kaleb, un autre coup dur ébranle la famille. Isabelle est opérée d’urgence en raison de la rupture d’une trompe de Fallope provoquée par une grossesse ectopique. Sur la table d’opération, elle fait un arrêt cardiaque. Ironie de la vie : à quelques jours d’intervalles, alors que le cœur de Kaleb retrouve sa vitalité, celui de sa maman cesse momentanément de battre. 

Mais l’équipe de Sainte-Justine parvient à la réanimer. Sur deux étages différents, deux cœurs ont décidé que leur histoire n’était pas terminée.

Je dois ma vie à Sainte-Justine, et celle de mon fils. Je leur en serai toujours reconnaissante.

Isabelle Veilleux

Maman de Kaleb

Sainte-Justine tatoué sur le cœur… et sur le bras

Le tatouage sur le bras gauche d’Isabelle n’est pas anodin : il raconte l’histoire de son fils Kaleb. Pour toujours la porter avec elle, pour ne jamais oublier, pour se rappeler le privilège d’une vie en santé. Mais aussi, pour démontrer toute sa reconnaissance et son admiration envers Sainte-Justine ainsi que son personnel soignant.

Cinq tatouages, cinq symboles forts :

  • le logo du CHU Sainte-Justine parce qu’elle lui doit sa vie, et celle de son fils;
  • le jouet préféré de son frère grâce à qui ils ont su que Kaleb avait des malformations cardiaques;
  • le tracé cardiaque de Kaleb pendant sa première chirurgie;
  • la citation Life isn’t about avoiding the bruises, it’s about collecting the scars qui résume la pensée d’Isabelle au terme de ce qu’ils ont vécu; un cœur anatomique pour qu’il continue de battre en santé.
Tatou Coeur Min
© Sophie Gélinas
Isabelle Kaleb Min
Isabelle Kaleb 2 Min

Aujourd’hui, la vie est belle pour Isabelle, Jonathan, Kaleb et son petit frère Logan. Leur regard sur la vie, sa fragilité, a beaucoup changé et leur permet d’apprécier plus profondément les choses que l’on croit acquises, comme un bébé né à terme et en santé. 

Kaleb Sainte Justine Min
© Sophie Gélinas
Famille Kaleb Min
Echo Cardio Kaleb Min

Notre passage à Sainte-Justine nous a permis de constater à quel point le soutien des donateurs fait une réelle différence. Tant au niveau de l’avancement des recherches que du perfectionnement des installations et des équipements médicaux. Ce qui a un impact direct sur les soins offerts aux petits patients comme Kaleb.

Isabelle Veilleux

Maman de Kaleb

Ensemble, envoyons un message d’amour à tous ceux qui n’ont pas la même chance. Vos dons contribuent à guérir des enfants comme Kaleb et à prendre en charge des mamans comme Isabelle.