Du haut de ses 4 ans, Victor reçoit un diagnostic d’épilepsie. Au plus fort de la maladie, plus de 200 crises surviennent chaque jour. En plus d’affecter sa vie d’enfant, elles causent une forte inflammation de son cerveau, que rien ne parvient à apaiser.
Avant de trouver réponse à Sainte-Justine, Victor et sa famille, originaires du Brésil, passent par deux centres hospitaliers en périphérie de Montréal. Ses symptômes s’apparentent à ce moment-là à ceux d’une gastro, mais une intuition profonde pousse Juliana, sa maman, à prendre la route vers Sainte-Justine pour faire plus de tests. C’est ici que le diagnostic tombe : Victor souffre d’épilepsie, une maladie neurologique qui affecte gravement son quotidien.
À peine deux jours plus tard, dans le bureau de la Dre Anne Lortie, neurologue et professeure au CHU Sainte-Justine, Victor amorce un traitement pour diminuer la fréquence de ses crises. Mais comme c’est le cas pour 40 % des enfants souffrant d’épilepsie, Victor ne répond pas au traitement. Au plus fort de la maladie, il subit plus de 200 crises chaque jour. En plus de dramatiquement affecter sa vie d’enfant, elles causent une forte inflammation de son cerveau, qui pourrait causer des dommages permanents.
Alors que les équipes de neurologie mettent tout en œuvre pour soigner Victor, un nouveau symptôme apparait : un tremblement continu du pied gauche. Cette manifestation inquiétante indique que Victor est atteint du syndrome de Rasmussen, une condition très rare affectant 2,4 enfants sur 10 millions. Le cerveau de Victor, constamment attaqué par la maladie, s’est inflammé, et s’est atrophié du côté droit.
À Sainte-Justine, nous avons croisé le chemin des équipes qui ont pu soigner Victor, pour un syndrome rarissime découvert ici même, à Montréal, grâce à la recherche. Même si on se serait bien passé de gagner à cette loterie, on a eu la chance d’être pris en charge par tout un village de spécialistes. Victor a démontré une force de caractère hors du commun, et il a triomphé à chaque fois, grâce à eux.
Juliana
Après plusieurs essais de médicaments qui s’avèrent infructueux, le Dr Alexander Weil, neurochirurgien, recommande une solution ultime pour stopper la progression de la maladie : déconnecter les deux hémisphères du cerveau de son patient. Avec confiance et n’ayant plus rien à perdre, la famille consent à cette opération — la plus longue en carrière pour le Dr Weil. Victor sera accompagné de son héros de tous les instants, Batman, veillant sur lui. Au sortir du bloc opératoire, un sombre constat s’impose malgré les efforts : Victor n’est pas guéri.
Des enfants résilients comme Victor, il y en a à la tonne à Sainte-Justine. À chacune des étapes de leur parcours de soins, nous sommes là pour les épauler, pour rendre leur séjour un peu moins rude, afin qu’ensemble, on traverse l’épreuve. Vos dons se rendent au chevet de nos patients et font de Sainte-Justine une institution admirablement outillée pour les soigner, aujourd’hui et demain.
DR ALEXANDER WEIL
10 jours plus tard, à la recommandation de l’équipe de neurochirurgie, Victor est de retour au bloc opératoire pour un ultime essai, une seconde opération pour tenter de vaincre l’épilepsie une fois pour toutes. Cette fois-ci, c’est la bonne : Victor triomphe! Un nouveau chapitre de sa vie commence : il devra faire six mois de réadaptation pour réapprendre à vivre.
Accompagné des équipes soignantes du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME), Victor réapprivoise les gestes du quotidien. De la neuropsychothérapie à la physiothérapie aquatique, il travaille dur pour regagner ses capacités. Ses journées sont bien remplies : il a parfois jusqu’à 5 thérapies par jour. Au cœur de ses réussites : une expertise fine développée grâce aux fruits de votre générosité. Victor fonctionne toujours avec un seul hémisphère cérébral, mais pour lui et sa famille, l’espoir est grand.
Pour que les victoires se multiplient
Pour que les soins prodigués à Sainte-Justine continuent d’évoluer à la vitesse de l’éclair, et que comme son héros Batman, plus d’enfants vainquent leur pire ennemie, la maladie, Victor et sa famille agiront à titre d’ambassadeurs pour le Rallye de Sainte-Justine. Motivés par l’excellence des soins reçus à Sainte-Justine et par l’envie de redonner, ils s’engagent aujourd’hui pour la cause. Ensemble, ils souhaitent inviter le plus de gens possible à se dépasser pour Sainte-Justine.
Le Rallye de Sainte-Justine invite la communauté d’affaires à se mobiliser dans le cadre d’un évènement de teambuilding ludique et festif, mettant à l’épreuve ses équipes participantes avec des défis sportifs et stratégiques. L’objectif? Amasser 450 000 $ pour soutenir le CHU Sainte-Justine vers les opportunités de développement en santé pédiatrique, pour aujourd’hui et pour demain.
Le 5 octobre 2022, pour la seconde édition de ce rallye, nous rendrons hommage aux vrais superhéros de Sainte-Justine : ses patients, comme Victor, et ses soignants.
