Etienne est atteint d’une forme de paralysie cérébrale, la diplégie spastique. Depuis sa naissance, elle se manifeste par une diminution du tonus principalement au niveau de la colonne vertébrale, du tronc, et une raideur du bassin et des jambes. Avec sa croissance, sa mobilité est devenue plus difficile, mais Etienne ne recule devant rien. Récit d’un jeune homme dont la force réside dans sa personnalité, sa sagesse, son courage et sa maturité.

À trois ans et demi, Etienne subit une première chirurgie, une radicellectomie pour réduire la spasticité de ses jambes et de son bassin. On lui sectionne certaines fibres nerveuses situées dans la moelle épinière qui provoquent une raideur musculaire et des réflexes exagérés. 

Avec beaucoup d’efforts et de thérapies diverses, Etienne est maintenant capable de s’asseoir droit et fait ses premiers pas environ trois mois plus tard avec l’aide d’une marchette. Il utilise ensuite une canne quadripode, une canne simple, puis parvient à se déplacer seul sur de courtes distances. 

Cette opération a changé notre monde. Cela peut sembler banal, mais pouvoir s’habiller seul, entrer dans un endroit où il a des marches et des escaliers, aller à la toilette, se déplacer dans la maison… n’était rien d’acquis pour Etienne.

Sylvianne Gemme

Maman d'Etienne

Etienne est maintenant un adolescent comme les autres, tout à fait normal, sauf pour sa mobilité qu’il commence à perdre. La croissance des os étant plus rapide que celle des muscules, tendons et ligaments, la marche devient plus gênante et l’oblige à se déplacer sur la pointe des pieds, les genoux fléchis et le bassin penché vers l’avant. La perte d’équilibre et le danger d’usure prématurée de ses articulations le placent ainsi devant un dilemme : subir une seconde chirurgie suivie d’une longue période de réadaptation, ou éventuellement être en fauteuil roulant de façon permanente. Il choisit de marcher à nouveau.

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© Jean-Charles Labarre / spin-prod.com

Le 8 octobre dernier, Etienne est opéré pour libérer les tendons dans ses jambes. Quatre heures et une dizaine d’incisions sont nécessaires aux équipes des Hôpitaux Shriners pour enfants, pour permettre aux muscles d’Etienne de s’étirer et s’assurer que ses articulations gagnent une plus grande amplitude de mouvement. 

Avec les deux jambes dans le plâtre liées par une tige de métal, Etienne arrive au Centre de réadaptation Marie Enfant du CHU Sainte-Justine (CRME) une semaine plus tard. Devant lui se dessinent plusieurs mois de réadaptation intensive et un nouveau milieu de vie.  

Pour les enfants comme moi, la physiothérapie est douloureuse et demande beaucoup d’énergie. Le temps et la détermination sont essentiels pour progresser. C’est décourageant par moment, mais le soutien au CRME est incroyable. Chaque intervenant et chaque équipement font une grande différence dans mon parcours.

Etienne, 14 ans

Vos dons croisent leur chemin

Etienne vit au CRME depuis maintenant plus de trois mois. En plus de bénéficier de séances de physiothérapie, l’hydrothérapie et la massothérapie l’aident à libérer ses tensions musculaires. Et ces soins et services spécialisés, c’est grâce à vous et à votre générosité qu’ils sont possibles. Vos dons permettent aux enfants du CRME et à leurs familles de bénéficier d’un Centre de réadaptation unique au Québec, où chaque enfant bénéficie d’une approche personnalisée.

Le soutien des donateurs nous donne le pouvoir de transformer l’expérience en réadaptation et le devenir des enfants du Québec. On ne pourrait offrir aux familles la meilleure qualité de vie sans l’apport significatif des donateurs, qui contribuent à l’humanisation des soins et à l’acquisition d’équipements de pointe.

Maryse St-Onge

Directrice des services multidisciplinaires, santé mentale et réadaptation, Co-directrice des soins académiques
CHU Sainte-Justine

Malgré son handicap, Etienne est un garçon positif. Il lui reste encore du chemin à faire, mais chaque jour renforce l’objectif qu’il s’est fixé. Remarcher. Et il y arrivera. Un pas à la fois, avec l’aide de la grande famille qui veille sur lui, dont vous faites partie. 

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© Jean-Charles Labarre / spin-prod.com

Mettez la cause de Sainte-Justine sur vos lèvres cette année

Cette année, les fonds amassés durant la 14e édition du Mois des Câlins de Sainte-Justine seront remis au CHU Sainte-Justine et à son Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME), afin d’offrir aux enfants du Québec comme Etienne, des soins humains à la fine pointe et adaptés à leurs besoins. 

Embrassez la cause en donnant ou en vous procurant l’un des 30 000 Embellisseurs Lèvres « Rose Câlins » de Clarins vendus chez Jean Coutu!