Sainte-Justine regorge de milliers d’histoires. Certaines d’entre elles sont heureuses et d’autres sont plus difficiles à écrire, mais se doivent d’être racontées. C’est donc les yeux remplis d’amour et le coeur de résilience que Lamyaa nous raconte comment elle et son époux ont appris à vivre au jour le jour aux côtés de leur enfant souffrant d’une malformation cardiaque très grave.

Lamyaa a reçu le diagnostic à sa 29e semaine de grossesse au CHU Sainte-Justine. Son bébé souffrait d’une malformation cardiaque très complexe : une hypoplasie du coeur gauche. Dans son cas, il s’agit d’une forme très grave.

Mon monde s'est écroulé. Alors que je tentais de traiter ces mots qui m’étaient totalement étrangers, mon seul souhait était de connaître les options qui s’offraient à mon enfant afin de lui assurer la meilleure vie possible.

Pour vivre, une seule option s’offrait à Adam : il devrait recevoir une lourde série de chirurgies cardiaques. Mais il fallait attendre sa naissance afin de savoir s’il serait en assez bonne santé pour les recevoir. Vivre le moment présent, c’est aujourd’hui que ça commençait. 

Adam est venu au monde le 12 janvier 2017. Défiant toute attente, il est né à terme et naturellement.

J’ai pu tenir mon fils 30 secondes dans mes bras avant que les médecins l’amènent en néonatalogie. Il était un beau bébé tout rose qui paraissait en pleine santé. À ce moment, j’ai retrouvé courage et espoir.

Adam a reçu, à son 8e jour de vie, sa première chirurgie cardiaque, qui s’est très bien passée. Il a même pu rentrer à la maison après seulement un mois et demi de convalescence.

Les 3 premiers mois avec petit Adam à la maison nous ont remplis de bonheur. Mais malheureusement, la santé de notre bébé s’est ensuite complexifiée.

Des interventions, des suivis et des deuils, il y en a eu beaucoup depuis la naissance d’Adam : infections, défaillance du foie, découverte d’une sténose des veines empêchant les prochaines chirurgies cardiaques, etc.

Adam Pointe
© Geneviève Beaupré

L'espoir fait vivre

La vie n’est peut-être pas, tous les jours, parfaite, mais Lamyaa et Badr sont heureux d’avoir la chance de connaitre et de profiter pleinement de chaque moment passé avec leur fils et ce, même si ce n’est qu’un jour à la fois.

Avoir un enfant très malade et au futur incertain signifie aussi d’avoir à prendre de nombreuses et importantes décisions pour le mieux-être de son enfant. C’est stressant, puisqu’il n’y a jamais rien de garanti, il faut faire confiance aux médecins et à son instinct. Mon conjoint et moi avons la chance d’être en paix avec celles que nous avons prises et ça, c’est important pour la santé mentale des parents d’un enfant malade.

Le pronostic d’Adam reste encore aujourd’hui incertain, mais les parents, résilients, gardent espoir.

Adam nous a appris à vivre pleinement. Un jour à la fois, un sourire à la fois, un combat à la fois. Si un jour il n’y a plus d’option pour notre enfant, nous savons que les équipes spécialisées du CHU Sainte-Justine feront tout pour lui offrir une qualité de vie optimale et ce jusqu’à la fin.

En plus des nombreux soins spécialisés reçus en cardiologie, nombreux sont les professionnels du CHU Sainte-Justine qui croisent la route du petit Adam et qui travaillent de concert pour veiller à lui offrir le confort nécessaire et la meilleure qualité de vie qui soit.

Aujourd’hui seulement

Petit Adam aura bientôt 2 ans et il continue de se battre, tout en souriant de tout son cœur. Il est actuellement suivi pour un pré-bilan qui déterminera s’il est un bon candidat pour la greffe. Chaque jour de plus en est un passé avec Adam. Jusqu’où la vie et la médecine vont le mener? Personne ne le sait, et ses parents vivent sereinement avec ce grand flou. Ce qui se passera demain? On ne le sait pas. Mais aujourd’hui, Lamyaa, Badr et Adam vont rire, se faire des câlins, et profiter de chaque seconde ensemble.

Famille Rire
© Geneviève Beaupré
Adam Sourire
© Geneviève Beaupré
Adam Et Papa Rire
© Geneviève Beaupré