Le 16 mars dernier, en pleine pandémie, la maman de Kamilla s’apprête à mettre au monde son premier enfant. Jusqu’à ce jour, rien ne laisse présager la suite pour elle et sa famille. Aucune complication jusqu’à 36 semaines. Leur histoire avec Sainte-Justine commence ici, à l’accouchement.

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© Véronique Lavoie

À la naissance, Kamilla manque d’oxygène. Aux soins intensifs, elle est rapidement stabilisée par l’équipe de néonatalogie et grâce aux équipements de pointe comme le respirateur, dont vous avez permis l’acquisition à Sainte-Justine.

Durant ses premières heures de vie, la petite prend du poids rapidement. Plus vite que la normale. Les médecins n’ont aucun doute. Kamilla souffre du syndrome néphrotique congénital, une maladie rare affectant les reins. Les semaines suivantes, une panoplie d’examens permettent d’identifier la cause de la maladie. Elle est d’origine génétique. Les parents de Kamilla sont tous deux porteurs du gène responsable du syndrome néphrotique. 

Les reins de Kamilla ne parviennent pas à filtrer le sang correctement et laissent anormalement échapper de grandes quantités de protéines dans ses urines. Ses reins ont ainsi du mal à éliminer l’eau et le sel, qui infiltrent ses tissus et finissent par constituer des œdèmes. Depuis, la petite nécessite chaque jour des perfusions d’albumine (protéines) pour augmenter l’élimination de sel par les reins et pour limiter la rétention d’eau dans son corps.  

Aujourd’hui âgée de quatre mois, Kamilla va bien malgré la maladie. Mais elle recevra des perfusions d’albumine aussi longtemps que possible. Parce qu’à ce jour, aucun traitement ne peut guérir définitivement ses reins. Pour Kamilla, la greffe demeure encore l’unique moyen.

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© Véronique Lavoie
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À Sainte-Justine, pas de vacances

Cet été, sa famille compte sur vous pour continuer de soutenir la recherche et les meilleurs soins à Sainte-Justine. 

J’ai toujours eu pleinement confiance en l’expertise des équipes de Sainte-Justine. J’y suis moi-même née et c’est ici que je souhaitais mettre au monde ma fille. Je sais que l’appui des donateurs permettent de grandes avancées en médecine. Et aujourd’hui, j’en mesure plus que jamais l’importance.

Maman de Kamilla

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© Véronique Lavoie

Pour les enfants qui, comme Kamilla, auront besoin de soins d’excellence pour grandir en santé, votre générosité est essentielle. 

Merci de faire voyager les familles de Sainte-Justine avec votre cœur cet été. ♥