Ma fille porte deux fois le mot « vie » dans son prénom. Pour la vie qu’a rendue possible Sainte-Justine. Pour la vie que vous lui donnez la chance de vivre pleinement.

Nous résidons à deux heures de route de Montréal. Rien ne nous y destinait, jusqu’au jour de mon examen de clarté nucale dans une clinique près de la maison.

Cette échographie de routine devait être l’occasion d’obtenir la photo du bébé en vue de faire la grande annonce de ma grossesse à notre entourage. Mais voilà qu’une bosse suspecte observée au cou de notre bébé bouleverse nos plans. Et nos certitudes.

Est-ce le cordon ombilical? Un signe d’un trouble chromosomique? Nous ressortons de l’examen sans réponse, apeurés et attristés. Avec la confirmation d’un rendez-vous à Sainte-Justine.

C’est là, au retour des Fêtes, que les spécialistes décèlent un trou dans son minuscule cœur. Grâce aux équipements sophistiqués et à l’expertise fœto-maternelle que vous soutenez, on obtient un verdict clair : notre bébé est atteint de la tétralogie de Fallot, une malformation cardiaque grave.

Naissance à risque. Opération chirurgicale majeure dès la première année de vie. Suivis à vie en cardiologie… Le choc de l’annonce passé, nous nous sentons confiants : cette malformation est aujourd’hui corrigible. Et nous sommes entourés des meilleurs pour affronter ces défis.

Ici, l’amour se conjugue au nous

Âgée d’à peine deux semaines, Viviane commence ses suivis en clinique de cardiologie mobile. Les experts de Sainte-Justine se déplacent tout près de là où nous vivons. La Dre Anne Fournier, sa cardiologue, nous prescrit alors un saturomètre. De la maison, elle veut que nous puissions surveiller son taux d’oxygène dans le sang. Une inhalothérapeute viendra même chez nous pour nous en expliquer le fonctionnement. Nous nous sentons traités aux petits oignons. Mais la spécialiste, elle, a un pressentiment.

Le jour de la démonstration, les chiffres sur le saturomètre se mettent à chuter à une vitesse inquiétante.

Il faut se rendre d’urgence à Sainte-Justine. « Retenez-la de pleurer pour qu’elle ne se prive pas d’oxygène. » Dans l’auto, je la réconforte. Pour l’apaiser. Pour calmer ma peur de la perdre.

Dès notre arrivée, l’équipe des soins intensifs s’affaire autour de notre bébé. Son petit corps croule sous les tubes. On la réchappe. La Dre Nancy Poirier, cheffe du service de chirurgie cardiaque, nous explique l’intervention chirurgicale qu’elle s’apprête à faire sur son minuscule cœur. Heidi, la travailleuse sociale, est présente pour nous accompagner.

Le mot d’ordre : « Sortez pour vous changer les idées. Allez au restaurant. L’intervention sera longue. » On s’attend à ce que Dre Poirier appelle dans la nuit. Quand le coup de fil tant espéré arrive, nous figeons : il n’est que 19 h 30.

Puis, une voix rassurante dit : « Viviane va bien. » Son petit cœur est réparé! Le pire est derrière nous. Du moins, c’est ce que nous croyons.

061 AA4 C7 10 E8 4547 93 E6 D89604652 CB5

Mais cinq mois plus tard, Viviane présente deux anévrismes au cœur menaçant de rompre. Une situation rarissime.

On nous annonce qu’il faut l’opérer d’urgence à cœur ouvert. Je suis fille de médecin, je pensais être prête à tout. Mais, quand ça touche à ce qu’on a de plus précieux, on a l’impression soudaine que tout s’écroule autour de nous.

Encore une fois, les équipes de Sainte-Justine sont préparées.

« Votre fille bénéficie d’une intervention novatrice et peu répandue encore », nous explique la Dre Poirier, en charge de mener l’opération. « Bien plus qu’une chirurgie pour anévrisme, il s’agit d’une procédure permettant de reconnecter les poumons au cœur. Le CHU Sainte-Justine est pour l’instant ce seul centre au Canada ayant l’expertise pour la réaliser. »

BE63 BD28 862 E 4378 9189 A4 CC8601 D441
IMG 0050
IMG 0030
IMG 0027
IMG 0002

Les technologies, les connaissances et les infrastructures à la fine pointe soutenus par des donateurs comme vous ont permis de sauver ma fille. Et plus encore. Depuis le ventre jusqu’à l’adulte qu’elle deviendra, vous l’aidez à atteindre son plein potentiel.

Les familles du Québec sont choyées de pouvoir compter sur ce centre pédiatrique de pointe. Chaque fois que l’on pose des questions, on sait que l’on obtiendra des réponses claires. Comme parent, on sent qu’on peut s’abandonner aux soins de cette équipe-là. Ici, on fait partie prenante de la guérison de notre enfant. Grâce à vos dons, tout le personnel travaille pour donner le meilleur aux enfants. Et pas seulement dans l’urgence.

Parce que les enfants opérés au cœur tôt dans la vie sont plus sujets à développer des retards de développement, le CHU Sainte-Justine a créé la Clinique d’investigation neuro-cardiaque, grâce au soutien des donateurs. Là, on dépiste et corrige de manière précoce de potentiels retards neurodéveloppementaux afin de limiter les impacts sur la qualité de vie de ces enfants. Pour eux comme pour leur famille. Pour qu’ils mènent une vie la plus épanouie possible.

Par vos dons, vous faites constamment évoluer la médecine et vous donnez les moyens aux équipes du CHU Sainte-Justine de sauver mon enfant. Nos enfants. Comme bien d’autres, ma Viviane compte sur votre grand cœur pour faire battre le sien encore longtemps.

211211 FSJ SHOT01 0406
© Geneviève Charbonneau
211211 FSJ SHOT01 0095
© Geneviève Charbonneau
211211 FSJ SHOT01 0120
© Geneviève Charbonneau
211211 FSJ SHOT01 0427
© Geneviève Charbonneau

Aujourd’hui, Viviane grimpe et saute. C’est une fonceuse, je l’appelle affectueusement « mon tank ». Rien ne l’arrête. Mais avant ses 18 ans, elle devra subir une autre opération au cœur. Quelles techniques innovantes auront été développées grâce à la recherche? Seul l’avenir nous le dira. Avec vous aux côtés de Sainte-Justine, j’ai confiance.

Alexandrine Garceau
Maman de Viviane et Édouard

*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.


Joignez notre communauté de donateurs mensuels et faites partie de nos plus précieux alliés

Le CHU Sainte-Justine a été le premier centre hospitalier au Canada à réaliser la toute première transplantation cardiaque pédiatrique. Aujourd’hui, Sainte-Justine détient une expertise cardiaque complète. Et avec vous, il continuera d’innover. Pour y arriver, la Fondation CHU Sainte-Justine a besoin de 1 000 nouveaux donateurs mensuels dans ses rangs. En ferez-vous partie pour continuer d’écrire l’histoire avec nous?

En choisissant le don mensuel, vous offrez une source de revenus stable et constante au CHU Sainte-Justine, afin d’aider ses équipes à saisir les opportunités qui influenceront l’avenir des enfants. Choisir cette option vous permet de répartir votre contribution annuelle en montants égaux, tout en ayant la possibilité de modifier, suspendre ou annuler votre engagement à tout moment.

Chaque mois, faites battre votre cœur pour Sainte-Justine. D’ici au 31 mars 2022, tous les nouveaux dons mensuels seront doublés* pendant un an.

Je choisis le don mensuel

*Tous les nouveaux dons mensuels débutés entre le 10 février et le 31 mars 2022 seront doublés par un donateur anonyme jusqu’à concurrence de 50 000 $.