Si on m’avait dit qu’un jour, passé la quarantaine, j’allais courir 10 km lors d’un événement caritatif, ma première réaction aurait été très probablement de rire aux éclats et de répondre : « Es-tu malade? ». Moi, la moins sportive des sportifs, qui a toujours tout fait justement pour ne pas faire de sport, la réponse était simplement évidente. Même lorsque j’étais étudiante au cégep, je redoutais mes cours d’éducation physique et je peinais à obtenir ne serait-ce que la note de passage…
Il y a 20 ans donc, si on m’avait dit que j’allais courir 10 km un jour, ma réponse aurait bien été : « Es-tu malade »? Aujourd’hui, je répondrais que je ne suis pas malade, mais deux de mes enfants, eux, le sont… J’ai d’ailleurs passé les 10 dernières années à survivre entre le travail et le CHU Sainte-Justine, auprès de notre fille Maëlle, 17 ans, autiste et atteinte d’une maladie neuromusculaire auto-immune, stabilisée depuis peu, à notre plus grand bonheur.
Malheureusement, en mars 2018, nous apprenions que notre fils, Mathieu, maintenant âgé de 14 ans, est atteint de son côté d’une cardiomyopathie hypertrophique (maladie cardiaque) l’obligeant à restreindre ses activités sportives, lui qui se définissait en grande partie par le sport, contrairement à moi. Je pensais que mon cœur de mère ne pouvait pas être brisé davantage par la maladie de Maëlle, mais il semble bien que oui…
Comme notre fils ne peut plus courir sur de longues distances, j’ai décidé que j’allais m’inscrire au 10 km du Défi caritatif Banque Scotia, non seulement au nom du courage de Maëlle, mais aussi pour Mathieu. Le 25 avril prochain, Maude, leur sœur de 16 ans, va courir avec moi et toute l’équipe du Fonds Maëlle Adenot pour leur dire qu’on les aime et que nous les supportons dans l’adversité, inconditionnellement.
L’année 2020 marquera aussi les dix années écoulées depuis la création du Fonds Maëlle Adenot qui est voué à l’humanisation des soins en milieu hospitalier au CHU Sainte-Justine, en hommage au courage de notre fille Maëlle, foudroyée par une maladie agressive à l’âge de 7 ans. Chacun des 10 kilomètres courus symbolisera ainsi une année passée à combattre la maladie auprès de notre championne qui est maintenant en rémission.
En amassant des sous pour le Fonds Maëlle Adenot, nous voulons faire en sorte que l’Unité de médecine de jour puisse fournir des trousses de distraction en gestion de la douleur et du matériel réconfortant aux patients et futurs patients de ce département lors de leurs traitements.
Devant nous, l’espoir nous attend, envers et contre tout…
À vos marques, prêts, partez!
Catherine Kozminski
Maman de Maëlle, Maude et Mathieu Adenot
*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.
