C’est une journée bien ordinaire. Je sors avec les collègues dîner au restaurant pendant que les enfants, eux, sont à la garderie. On s’installe à une table, on rigole un peu en mangeant, puis je lève les yeux vers le comptoir. Tout devient soudainement silencieux. J’entends que le rire d’un petit garçon, dégustant une pointe de tarte avec son papa, vivant un moment de simple bonheur.
Je ferme les yeux, remplis de larmes. Je serre les poings, pour enterrer ma colère. Je suis profondément triste et furieux, car ce petit moment de bonheur à partager un repas à l’improviste avec mes garçons, ne me sera jamais possible. Ce moment dont on rêve quand on devient parent, les allergies alimentaires de mes enfants me l’ont arraché.
Tous les jours, vers midi, je regarde mon téléphone. Et je le regarde encore 5 minutes plus tard. Et ainsi de suite jusqu’à environ 13 h. C’est le moment où je sais que le dîner à la garderie est terminé et que les amis se préparent pour la sieste. Je n’ai pas eu d’appel, tout doit bien aller. Pas de réaction.
Et puis le soir, sur le chemin du retour alors que les enfants soupent, ma conjointe et moi nous nous téléphonons. Ils ont mangé? Tout va bien? Nouveaux aliments aujourd’hui? Tu as bien regardé les ingrédients? C’est comme ça tous les jours. C’est notre routine. Sept fois par semaine. Trois fois par jour. Pas de pause. Pas de restaurant pour sauter une journée. C’est ainsi, perpétuellement, et pour toujours – car jusqu’à dernièrement, rien n’existait pour même espérer s’en sortir. Cette anxiété ne disparaîtra jamais, il faut apprendre à vivre avec. C’est là, dans notre tête, à chaque instant, à chaque moment.
Les allergies alimentaires chez les enfants, c’est une onde de choc dans la vie de parents qui a des répercussions énormes. C’est très difficile de l’expliquer, ce nuage permanent d’anxiété qui accompagne chaque instant.
On vit comme ça tous les jours, car oui, mon téléphone a déjà sonné. Il y a déjà eu cette journée où non, ça ne va pas bien. Ça ne va pas du tout. Prendre l’épipen, et l’administrer à son enfant, avec tout le déraillement psychologique qui s’ensuit, c’est un cauchemar que l’on veut éviter à tout prix.
C’est une situation extrêmement difficile à gérer, et tu ne veux pas laisser cette responsabilité à personne d’autre que toi-même. C’est une course contre la montre pour sauver la vie de ton enfant, qui a, par mégarde, mangé une arachide, de la mayonnaise, du beurre – ou n’importe quel autre allergène. Cette bouchée pourrait être la dernière de sa vie.
Les allergies alimentaires sont cruelles et brutales. Marcher avec l’épipen à la ceinture ne fait pas descendre cette anxiété. Aujourd’hui, c’est nous qui nous nous occupons de nos deux petits garçons – mais un jour, ils devront composer avec cette réalité.
pprendre à vivre avec cette épée de Damoclès perchée au dessus de leur tête. Une erreur et ça pourrait être fatale, mon petit. Je pleure chaque jour, car c’est une sentence bien trop lourde pour des enfants.
Les années passent, mais l’anxiété reste. Des accidents se produisent, et tu replonges dans le cauchemar chaque fois. C’est en 2015 que j’ai lu pour la première fois sur l’immunothérapie orale. Notre vie a changé à cet instant. Quand on est parent d’un enfant malade, on ferait tout en notre pouvoir pour lui redonner une qualité de vie. J’étais prêt à tout. Je me suis dédié envers cet espoir, à l’aide de ma conjointe qui m’a donné la force de me redresser et de foncer.
Suite à une entrevue sur l’immunothérapie orale avec le Dr Philippe Bégin du CHU Sainte-Justine publiée dans le journal Le Devoir, nous avons décidé, avec d’autres parents d’enfants allergiques, de former ByeByeAllergies.ca. Une action bénévole – soutenue par l’immense générosité de la Fondation CHU Sainte-Justine – est alors créée afin d’amasser les fonds nécessaires à l’ouverture de la première clinique d’immunothérapie orale hors recherche au Canada. La collecte a fait boule de neige et a pris des proportions extraordinaires. Grâce à l’ouverture de la CITO en août 2017, la vie de plusieurs enfants avec allergies alimentaires et de leur famille a pu changer.
Le traitement n’est pas facile. Notre petit homme de 4 ans a dû passer par de grands défis et de grandes émotions. Nous avons dû adapter complètement notre routine. Au départ, j’avais le sentiment de jouer avec le feu. Édouard est très sévèrement allergique aux œufs, arachides, toutes les noix et le chia. De le voir, au début du traitement, consommer ces aliments pendant l’escalade des doses – manger une quantité de plus en plus importante sous supervision médicale – me semblait impossible.
Puis, Dr Bégin est venu nous voir : « Félicitations, Édouard peut maintenant manger tout ce qui indique peut contenir. » Ce changement, qui semble bénin, a eu un impact invraisemblable dans notre vie. Au fur et à mesure que notre petit Édouard prenait ses doses quotidiennes, notre anxiété sévère se transformait en vigilance.
Aujourd’hui, la dose quotidienne d’Édouard est composée d’un oeuf complet, huit arachides, huit amandes, huit pistaches et une cuillère de chia. Un an après le début du traitement, Édouard a passé son challenge d’immunothérapie orale. Il est en rémission. Il se dirige vers une vie sans allergies. Il peut manger librement. S’amuser, explorer et goûter comme tous les autres enfants. Édouard nous aide à préparer des omelettes. Il a mangé sa première rôtie au beurre d’arachides. L’écriture de ces mots me fait trembler. Tout ça me semble tellement surréaliste.
Ce qui était autrefois son poison, est maintenant son remède. Il doit continuer à consommer régulièrement ses allergènes pour maintenir les bénéfices et éviter le retour des allergies.
L’immunothérapie orale est un défi important pour les petits, mais pour chaque larme versée, la qualité de vie augmente.
Pour Édouard et notre famille, la vie est changée à jamais. Et dans cette fin heureuse, notre deuxième fils, Xavier, a perdu toutes ses allergies de façon naturelle.
Hier, je suis allé dans au restaurant avec mes garçons. J’ai pris place au comptoir avec eux. Nous avons partagé une pointe de tarte dans le plaisir. J’avais les yeux remplis de larmes, mais cette fois, pour célébrer notre victoire.
Alex, Véro, Édouard, Xavier
*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.
