Le moment où j’ai appris que j’attendais des jumeaux : l’un des plus heureux de ma vie.
Une joie immense, un choc aussi. Je n’arrive pas à y croire.
Ça n’arrive pas qu’aux autres finalement, les miracles.
J’ai droit à quelques semaines de joie pure et d’excitation avant que tout s’effondre.
Nous apprenons le sexe de nos bébés le même jour que nous apprenons que quelque chose cloche. Encore quelques jours et on nous confirme que nos jumelles sont atteintes du syndrome transfuseur-transfusé. Les deux bébés sont en difficulté. Les médecins nous proposent de faire l’opération au laser, et ce, le jour même, sinon on ne sait pas combien de temps l’un ou l’autre des bébés tiendra.
L’ambiance dans la salle d’opération est sereine et rassurante. Les médecins, Dre Codsi et Dre Wavrant, sont ultra concentrées. Elles me demandent d’essayer de ne pas rire, lorsqu’une infirmière me distrait en me demandant si j’ai des noms pour mes bébés. J’observe l’opération sur le moniteur et c’est là que je les vois : les pieds d’une de mes bébés qui repoussent légèrement l’outil que la médecin tient à la main. On la dérange, cette poulette! La réaction de toutes les personnes présentes dans la salle quand ça se produit. Un « Ooonnnh », rempli d’émerveillement. Un « Ooonnnh » qui me rappelle que ce que nous sommes en train de vivre est spécial et précieux.
Mais l’opération ne fonctionne pas. Une semaine après la procédure, le syndrome récidive et fait des ravages de plus en plus importants sur le cœur des bébés. On va passer une échographie cardiaque, mais les médecins me préparent : ça ne va que confirmer le pronostic et nous dire si un des bébés a de meilleures chances de s’en sortir.
Mes bébés bougent tellement que la technicienne, pourtant très expérimentée et minutieuse, a de la difficulté à prendre ses mesures. Elles ne doivent pas aller si mal!
C’est cette même technicienne qui me lance de légères remarques pendant l’examen. « Ah, elle ne se laisse pas faire celle-là, elle vient de repousser sa sœur qui prenait toute la place. » « Eh, ma poulette, tu bouges beaucoup. »
Je voudrais lui dire d’arrêter. Elle ne sait donc pas que notre monde est en train de s’écrouler? Mais oui, elle sait justement. Comme c’est elle qui mesure les différentes parties du cœur et leur fonction circulatoire, elle sait mieux que personne que nos moments sont comptés. Elle m’offre un cadeau en ce moment : alors que sa tâche demande beaucoup de concentration, elle prend le temps de nous créer des souvenirs. Mes bébés bougent, se battent, et interagissent même déjà ensemble. Elles existent, elles sont bien là. Et c’est une des seules choses qu’on ne pourra pas nous enlever.
C’est aussi ce qui rend irréelle l’annonce qui suit. Je hoche la tête mais je ne comprends pas. Je cherche une faille. C’est là que le médecin doit parler clairement : « Au fond, il n’y a plus de scénario où vous repartez avez deux bébés en santé. »
J’ai toujours cru que je ne pourrais jamais choisir. Elles étaient venues ensemble, elles viendraient au monde ensemble. C’est sur un autre lit d’échographie que j’ai compris cette fois : si je n’acceptais pas d’en laisser partir une, alors elles mourraient certainement toutes les deux. C’est après cette réalisation atroce que je me suis retrouvée dans la salle d’opération pour une deuxième fois.
Mon état d’esprit n’aurait pas pu être plus différent de la première fois. Les attentions du personnel soignant, bien que tellement appréciées, ne parviennent pas à alléger la tristesse du moment. Pas de « Ooonnnh », pas d’émerveillement. Un moment flou, sans douleur physique sauf une petite brûlure au creux du ventre, puis ces mots de ma médecin se tournant vers moi. « C’est fini. »
Une série de nuits à m’endormir au bout de mes larmes, sans arriver à accepter que la vie nous ait fait ça. Soulagée de voir que Bébé 2 s’accroche malgré tout, je ne peux m’empêcher de penser à tout ce qu’on a perdu. Je suis anéantie. Anéantie que ce soit ça, la part de miracle à laquelle on a eu droit.
Une peine immense, un choc aussi. Je n’arrive pas à y croire.
Ça n’arrive pas qu’aux autres finalement, la perte inimaginable.
À une autre époque, on aurait subi la mort de nos jumelles sans aucun espoir de les sauver. L’expertise unique de Sainte-Justine nous a permis d’espérer. Et même si on a perdu un combat contre la mort, Sainte-Justine a su aussi faire vaincre la vie.
Encore aujourd’hui, je ressens la chance immense que nous avons d’avoir un bébé en vie et de la voir grandir, si belle et forte.
Encore aujourd’hui, je ressens le manque de mon autre bébé. Je ressens que je devrais être là où elle est, à la bercer et la protéger.
Mes souvenirs, les heureux comme les durs, je les ai vécus sur des lits d’échographie et des tables d’opération. Le bonheur, l’excitation, l’inquiétude, la détresse, le soulagement, l’espoir, la douleur, puis la vie. Mes images d’échographie sont des biens que je chéris énormément. Et c’est une des seules choses qui occupe la petite boîte à souvenirs posée aux côtés de la minuscule urne blanche, dans la chambre de bébé. Pas d’odeur, pas de doudou, pas de moments à se coller. Juste des rêves, des couleurs, des pensées. Juste une longue liste de moments qu’on partagera avec un seul des deux bébés que la vie nous avait promis.
J’ai longtemps cherché comment garder un lien avec cet endroit et ces gens qui sont devenus, en l’espace de quelques semaines, une véritable famille pour nous. Nous avons vécu les moments les plus difficiles de notre vie à Sainte-Justine, mais aussi le plus beau à la naissance de nos filles. Nous sommes devenus donateurs de la Fondation CHU Sainte-Justine pour remercier et pour redonner. Ensemble, nous contribuerons à créer encore plus de miracles.
Anne-Maris Paradis
Maman et donatrice
