Jouer au basketball, faire du vélo, s’amuser avec ses amis… Toutes ces activités font partie du quotidien normal des enfants. Pour Yannik, c’est un exploit, le fruit d’une discipline exemplaire. Et c’est une bataille de plus de gagnée contre la maladie.

Yannik n’a pas encore 10 jours qu’il est déjà transféré aux soins intensifs du CHUL de Québec. On cherche à comprendre pourquoi son petit cœur se fatigue, sans y parvenir.

Yannik Bebe
Yannik à la naissance

Maladies de toutes sortes, pneumonies, otites à répétions, multiples allergies alimentaires, retards de développement importants... Les premières années de vie de Yannik sont remplies d’inquiétudes et de stress. Il se fatigue toujours au moindre effort physique et perd souvent connaissance. Pneumologue, physiothérapeutes, neurologue, infectiologue, généticien… sa famille et lui en viennent à consulter de nombreux spécialistes.

À la suite d’une biopsie, on lui diagnostique finalement une myopathie mitochondriale, sans toutefois savoir quel gène est responsable et comment intervenir pour améliorer sa condition. Même si les tests disent que son système immunitaire est fonctionnel, Yannik continue d’attraper toutes sortes de virus et sa condition se détériore, notamment au niveau de sa capacité pulmonaire et musculaire. 

Très jeune, il est pris en charge dans un CPE afin de travailler sur son développement moteur. Pour sa famille, la vie quotidienne est un vrai cauchemar parsemé d’hospitalisations, de rendez-vous et de nuits blanches, même s’ils essaient tant bien que mal de garder espoir.

Nous devions toujours faire attention lorsque nous sortions, car Yannik était à risque d’attraper quelque chose. Il était constamment malade et nous étions déjà rendus à notre 3e famille d’antibiotiques, puisqu’il développait une résistance.

Danny Gosselin

Maman de Yannik
Yannik Chul
Malgré sa maladie, Yannik garde le sourire
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Sa famille essaie par tous les moyens d’aider Yannik. Des suivis avec des spécialistes et un naturopathe renommé, l’achat d’une chambre hyperbare ainsi que des recherches aux États-Unis et en Europe ont permis à Yannik de survivre… Mais rien ne parvient à améliorer significativement sa condition. Il commence l’école un an plus tard que les autres enfants de son âge, mais réussit à rattraper son retard. L’École Vision Beauce accepte de l’accueillir malgré ses allergies et sa condition particulière

Yannik Ecole Vision

On m’a dit un jour que mon fils avait une espérance de vie d’environ 3 mois à 10 ans, vu sa maladie et sa condition respiratoire. Malgré tous mes efforts, on ne voyait aucune piste de solution pour aider mon enfant à se rendre plus loin. On me disait d’en profiter, de partir en voyage.

Danny Gosselin

Maman de Yannik

Lors de séjours en Europe, la grande sœur de Yannik (Kelly-Ann), qui étudie en soins infirmiers, se rend dans des cliniques spécialisées pour trouver de l’aide. Le constat est le même partout : son frère souffre probablement d’une maladie génétique qui affecte son métabolisme. On leur conseille d’aller à Sainte-Justine afin de trouver le gène responsable de sa condition.

À ce moment, Yannik commence à faire du diabète sévère et sa condition va de pire en pire. Le temps presse. Yannik obtient finalement un rendez-vous à la nouvelle clinique de maladies mitochondriales du CHU Sainte-Justine. Cette clinique, unique au Canada, s’intègre au Centre des maladies génétiques rares du CHU Sainte-Justine, financé grâce à la générosité des donateurs comme Rio Tinto. 

Après une biopsie de peau, le diagnostic se confirme : il souffre d’une maladie métabolique génétique (déficit en péruvate déshydrogénase) qui l’empêche de digérer les sucres.

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Yannik à Sainte-Justine
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Les maladies mitochondriales représentent un des groupes les plus importants de maladies génétiques rares, touchant une personne sur 5 000. Difficiles à diagnostiquer, elles peuvent s'attaquer à tous les organes et être très sévères, conduisant dans beaucoup de cas au décès ou à des séquelles invalidantes. 

Dans le cas de Yannik, seul répertorié au Canada avec un diabète sévère et une condition métabolique du genre, la solution passe par un traitement peu utilisé : une diète cétogène stricte (à base de lipides), une pompe à insuline minutieusement gérée pour son diabète et des traitements respiratoires quotidiens pour aider ses poumons.

En 3 semaines d’hospitalisation et 2 mois de suivis intensifs à Sainte-Justine, je ne me suis jamais senti aussi bien depuis ma naissance.

Yannik Paradis

Ambassadeur du Grand sapin jeunesse

La nouvelle routine est draconienne, mais Yannik la suit à merveille. S’il en déroge, son état se dégrade rapidement, mais avec détermination et volonté, il parvient à la respecter. C’est sa vie (et sa survie) qui en dépend.

Yannik est un vrai premier de classe. Il a toujours fait attention à lui, à son alimentation. C’est ce qui l’a sauvé. Au lieu d’être décédé ou lourdement handicapé par sa maladie, il peut aujourd’hui faire du vélo ou jouer au basketball. Sainte-Justine lui a redonné la vie!

Danny Gosselin

Maman de Yannik
Yannik 4

Yannik X le Grand sapin jeunesse de Sainte-Justine

Habitué de faire l’aller-retour depuis la Beauce pour ses rendez-vous à Sainte-Justine pendant le temps des Fêtes, Yannik a vu souvent le Grand sapin de Sainte-Justine tout illuminé. Sachant à quel point Sainte-Justine et ses donateurs ont eu un impact sur la prise en charge de sa maladie, c’est sans hésiter qu’il a accepté d’être l’ambassadeur du Grand sapin jeunesse!

Son parcours, qui démontre une force et une résilience à toute épreuve, saura motiver les élèves des écoles privées participantes à atteindre leur objectif collecte de fonds afin d’illuminer la base du Grand sapin.