Lui, c’est Youri, 7 ans. Et elle : Marie-Claude Levasseur, infirmière clinicienne et coordonnatrice de l’Unité d’éthique clinique au CHU Sainte-Justine. Leur sourire complice? C’est le bonheur de se retrouver le temps d’une séance photo, plus d’un an après leur dernier suivi médical ensemble.
Ce regard vif et joueur, Youri ne l’a pas toujours eu.
À son arrivée au département d’immunologie du CHU Sainte-Justine, à l’âge de 3 ans, son parcours médical est déjà impressionnant. Depuis le berceau, lui et sa maman Véronique butinent d’urgences en cliniques pour soigner des infections qui se succèdent sans interruption. Pneumonies. Infections urinaires. Infections de la peau. Otites. Toujours, la même réponse des professionnels de la santé : antibiotiques, repos, et bon retour à la maison.
Nous savions, son père et moi, que l’état de Youri était anormal, que quelque chose d’autre se cachait derrière tout ça. Marie-Claude a été la première à véritablement l’entendre. Elle me disait : « C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant, et tout ce que vous me dites, ça vaut de l’or. » Ça a fait toute la différence du monde.
Soigner le cœur avant tout
Pour Marie-Claude Levasseur, cette disponibilité sincère, cette confiance envers le parent, sont la porte d’entrée du soin. Ce sont elles qui donnent le ton à la qualité de l’expérience clinique qu’aura la famille tout au long de son parcours médical. Et parfois, il est long.
Youri et sa famille ont dû attendre plusieurs mois avant que le diagnostic tombe. Et quand les réponses tardent à venir, il faut trouver des manières de soutenir et d’accompagner malgré le sentiment d’impuissance qui nous envahit nous aussi en tant que soignants.
Youri souffre d’un trouble d’immunodéficience important. Les injections d’anticorps qu’il reçoit d’abord à l’hôpital avec l’enseignement de Marie-Claude, puis ensuite à la maison, lui sauvent la vie. Mais grâce à elle, il les associe dorénavant surtout aux suçons, aux films et au popcorn qui viennent de concert.
Sans le savoir, par son humanité envers Youri, par sa manière d’intervenir sans en avoir vraiment l’air, elle est devenue un modèle pour moi qui dois aussi le piquer, lui faire mal. Elle m’a appris qu’il ne fallait pas que je sois la soignante. Je suis sa maman qui le soigne. C’est bien différent.
De l’espace pour humaniser les soins
Grâce aux donateurs de la Fondation, le CHU Sainte-Justine peut continuer d’offrir des soins d’excellence à l’ensemble des enfants et des mères du Québec. L’expertise et le haut niveau de connaissances qui font sa réputation, aux yeux de Marie-Claude Levasseur, laissent toute la place à l’humanisation des soins.
Au plus grand bonheur de tous les petits Youri et de tous les parents comme Véronique.
Si je connais au moins 4 ou 5 manières d’injecter, par exemple, c’est grâce aux formations que j’ai l’opportunité de recevoir, au Québec mais aussi à l’international. Je peux ainsi personnaliser mon intervention et toujours chercher le meilleur moyen de l’inscrire dans la vie de cet enfant-là, à ce moment-là. On a de la chance d’être dans un centre de pointe comme le CHU Sainte-Justine.
Soigner en grand
Le CHU Sainte-Justine est un centre de référence dans toutes les spécialités de la chirurgie pédiatrique ; en transplantation d’organes, en oncologie, en pédopsychiatrie, en traumatologie, en greffe de moelle osseuse et de sang de cordon, entre autres.
Chaque année, en moyenne, il traite :
• 200 000 patients en cliniques externes;
• 84 000 patients à l’urgence;
• 18 000 patients hospitalisés.
Dans la dernière année seulement :
• il a vu naître 3530 bébés, dont plus de 50 % étaient issus de grossesses à risque élevé et près du tiers transférés vers les soins intensifs de la néonatalogie;
• il a opéré près de 10 000 patients;
• il a pratiqué 18 greffes d’organes (cœur, foie, reins notamment) et 47 greffes de moelle osseuse.
Soigner à échelle humaine
Au CHU Sainte-Justine et au Centre de réadaptation Marie Enfant, l’humanisation des soins et des services teinte quotidiennement chacune des interventions des professionnels de la santé. Il guide la conduite avant le geste, et donne un sens à ce dernier.
Parmi les programmes d’humanisation des soins qui y sont dispensés, mentionnons la collaboration indispensable avec les Drs Clowns, les programmes de massothérapie, d’art-thérapie, de musicothérapie et de zoothérapie, toutes essentielles au continuum de soins des patients et familles.
