Dès l’instant où son fils Olivier a reçu son diagnostic d’allergie aux arachides, à l’âge de 18 mois, Sophie Beugnot s’est mise en mode solution. C’était sa façon de composer avec la peur qu’il lui arrive quelque chose, quelque chose de grave. Son but : désensibiliser son fils avant l’adolescence. Le problème, c’était qu’aucun traitement n’était encore offert au Québec.
Pendant les premières années de vie d’Olivier, la seule solution était l’évitement. Une vie anxiogène, remplie d’angoisse et de peur, qui est trop souvent l’apanage des parents d’enfants allergiques. À force de lire tout ce qu’elle pouvait trouver sur le sujet, Sophie entend parler de l’immunothérapie aux États-Unis, un traitement fréquemment utilisé au sud de la frontière.
Je suivais un groupe Facebook où je voyais régulièrement passer des photos d’enfants croquant à pleines dents dans des gâteaux bourrés d’allergènes auxquels ils avaient été désensibilisés. Une vie sans stress, à l’inverse de celle de mon fils.
En 2014, Sophie consulte le médecin de son fils au CHU Sainte-Justine, Dre Anne Des Roches, afin de comprendre pourquoi un tel traitement n’est pas accessible ici. Elle lui apprend alors que Sainte-Justine vient de recruter un médecin formé chez nos voisins américains, le Dr Philippe Bégin, avec l’ambition d’ouvrir une clinique en sol québécois. Mais il faut de l’argent et des ressources. Beaucoup.
Déterminée, elle met rapidement sur pied un tournoi de hockey et un brunch afin d’amasser des fonds. Elle récolte un peu plus de 20 000 $, une somme importante, mais nettement insuffisante pour ouvrir une clinique de désensibilisation. L’évènement permet au moins de mobiliser et de réunir toute une communauté de parents autour du projet, ce qui donne naissance à ByeByeAllergies.
Dès 2016, le comité de parents s’active : avec un mandat clair de 750 000 $ à amasser, ils travaillent sans relâche afin de donner de la visibilité au projet tout en essayant de mobiliser le gouvernement du Québec en parallèle.
La Fondation Presti, avec son gala en 2017, est le premier grand donateur à prendre part au projet : elle finance la première année d’activité de la clinique. Puis, d’autres donateurs et partenaires majeurs de la Fondation CHU Sainte-Justine et de ByeByeAllergies joignent l’aventure, comme la Fondation Air Canada et la famille Blanchard-Malouin. L’objectif de 750 000 $ est atteint et l’ouverture de la clinique est garantie!
Le 31 août 2017, le ministre de la Santé et des Services sociaux Gaétan Barrette tient une conférence de presse au CHU Sainte-Justine pour annoncer l’ouverture officielle de la première clinique d’immunothérapie orale hors recherche au Canada (CITO), dans le cadre d’un projet-pilote financé en partie par le gouvernement, étalé sur trois ans. Sophie et les autres parents peuvent crier victoire!
C’est vraiment un effet domino. Au départ, j’étais seule, mais rapidement un groupe de parents s’est joint à moi, et ensuite des partenaires, des donateurs, des fondations, le gouvernement… C’est grâce à ce mouvement collectif citoyen que nous avons amassé 1.2 M $ à ce jour. On ne crée pas un grand projet de société comme cela seule.
Le futur de l’immunothérapie
Aujourd’hui, 250 patients ont été ou sont en cours d’évaluation à la clinique. Le taux de succès du programme : 80 % – et aucun incident grave. Les standards de pratique sont en train d’être réécrits à chaque jour afin de former une nouvelle cohorte d’allergologues au Québec. Les enfants qui présentent des symptômes d’allergies peuvent maintenant vivre d’espoir en lisant les témoignages inspirants de petits patients qui « graduent » de la clinique, comme Olivier.
Je suis très fier de ma mère! Je suis chanceux, car je suis l’un des premiers à avoir pu bénéficier du traitement à la clinique. Avant, ça m’ennuyait de toujours devoir faire attention quand je mangeais au restaurant et maintenant je n’ai plus à le faire! Je peux manger beaucoup et j’adore la nourriture… sauf les arachides!
La désensibilisation, ça transforme un ennemi invisible et imprévisible en ennemi visible et prévisible. On sait que le danger est présent quand notre enfant prend sa dose et les deux heures suivantes, environ. Après ça, notre enfant est protégé. Ça donne une paix d’esprit.
Maintenant présidente de l’organisme ByeByeAllergies, Sophie Beugnot travaille de concert avec les nombreux membres du comité d’administration – tous des parents et des bénévoles engagés – afin de soutenir l’ouverture de cinq autres grands centres de traitements à travers le Québec. Leur rêve : que chaque enfant qui le souhaite soit désensibilisé dans un délai raisonnable, en bénéficiant du même traitement personnalisé et sécuritaire que celui mis en place à Sainte-Justine.
Je me rappellerai toujours la journée où Olivier est sorti de la clinique. Dès son premier traitement de désensibilisation, il était protégé des traces… Notre vie venait de changer. Quand d’autres parents vivent la même chose, rien ne me touche autant. Ce moment-là, je le souhaite à toutes les familles qui vivent au quotidien avec une allergie alimentaire!
*Les membres du conseil d’administration de ByeBye Allergies, passés ou présents, qui ont contribué à l’effet domino (en ordre alphabétique) : Marie-Claude Bélanger, Annie Boisvert, Alexandre Charbonneau, Hugo Coulombe, Marie-Julie Croteau, Cynthia DiFruscia, Mélissa Gopalkrishna, Jérôme Lanthiez, Catherine Malouin, Lina Paolini, Catherine Saint-Arnaud, Anne-Sophie Tétreault.
