Elle est la petite qu’on voit pleurer dans son lit dans la vidéo de la Maladie d’amour. Cette scène poignante est bien réelle, mais normalement, Charlie a bien plus souvent un sourire aux lèvres que des larmes dans ses yeux.
Pourtant, quand on connait sa condition, la gorge nous serre. Son cas est complexe, critique. Charlie est atteinte d’une hypoplasie du cœur gauche, elle ne vit qu’avec un seul ventricule. Présentement, elle est branchée en permanence à un support inotrope qui aide son cœur à se contracter.
Ses parents l’appellent « Charlie la guerrière ». Son combat, il a commencé avant d’être au monde. C’est enceinte de 22 semaines que sa maman Enya apprend que la petite perle qu’elle porte dans son ventre est atteinte d’une malformation cardiaque grave. Que sa survie ne sera pas possible sans interventions chirurgicales.
Notre monde s’est effondré. J’en ai voulu à la vie d’infliger ça à une enfant qui n’est même pas encore au monde. J’ai pleuré, beaucoup. J’ai crié à l’injustice. Puis, je me suis relevée, j’ai dit à Dave : « Si la vie nous envoie cette épreuve, on peut la surmonter. On se doit d’être forts pour notre fille, de l’accompagner jusqu’au bout, peu importe où. Je t’aime, je l’aime, on s’aime.
Des chirurgies, elle doit en subir deux, dont une à 15 jours de vie. Leur bébé, Enya et Dave la laissent dans les mains bienveillantes de Dre Suzanne Vobecky. « Je lui ai donné un dernier baiser, lui ai dit que je l’aimais. À l’intérieur de moi, j’étais terrorisée. »
12 heures sur la table d’opération. Des complications, une hémorragie, de l’angoisse à l’état pur. Pour les parents, cette journée du 25 février 2016 est un véritable enfer. « On a pu retrouver notre fille durant la nuit. C’était le choc. Son teint était bleuté et elle était assommée par une importante dose de médicaments pour calmer la douleur. Mais elle était en vie. »
Tomber, se relever
Les mois passent. Charlie sort de Sainte-Justine pour la première fois en mai 2016, trois mois après sa naissance. Mais elle y revient souvent. Pour des tests, d’autres interventions. Des virus, de toutes sortes, ponctuent son quotidien. Un, particulièrement agressif, atteint Charlie en mai dernier. En avion-ambulance, elle est transférée d’Abitibi à Sainte-Justine.
Malgré les interventions pour soulager sa détresse respiratoire causée par sa laryngite, Charlie est victime d’un arrêt cardio-respiratoire. Son cœur s’arrête pendant 20 minutes.
À ce moment-là, c’est comme si on m’arrachait les entrailles. Le sol s’est ouvert sous mes pieds. J’imaginais mon avenir sans elle et ça me faisait hurler. Je me suis écroulée. Ça été le pire moment de ma vie.
Charlie a ensuite été plongée dans un coma artificiel pour récupérer. À son réveil après l’extubation, Enya et Dave ont retrouvé leur petite fille remplie de joie, comme elle l’a toujours été. Devant elle, un sevrage, de la réadaptation, et… un nouveau cœur. Depuis juillet, Charlie est sur la liste d’attente de dons d’organes. Elle attend le cœur qui pourra la sauver.
D’ici là, sa maison est Sainte-Justine.
L’amour, plus fort que tout
Charlie n’a jamais connu autre chose. Être branchée, avoir sa chambre dans un hôpital, se faire piquer, ausculter. Pour elle, c’est juste normal. La maladie fait partie de sa vie. Mais l’amour aussi. Et il est plus fort que sa maladie.
L’amour de ses parents. Ensemble, ils forment un noyau solide. Le lien qui les unit est inébranlable. C’est que sa maman est une vraie lionne : prête à tout pour défendre et protéger la vie de sa petite.
L’amour de ses soignants. Du vrai. Qui vient du cœur. Celui qui fait d’eux des membres de leur famille.
L’amour de ceux et celles qui soutiennent Sainte-Justine, permettant l’existence d’un lieu innovant rempli d’espoir.
La force de Charlie « la guerrière », elle est propulsée par le réseau d’amour qui gravite autour d’elle.
Mon beau sapin, roi des enfants de Sainte-Justine
À travers les équipements médicaux de la chambre de Charlie, les jouets s’éparpillent. « On joue? » Parce que malgré la maladie, elle vit son enfance pleinement, ici. Et elle y vivra aussi Noël, pour la première fois.
Ce qu’on souhaite pour Noël? Voir notre famille se rassembler à Sainte-Justine, près de Charlie. Le plus beau des cadeaux? Sans hésiter, un cœur pour ma fille.
Charlie, le Grand sapin va s’allumer jusqu’à sa cime et le père Noël ne va pas t’oublier. Il va passer, pour toi, et tes petits voisins. Et envers vous tous, il sera plus généreux que jamais. Tes yeux vont briller Charlie, c’est promis.
