Depuis 2010, l’équipe multidisciplinaire du Programme de soins complexes (PSIC) prend en charge les enfants dont l’état médical est considéré parmi les plus sérieux et les plus complexes du CHU Sainte-Justine. Retard de développement, déficience intellectuelle, alimentation par intraveineuse, aide ventilatoire… ces enfants ont besoin de soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
L’équipe du PSIC soutient notamment les parents dans leur détresse psychologique reliée à la maladie de leur enfant. Ils sont souvent dans l’obligation de quitter leur emploi, ce qui impose un stress financier énorme sur leurs épaules, ébranlant la stabilité de la famille.
L’équipe du PSIC offre une approche de soins unique en milieu hospitalier. Dans un grand respect, ils vont bien au-delà des traitements médicaux complexes qu‘a besoin Maelle. Les intervenants nous placent au cœur des décisions, afin d’offrir une plus grande qualité de vie à notre fille, mais également à tous les membres de notre famille.
C’est en 2015 que l’infirmière pivot du programme, Karine Couture, et son équipe, mettent sur pied un fonds afin d’alléger le fardeau financier des familles, diminuer l’épuisement et favoriser des soins plus adaptés aux enfants qui ont besoin d’équipements spécialisés à la maison.
La plupart des enfants voyaient leur hospitalisation prolongée de plusieurs semaines, car ils n’avaient pas les moyens de se procurer les équipements spécialisés à la maison. Certains parents avaient aussi de la misère à faire l’épicerie ou même payer le loyer. Nous cherchions un moyen de faire plus pour eux.
Courir pour collecter des fonds
Au printemps 2016, leur première activité de collecte de fonds s’avère être le Défi Banque Scotia Sainte-Justine. Si la première année, l’équipe compte 20 coureurs, ils seront plus de 50 cette année à prendre le départ de la course les 27 et 28 avril prochains au parc Jean-Drapeau. Autant des membres du personnel soignant de Sainte-Justine que des parents vont s’unir pour les familles du PSIC.
L’an dernier, le montant amassé par chaque participant a été le plus élevé parmi toutes les équipes inscrites. Cela leur a permis de remporter une bourse de 4 250 $ qui s’est additionnée à leur collecte de fonds, une première! En trois ans, l’équipe a récolté plus de 165 000 $ à travers le Défi Banque Scotia.
Tous les fonds ont été remis aux parents et aux enfants afin de leur fournir une aide personnalisée : infirmière à la maison, achat d’équipements spécialisés, adaptation de domicile et voiture, dépenses quotidiennes pour alléger le fardeau financier, etc.
Nous sommes très heureux d’encourager à notre tour une équipe qui a toujours été présente pour nous. Les questionnements, les moments difficiles, le soutien… Notre histoire serait bien différente sans la présence de l’équipe du PSIC! Courir avec eux lors du Défi Banque Scotia, c’est notre façon de les remercier en faisant fièrement partie de leur équipe!
Grâce aux fonds amassés, l’équipe a même mis sur pied cette année le Salon des parents, une salle adaptée aux besoins des familles qui peut servir durant les journées de rendez-vous. L’endroit est équipé de nombreux appareils et équipements qui facilitent le bien-être de l’enfant et le confort des parents.
La joie de leur offrir quelque chose sans rien demander en retour, de voir le soulagement dans les yeux des parents, c’est la plus belle récompense. Aujourd’hui, nous avons les moyens de répondre aux demandes des parents afin de leur offrir du répit.
Et vous, pour qui allez-vous courir?
