Chacune des opérations de Mathis est un pas de plus vers la liberté. Au total, de la naissance à l’âge adulte, il subira plus de 25 interventions chirurgicales. Avec courage et persévérance, Mathis continue d’avancer.
À 32 semaines de grossesse, un voile d’inquiétude vient se poser sur Katleen et Daniel, les parents de Mathis. Une ombre sur leur parcours jusque-là sans accroc. Un doute qui laisse planer une inquiétude.
À Sainte-Justine, grâce à une expertise en cardiologie fœtale de pointe, les équipes soignantes détectent deux anomalies cardiaques : une communication interauriculaire et une autre interventriculaire. Mathis débute alors son parcours en cardiologie, où le Dr Joaquim Miro parviendra à corriger ses deux malformations par cathéter, vers ses 18 mois. Mathis pourrait toutefois avoir besoin d’une autre opération au cœur avant ses 18 ans en raison d’un retour artériel défectueux au niveau de ses poumons : une inquiétude apaisée par la prise en charge exceptionnelle dont il bénéficie depuis la naissance.
La Dre Marie-Joelle Doré-Bergeron suit Mathis de très près depuis le premier jour. Elle fait un travail incroyable et nous a offert une disponibilité de tous les instants. C’est elle qui a découvert chez Mathis plusieurs anomalies, et entre autres sa scoliose, à l’âge de 6 mois.
Après une série de tests et d’examens, le Dr Jean-Marc Mac-Thiong, orthopédiste au CHU Sainte-Justine, confirme que Mathis souffre d’une importante scoliose. Déjà à 6 mois, sa colonne présentait plus de 35 degrés d’inclinaison : une cambrure qui continue de progresser dangereusement avec le temps qui passe. Et le temps n’a pas été son allié : à 2 ans, la scoliose dépasse déjà les 50 degrés et risque de compromettre le sain développement de ses organes internes.
Pour prévenir cette progression, Mathis doit porter des corsets de plâtre, ou plus précisément une camisole de plâtre dotée d’un trou permettant à son ventre de se gonfler au rythme de sa respiration. Ses corsets se succèdent tous les trois mois, et Mathis persévère. Pour chaque nouveau corset adapté à son corps qui grandit, Mathis doit subir une anesthésie et est mis sous traction au bloc opératoire, afin d’avoir une position optimale pour le moulage ; un processus qu’il devra répéter une dizaine de fois jusqu’à ses 8 ans.
Pour un garçon fanatique de sports, sa condition est dure sur le moral. Mathis doit éviter les impacts à tout prix. Heureusement, pendant la saison estivale, il avait un corset en fibre de verre pour lui permettre de se baigner et de profiter de l’été, de l’enfance.
Malgré les efforts de l’unité d’orthopédie et la persévérance de Mathis, la scoliose continue de s’aggraver. Vers l’âge de 8 ans, la scoliose atteignait plus de 80 degrés et occasionnait chez Mathis des problèmes pulmonaires. Dr Mac-Thiong procède alors à une autre opération pour installer des tiges de croissance. Chaque 6 mois, l’allongement des tiges permet à Mathis de continuer de grandir.
Comme un coureur, Mathis se concentre sur la ligne d’arrivée : chaque opération est un pas de plus vers sa liberté. Derrière lui et sa famille, les équipes soignantes de Sainte-Justine, qui l’accompagnent depuis sa naissance dans ce parcours aux nombreuses difficultés, veillent à sa santé physique et mentale à travers les épreuves. Vers l’âge de 15 ou 16 ans, Mathis entrera une dernière fois au bloc opératoire pour la fusion de ses vertèbres, une intervention qui redressera sa colonne de manière définitive.
Mathis rêve de faire du sport à un niveau compétitif. En attendant de pouvoir faire de son rêve une réalité, en raison des contraintes de son traitement orthopédique, Mathis et sa famille participeront à la Course pour les enfants RBC.
Malgré tout ce qui lui est arrivé, Mathis est un enfant hyper positif. Il est persévérant et courageux. Par-dessous tout, il nous a enseigné de belles leçons de vie et c’est une inspiration pour tous ceux et celles qui nous entourent. Pour tout ce que Sainte-Justine lui a apporté, on a envie de redonner.
La Course pour les enfants RBC
À la suite de son parcours à Sainte-Justine, la famille de Mathis souhaite redonner à l’hôpital qui lui a prodigué des soins exceptionnels. En tant qu’ambassadeur de la Course pour les enfants RBC, Mathis vous invite à prendre part à cette course familiale et conviviale le 22 octobre prochain. Entouré de sa famille, ses amis, et des coureuses et coureuses prêts à relever le défi pour Sainte-Justine, il attachera ses lacets pour la cause, en direct du parc Maisonneuve à Montréal!
Joignez-vous à lui : courez ou marchez sur les parcours de 1 km ou 5 km et profitez en famille des nombreuses animations prévues sur place! En plus des défis sportifs, participez au défi de collecte de fonds qui vise à amasser 500 000 $ pour la cause.
Avec moi, venez vous dépasser pour Sainte-Justine! Ensemble, on peut faire une différence pour les familles touchées par la maladie.
Ensemble, attachons nos lacets pour Sainte-Justine!
Envie de participer?
