La plupart des enfants vivent leurs premières années d’école sans souci, entourés de nouveaux amis, et créent rapidement une petite routine plus ou moins simple selon les familles. Dans la mienne, c’était plus particulier.
En plus des devoirs, des leçons, des lunchs et du service de garde, mes parents devaient s’assurer chaque jour que je fasse bien mes deux heures de traitements, que je prenne tous mes médicaments, mes suppléments alimentaires pour rester dans la courbe de croissance normale, mes antibiotiques lorsque j’étais en infection ou en surinfection, et plus tard que je nettoie bien l’entrée de mon tube de gavage.
Un quotidien qui pourrait sembler compliqué pour certains, mais qui est normal lorsque comme moi, on naît avec la fibrose kystique.
À dix ans, comme toutes les autres petites filles, je jouais aux Barbies, organisant aux petites poupées les plus grandioses des défilés qu’elles n’avaient jamais connus. Entre quatre murs de Sainte-Justine, lors d’une énième hospitalisation, coincée dans mon lit. Avec une animatrice qui venait me voir lorsque mes parents partaient travailler, nous avons fait du bricolage, des collages, des mandalas. C’est souvent elle qui s’organisait pour que j’aie accès à un lecteur DVD portatif et à une collection de films qui me semblait infinie, bien que fidèle à mes habitudes, je réclame sans cesse les mêmes que j’avais déjà vus cent fois. C’est à Sainte-Justine que j’ai découvert l’art de s’ennuyer, et que j’ai développé toute l’imagination que je possède aujourd’hui et qui me permet désormais d’attendre de longues heures dans les salles d’attente de mes différents médecins. Malgré les nombreux séjours de plusieurs semaines que j’y ait faits, j’ai toujours eu la chance d’avoir une équipe extraordinaire qui a su faire passer le temps plus vite, et qui me faisait presque regretter parfois de devoir retourner à la maison. Lire et jouer toute la journée, c’est bien plus amusant que d’aller à l’école.
Vers mes quatorze ans, lorsque ma santé a brusquement chuté, c’est encore vers Sainte-Justine que nous nous sommes dirigés. Pendant plusieurs mois, j’y étais chaque vendredi matin, assise sur la même table, à passer les mêmes examens, la même infirmière s’occupant de mes changements d’aiguilles et de pansements. J’ai appris à ne plus avoir peur des prises de sang, et à parfois accepter d’avoir besoin d’oxygène. Peu à peu, ma vie d’enfant presque normale penchait vers une adolescence de film, mais loin d’être High School Musical, je vivais le synopsis de Five Feet Apart, l’histoire d’amour en moins. J’ai vu des amies partir, certaines à la maison, d’autres un peu plus loin. J’ai commencé à avoir peur que ce soit moi la prochaine.
Mon état s’est empiré et je suis rentrée à l’hôpital pour de bon. Les mêmes médecins qui avaient annoncé des années plus tôt à mes parents ce qu’était la maladie qui affectait mes gènes leur expliquaient désormais le fonctionnement de l’oxygène dans le sang, et le processus d’attente pour une greffe bi-pulmonaire. Moi, j’avais ma chambre, sur cet étage que je connaissais si bien, avec ma propre salle de bain privée, et le droit de choisir mes repas parmi le menu de la cafétéria. Puis, j’ai eu une autre chambre, à l’unité des soins intensifs, où aucune salle de bain n’était nécessaire puisque prendre un bain était un luxe qui me demandait trop d’énergie. Mon estomac fragile ne digérait que la nourriture liquide dont j’étais artificiellement gavée, et mes poumons respiraient avec l’aide de machines dont le nom est trop compliqué pour qu’une enfant s’en souvienne. Durant de longues semaines, j’ai sincèrement cru que j’allais mourir, et à quinze ans, je me rappelle m’être dit que j’étais trop jeune pour mourir.
Au bout d’un certain temps, j’ai finalement eu l’appel miracle et obtenu le don d’organe qui m’a sauvé la vie. J’ai aussi dû être transférée à l’hôpital pour adultes puisqu’il n’existe qu’une seule clinique au Québec pour les greffes pulmonaires. Aujourd’hui encore, à vingt-deux ans, les pansements avec les petits oursons me manquent, et les plafonds me semblent bien tristes sans tous les dessins qui devraient y figurer. J’ai encore des infirmières fabuleuses, mais jamais elles ne veilleront sur moi nuit après nuit comme celles de mon enfance l’ont fait. Et malgré toute leur bonne volonté, elles ne me prendront jamais dans leurs bras pour me réconforter.
J’ai eu la chance de grandir entourée de l’équipe de Sainte-Justine. Derrière elle, je sais qu’une grande communauté tissée serrée les soutient. Vos dons contribuent à la qualité de l’environnement de soins dans lequel j’ai grandi. Si j’avais eu le choix, je serais restée éternellement pour y être suivie. Aujourd’hui, alors que je vais mieux, je sais que c’est grâce à eux si j’ai pu devenir l’adulte épanouie que je suis. Et si un jour je peux moi aussi faire un geste envers cet endroit qui a tant fait pour moi, je le ferai sans hésitation.
Merci infiniment à l’équipe FK. Je vous aime Sainte-Justine, pour vrai.
Odile Lefrançois
Autrice et ancienne patiente du CHU Sainte-Justine
