Ce n’est plus un secret : la pandémie a touché l’état d’esprit de nombreux ados et cette détresse s’est parfois manifestée par des troubles de conduite alimentaire (TCA). Et si la situation nous amenait à perfectionner comment on accompagne les jeunes qui vivent avec un TCA? À Sainte-Justine, avec le soutien financier de Bell Cause pour la cause, c’est ce qu’on est en train de faire.
L’idée est venue d’une situation de crise. On parle d’une épidémie de troubles alimentaires. Ce terme qui frappe l’imaginaire se concrétise, dans le bureau des médecins, par une augmentation des demandes de consultation urgente depuis le confinement du printemps.
En effet, le nombre de jeunes dans le besoin a doublé au Québec depuis le mois de mars 2020. La prévalence des troubles de conduite alimentaire était en forte croissance depuis déjà quelques années (notamment chez les enfants de moins de 12 ans), mais ce triste phénomène s’est accéléré avec la pandémie.
Certains jeunes ont perdu leurs repères ce printemps. La plupart se sont retrouvés à la maison avec peu à faire, avec plus de temps pour s’entraîner et « manger santé ». Ce qui est parti d’une bonne intention a parfois dégénéré en un TCA.
Alors que l’hôpital de jour déployé il y a quelques années avec le soutien de Bell Cause pour la cause a dû être mis sur pause en raison des mesures sanitaires, tous à Sainte-Justine redoublent de créativité pour chercher à combler le rôle crucial qu’il assurait. Celui d’offrir un accompagnement à mi-chemin entre l’hospitalisation et les rendez-vous en clinique externe.
Sainte-Justine reçoit 40 % des cas d’hospitalisation en TCA, souvent les plus complexes de toute la province. Depuis 35 ans, il agit comme leader en traitement des troubles alimentaires de la clientèle pédiatrique. En réponse à une tendance inquiétante et grâce à un don de 300 000 $ de Bell Cause pour la cause, l’équipe du CHU Sainte-Justine s’apprête à mettre en place un projet-pilote innovateur. Un programme ambulatoire intensif pour les patients pris en charge pour un TCA voit le jour, permettant de s’adapter au contexte d’une pandémie, mais aussi d’accroitre de façon permanente l’accès à l’expertise de Sainte-Justine pour les patients vivant à l’extérieur de Montréal, représentant 75 % de la clientèle. L’ambition de l’initiative? Avoir une influence sur la trajectoire de vie d’un maximum de jeunes.
On veut intervenir avec une intensité de soins adaptée aux besoins des patients afin de prévenir la progression de la maladie, réduire sa durée et en améliorer le pronostic.
C’est à la maison que les grands progrès se font
Le Dr Pierre-Olivier Nadeau, pédopsychiatre et co-directeur du Centre intégré des troubles de la conduite alimentaire, est lui aussi à la tête du projet. Il mentionne que pour beaucoup de jeunes chez qui un TCA n’a pas encore trop fait de ravages physiquement ou psychologiquement, l’idéal est de maintenir les patients dans leur famille, à l’école, et dans leur communauté, tout en assurant leur prise en charge et le coaching de leur entourage. « C’est ce qu’on appelle l’approche familiale », rapporte-t-il. « C’est une stratégie assez récente mais qui a fait ses preuves, à la fois pour arrêter la progression de la maladie et assurer un atterrissage en douceur à la maison après une hospitalisation. On diminue ainsi le risque d’une rechute. »
En effet, lorsqu’on vit une telle maladie à l’enfance ou à l’adolescence, le rétablissement est un travail d’équipe. Se reconstruire et recréer de saines habitudes de vie avec la participation de ses parents, de ses frères et sœurs, de ses amis, ou même de certains adultes de confiance à l’école, c’est gagnant.
Mais il faut aussi soutenir et solidifier ce réseau d’aidants. C’est pourquoi le programme comprend non seulement des soins directs aux patients comme de la thérapie à distance, de l’accompagnement aux repas et d’autres activités visant à briser l’isolement et diminuer l’anxiété, mais aussi de la thérapie familiale et du coaching des proches.
De façon très concrète, on mange à la maison et à l’école. Même lorsque l’hospitalisation devient nécessaire pour un patient, ce n’est généralement pas là que la guérison s’opère. C’est plutôt lors du retour à la routine et à une certaine autonomie.
Il reste que plusieurs jeunes souffrant de troubles alimentaires nécessitent, à un moment ou à un autre, une hospitalisation. Le médecin met l’emphase sur le fait que le suivi ambulatoire intensif ne remplacera jamais les autres modalités de soin existantes.
C’est une approche qui se veut complémentaire et peut être adaptée aux besoins du patient. Elle assure aussi une continuité dans la philosophie et dans les interventions.
Toujours dans cette logique de continuité et pour mieux guider les professionnels de la santé comme les services scolaires locaux, le programme comprendra également la mise en ligne d’informations utiles et des sessions d’apprentissage virtuelles entourant l’aide au rétablissement à la suite d’un TCA.
Finalement, qui souhaite innover doit aussi évaluer. Pour les différentes actions mises en place, on mesurera l’appréciation des patients et des familles face à cette nouvelle modalité de soins. De façon plus générale, on verra aussi à documenter l’impact du programme sur plusieurs données cliniques comme la durée des hospitalisations, ou le taux de réhospitalisation des patients ayant reçu un congé.
Bell Cause pour la cause
Merci à Bell Cause pour la cause pour son précieux soutien!
Pouvoir compter sur un partenaire comme Bell, qui fait de la santé mentale sa priorité philanthropique, est un immense privilège. Le CHU Sainte-Justine a, avec le soutien de Bell Cause pour la cause, multiplié les efforts au cours des dernières années pour mieux répondre aux besoins de centaines de jeunes.
Si vous ou un être cher n’allez pas bien, n’ayez pas peur de le dire et de demander de l’aide.
