Camille vient tout juste d’avoir treize ans et déjà, elle a trois cœurs à son actif. Atteinte d’une cardiomyopathie dilatée depuis la naissance, elle a eu recours, alors qu’elle était en attente d’une greffe, au cœur de Berlin, une technologie révolutionnaire ayant sauvé des centaines de jeunes vies à Sainte-Justine. Puis en avril 2020, elle a reçu son troisième cœur, le vrai, le bon.
Âgée d’à peine deux mois, Camille reçoit un diagnostic de cardiomyopathie dilatée. Loin de se douter que son bébé souffre d’une maladie cardiovasculaire, ce sont d’abord des difficultés respiratoires qui alarment la maman, Julie.
Une imagerie médicale confirme que le cœur de Camille ne va pas bien. Il est anormalement gros. En fait, son ventricule gauche se dilate sans pouvoir pomper une quantité de sang suffisante pour les besoins de son corps. La faiblesse de son muscle cardiaque et une fuite dans sa valve mitrale provoquent une insuffisance cardiaque. Le temps de trouver la bonne médication, Camille est hospitalisée à Sainte-Justine.
Ses deux premières années de vie se déroulent en dents de scie. Gavage, ajustement de médication, vomissements fréquents, difficultés respiratoires, perte de poids, apnée du sommeil causé par la défaillance cardiaque, système immunitaire affaibli… elle contracte même la grippe H1N1. À deux ans, sa cardiologue, la Dre Marie-Josée Raboisson, convient avec la famille de procéder à un bilan pré-greffe pour être prêt, si jamais son cœur ne tient plus.
Contre toutes attentes, l’état de Camille se stabilise. La bonne médication a été trouvée et lui permettra de vivre les dix prochaines années (presque) normalement. Pour mettre toutes les chances de son côté, la famille adopte une hygiène de vie irréprochable et mise sur de saines habitudes alimentaires et physiques. « On a gagné 10 ans », résume sa maman.
Mais la famille sait bien que la cardiomyopathie est encore là et vit avec une impression de temps emprunté. Au printemps 2019, Julie remarque un changement dans la condition de sa fille. Être essoufflée quand tu prends une douche, te remettre d’une journée « spartan race » pendant une semaine, avoir la clé de l’ascenseur de ton école parce que les escaliers t’épuisent, ce n’est pas normal. Pas à 12 ans.
Un suivi en cardiologie confirme la dégradation de l’état de Camille et les discussions autour de la greffe deviennent de plus en plus sérieuses. En janvier 2020, Camille est placée sur la liste de dons d’organes.
La greffe cardiaque, c’est le dernier recours, la destination ultime. Depuis qu’elle est bébé, son papa et moi savions que Camille aurait besoin, un jour, d’un nouveau cœur. Douze ans après notre première visite à Sainte-Justine, nous étions rendus là.
La capacité du cœur de Camille à pomper le sang s’amenuise avec le temps et aggrave la situation. L’intuber devient nécessaire pour permettre à l’équipe médicale de guérir ses poumons, d’enrayer la fièvre cardiaque, de stabiliser son état. C’est pendant la période d’intubation que la Dre Nassiba Alami Laroussi aborde la possibilité d’installer un cœur de Berlin à Camille, avec une approche d’une douceur et d’une empathie réconfortantes qui émeut Julie encore aujourd’hui.
La révolution du cœur de Berlin
Le cœur de Berlin a complètement révolutionné la greffe et le traitement d’enfants qui ont des problèmes au cœur à Sainte-Justine, mais aussi partout dans le monde. La grande majorité des enfants passent par le cœur de Berlin pour se rendre à la greffe, parce que nous avons accès à peu de greffons en pédiatrie. Cette technologie nous a permis de greffer des centaines d’enfants, et même des tout-petits, en bas d’un an, qui représentent la majorité de nos receveurs. Avant le cœur de Berlin, plusieurs d’entre eux ne survivaient pas jusqu’à la greffe.
C’est en 2004 que deux donateurs, Pierre Boivin et Carroll L’Italien, animés par un sentiment d’urgence, se mobilisent pour amasser les sommes nécessaires à l’achat de cette technologie.
C’était en novembre 2004, pendant une visite à Sainte-Justine, j’étais alors accompagné de Carroll L’Italien, vice-président chez Bombardier. À travers une vitre, on nous présente un enfant en attente d’un nouveau cœur. Ses jours sont comptés. Il existe cependant un appareil appelé « cœur de Berlin », nous dit-on, qui peut entre-temps compenser, mais il coûte cher… Nous nous sommes regardés, Carroll et moi, en nous disant qu’il fallait recueillir l’argent nécessaire rapidement.
Dix jours plus tard, le CHU Sainte-Justine recevait son premier cœur de Berlin, faisant de l’hôpital un des premiers à utiliser cette technologie. Sainte-Justine étant déjà pionnier en greffe cardiaque, – son équipe a été la première au Canada à la réaliser en 1984 – il l’est aussi devenu en défaillance cardiaque grâce aux donateurs qui ont permis l’acquisition de cette technologie.
Derrière cet appareil, des centaines de vies sauvées. « Je vois des visages, je pense à des noms qui ont été sauvés grâce au cœur de Berlin », confie Dre Nancy Poirier.
Le troisième cœur de Camille
Quinze ans plus tard, ce don d’une valeur inestimable continue d’avoir un impact sur la vie d’enfants comme Camille.
L’installation du cœur de Berlin, complexe, dure plus de huit heures. L’opération a été un succès sur toute la ligne. Camille retrouve rapidement la forme grâce à son cœur mécanique qu’elle gardera pendant 20 jours. En attendant le « vrai ».
L’appel tant espéré arrive fin avril. Au petit matin, papa et maman annoncent à leur fille que son nouveau cœur, le bon, s’en vient. Un moment de grâce. Quand Camille a quitté pour la salle d’opération ce matin-là, positive, encouragée et heureuse, elle n’avait pas peur.
Aujourd’hui, Camille se porte à merveille et peut enfin profiter de la vie en s’amusant avec ses amis, en se baignant, en faisant du vélo. Ce que toutes les ados de 13 ans devraient être en mesure de faire sans avoir le souffle court.
Un impact qui dure
Faire un don au CHU Sainte-Justine, c’est poser une empreinte durable dans les soins offerts aux enfants comme Camille. C’est avoir un impact maintenant, mais aussi à long terme, pour faire battre longtemps le plus de petits cœurs possibles.
