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Le superpouvoir d’Eva 

Les yeux brillants d’Eva ne laissent pas deviner les nombreux défis qu’elle a affrontés du haut de ses 7 ans. En janvier 2023, un terrible évènement a failli lui coûter la vie. Avec émerveillement, Eva ressort de cette épreuve avec une force de vivre remarquable : c’est peut-être bien cela, son superpouvoir. Pour clore ce chapitre et redonner à l’hôpital qui l’a soignée, elle est fière d’agir à titre d’ambassadrice du Rallye de Sainte-Justine.  

Les patients de Sainte-Justine : superhéros dès le berceau

Au printemps 2016, Corinne et Leonardo se préparent à accueillir leur premier bébé avec le soutien de l’unité de grossesses à risque élevé (GARE) du CHU Sainte-Justine. Quelques mois plus tôt, une anomalie est détectée dans le cœur d’Eva, puis on en suspecte une autre à l’œsophage. Sa condition nécessite une prise en charge immédiate par l’équipe de néonatalogie dès la naissance. Déjà, un village gravite autour d’Eva, prêt à l’accueillir et à lui assurer le meilleur parcours de soins possible.  

Si la petite arrive au mois d’avril avec la douceur du printemps, ses premiers jours n’ont rien de léger : Eva doit subir une première intervention chirurgicale, à seulement un jour de vie. Son œsophage est connecté à sa trachée au lieu de l’être à son estomac ; Eva ne peut pas être alimentée. Le lendemain de sa naissance, une intervention chirurgicale permet de réparer son atrésie de l’œsophage, c’est-à-dire de connecter cette voie à son estomac. 

Vers 9 mois, Eva a beaucoup de reflux, et on en découvre la cause : une hernie hiatale s’est formée dans son abdomen, c’est-à-dire qu’une portion de son estomac s’est développée au-dessus de son diaphragme. Pour pallier sa condition, l’équipe soignante de Sainte-Justine propose d’intervenir chirurgicalement avec la méthode de Nissen pour resserrer l’ouverture et prévenir les reflux. 

La petite Eva

Eva souffre d’un ensemble de malformations causées par un syndrome, le VACTERL. Pour faire évoluer la science et la compréhension de la clinique de l’atrésie quant à sa condition, sa famille autorise des analyses génétiques, qui seront étudiés dans les travaux des chercheuses et chercheurs du CHU Sainte-Justine. Cette clinique réunit des nombreuses expertises autour de familles comme celle d’Eva. La collaboration des soignants permet une approche globale.  

Eva est suivie de manière rigoureuse et systématique. Une armée de soignants multidisciplinaires travaille en collaboration autour d’elle, depuis le tout début. À la clinique de l’atrésie, on vise un large décloisonnement des services. Cette approche est celle de l’avenir : elle permet à Sainte-Justine d’acquérir une expertise unique avec une concentration des mêmes patients qui ont une maladie rare. Les connaissances générées par ce mode de prise en charge multidisciplinaire sont obtenues par l’expérience clinique de l’équipe et la recherche clinique et fondamentale.
Dr Christophe Faure Gastroentérologue et chercheur

Nombre de défis l’attendent, comme des difficultés de déglutition et d’évacuation des sécrétions dans le cas d’infections respiratoires. Armée d’une confiance envers les équipes médicales qui l’accompagnent, sa famille veille à soutenir Eva dans chacune des épreuves qu’elle traverse.  

Les années filent comme l’éclair et les suivis d’Eva diminuent largement à l’âge de 3 ans parce que son état de santé s’améliore. En grandissant, l’astucieuse Eva prend conscience de l’importance de mastiquer les aliments pour diminuer les risques de blocage.  

Eva connait même le bonheur d’accueillir une petite sœur! Son équipe soignante et sa famille sont loin de se douter qu’une bombe à retardement les attend au détour du Nouvel An, en janvier 2023.  

Jusqu’à ce moment, on était somme toute assez en paix avec tout ça. Mais une grosse mauvaise surprise est venue perturber le parcours d’Eva.
Corinne Maman d’Eva et ambassadrice du Rallye de Sainte-Justine

Le 20 janvier 2023, Eva a des douleurs insoutenables à l’estomac. Inquiets, ses parents prennent la route vers Sainte-Justine. La chance est avec eux : leur trajet s’effectue rapidement, sans embouteillage. À peine quelques heures après le début des maux de ventre, la jeune fille est en chemin vers le bloc opératoire et une armée de soignants s’apprête à l’opérer d’urgence.  

Diagnostic : rupture gastrique, son estomac s’est rompu dans son abdomen. Le Dr Christophe Faure, gastroentérologue pédiatrique, n’a jamais été témoin d’un tel incident en carrière. En plus de la rupture, on constate que l’estomac d’Eva est distendu à un point tel qu’il est 10 fois plus gros que la normale et qu’il contient d’impressionnants résidus alimentaires. 

On a eu très peur de perdre notre fille. À son arrivée à l’urgence, ses signes vitaux étaient alarmants. À peine trois semaines plus tôt, on était au Brésil en famille. Heureusement, on était au bon endroit, au bon moment, quand Eva a eu son malaise.
Leonardo Papa d’Eva et ambassadeur du Rallye de Sainte-Justine

L’évènement n’arrive pas sans conséquence. Après sa chirurgie d’urgence, Eva fait face à plusieurs infections et complications. Son rétablissement est long et trois mois seront nécessaires pour lui redonner la santé, dont deux semaines aux soins intensifs.  

Durant cette période, Eva et sa famille renouent avec des soignants qu’ils n’avaient plus l’occasion de croiser. C’est le cas de la nutritionniste Claire Desrosiers qui les accompagnait depuis le début de leur parcours. De nouveaux visages sont également devenus pour eux des points de repères, comme celui de Caroline Daoust, l’infirmière praticienne spécialisée à la clinique d’atrésie de l’œsophage avec qui la relation est maintenant exceptionnelle.

Beaucoup d’inconnu entoure encore les évènements du 20 janvier, que l’on soupçonne reliés à plusieurs facteurs possibles dans l’historique médical d’Eva. Une chose demeure certaine : son cas deviendra une référence pour la clinique de l’atrésie, qui s’affaire à creuser et persévérer là où les réponses tardent à venir, afin d’assurer aux enfants comme elle un parcours de soins toujours supérieurs. 

Quand on repense à notre parcours, on est rempli de joie d’avoir été accompagnés par les experts autour de nous. Quel bonheur de pouvoir raconter ce qu’on a vécu dans le cadre du Rallye de Sainte-Justine, de sensibiliser la communauté! Le CHU Sainte-Justine a été si précieux pour nous, et il continuera de l’être pour tellement de familles. On souhaite redonner pour ce qu’on a reçu de vital pour Eva. Pour nous tous.
Corinne Maman d’Eva et ambassadrice du Rallye de Sainte-Justine

Ce regard positif de Corinne sur leur parcours est aussi celui d’Eva. Pétillante et allumée, on dit d’Eva qu’elle a une facilité à s’émerveiller. Le bonheur facile, le voilà, son superpouvoir.  

Soucieuse de son impact auprès des autres enfants comme elle, Eva souhaite faire une différence et apporter son soutien à l’institution qui lui a sauvé la vie.  

Le superpouvoir d'Eva

Appel aux superhéros : enfilez votre cape et voyez grand pour Sainte-Justine le 18 octobre prochain!   

Pour que les soins prodigués à Sainte-Justine continuent d’évoluer à la vitesse de l’éclair, Eva et sa famille agiront à titre d’ambassadeurs pour le Rallye de Sainte-Justine. Motivés par l’excellence des soins reçus à Sainte-Justine et par l’envie de redonner, ils vous invitent à vous dépasser en créant votre équipe de 4 superhéros dans le cadre de cet évènement ludique de team building. Des épreuves sportives et stratégiques sauront plaire à toutes et à tous, en plus du Défi de collecte de fonds du Rallye de Sainte-Justine. 

Le Rallye de Sainte-Justine vise à amasser 475 000 $ pour soutenir le CHU Sainte-Justine vers les opportunités de développement en santé pédiatrique, pour aujourd’hui et pour demain. Pour la troisième édition de ce rallye, nous rendrons hommage aux vrais superhéros qui voient grand pour Sainte-Justine : ses patients, comme Eva, et ses soignants.  

Enfilez votre cape et mettez-vous au défi! 

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