Pour Chantal, les difficultés respiratoires ont fait une entrée remarquée dans sa vie alors que sa fille n’avait à peine que cinq semaines. Cette nuit-là, Charlie-Ann a subitement eu de la difficulté à respirer et reçu un diagnostic de bronchiolite, une expérience déstabilisante qu’elle aurait préféré mettre définitivement derrière elle. Mais cette première épreuve allait donner le ton des trois prochaines années.
À l’improviste, les crises d’asthme se déclarent et se succèdent. Pendant ces crises, Chantal passe des nuits entières à prendre Charlie-Ann sur elle à la verticale, en espérant stabiliser ses crises. Des nuits parsemées d’aller-retour au CHU Sainte-Justine lorsque ces tactiques échouent. Le tout, entrelacé de la crainte de ne pouvoir contrôler l’asthme, qui donnait chaque fois une immense frousse aux parents.
Plongés dans un tourbillon de stress constant, de fatigue et d’impuissance, ils étaient proches de s’avouer vaincus, pensant que la mort pouvait une nuit leur prendre leur fille.
Chaque crise était une crise de trop, et on se demandait toujours si ce serait la fin.
Jusqu’à ce qu’ils rencontrent la Dre Francine Ducharme, pédiatre-chercheure spécialisée en asthme pédiatrique.
« Dre Ducharme, par son calme, sa bienveillance et sa compétence, nous a aidés à voir plus clair, alors que nous ne voyions que du noir. Elle a aidé à dédramatiser et rationaliser la maladie telle que nous la percevions à ce moment. Sous son aile, nous avons bâti des plans d’action à la fois pour prévenir la fréquence et la sévérité des crises, mais aussi pour les gérer lorsqu’elles arrivaient; nous avons appris comment donner des médicaments d’urgence à la maison, ce qui nous a permis de venir moins souvent à l’hôpital, et ainsi éviter, lentement mais surement, les nuits sans sommeil auxquelles nous étions devenus habitués. », se rappelle Chantal.
Pour nous, elle était la sécurité, le réconfort dans notre période de stress qui semblait plus grande que nature.
Âgée maintenant de 9 ans, l’asthme de Charlie-Ann est maintenant bien contrôlé par les médicaments, et elle vit sa vie tout à fait normalement, jouant même au soccer sans limitations. Le mot « contrôle » est important, car on ne guérit pas de l’asthme, cette maladie chronique pour laquelle aucun traitement curatif n’existe encore. Pourtant une lueur d’espoir existe.
Une guérison possible, à condition de…
Mais, avant-gardiste et axée sur la performance, la Dre Ducharme est de ceux qui pavent la voie vers des pistes de recherche pour parvenir un jour à une guérison définitive de ses patients. Avec son équipe, elle chapeaute plusieurs programmes de recherche en cours. Ceux-ci portent sur le développement de nouveaux tests de la fonction pulmonaire faciles à faire pour les enfants, la prévention de séquelles sur les poumons et l’usage de vitamines pour aider l’effet des médicaments pour l’asthme. Un autre projet étudie également les facteurs qui font en sorte que certains enfants se débarrassent de l’asthme, afin d’en faire bénéficier d’autres patients.
À travers ces pistes de solutions, une embûche demeure : la prise continue de médicaments, qui représente, avec la qualité de l’air, la seule option à l’heure actuelle pour stabiliser les symptômes de la maladie à long terme. Dans le cas d’enfants, l’administration de doses quotidiennes durant potentiellement plusieurs années représente un défi en soi, tant au niveau pratique, qu’au niveau psychologique pour les parents.
D’ailleurs, la grande majorité des crises d’asthme nécessitant des visites à l’urgence sont dues en partie à l’arrêt ou l’oubli de la prise des médicaments. « C’est difficile et inquiétant de donner des médicaments tous les jours, mais ceux-ci représentent l’espoir pour prévenir les séquelles, voire même augmenter les chances de rémission. La prise en charge avec un spécialiste apporte une grande réassurance; et cela passe par une communication ouverte et honnête avec le médecin qui suit l’enfant. », assure Dre Ducharme.
Dans l’optique de pallier ce problème, de plus en plus de mesures sont prises pour faciliter l’adhésion aux médicaments de l’asthme, tels que prendre le temps de bien expliquer pourquoi ils sont nécessaires, suivre leurs effets avec des tests objectifs de la fonction des poumons, tester des médicaments formulés pour une dose une seule fois par jour, et de nouvelles technologies qui permettent de suivre le nombre de doses restantes et d’effectuer des rappels électroniques pour la prise du médicament.
L’effet des dons
« Les généreux dons philanthropiques nous ont permis de créer de multiples outils de mesure spécifiques aux petits enfants chez lesquels on a enfin pu tester de nouveaux médicaments, mettre en évidence et adresser des problématiques leurs étant spécifiques, et démontrer que de nouvelles approches thérapeutiques étaient assez prometteuses pour obtenir un financement des gouvernements », souligne Dre Ducharme.
L’effet de levier est immense : 1 $ de dons nous permet ensuite d’aller chercher 10 $ des fonds publics.
Si le CHU Sainte-Justine est un leader en maladies pédiatriques, c’est en grande partie grâce à la recherche qui prend place à même ses murs. L’expertise des chercheurs et des spécialistes permet de demeurer au sommet de la performance dans la qualité des soins prodigués, comme cela a été le cas pour Charlie-Ann.
Pour continuer à innover dans les traitements et toujours propulser plus loin les avancées sur les maladies chroniques comme l’asthme, la philanthropie est essentielle; elle permet aux chercheurs d’avoir les moyens de leurs ambitions.
