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Fondation CHU Sainte-Justine

Vous a-t-on déjà dit de suivre votre intuition? Celle de Marie-Pier, jumelée à vos dons, a permis de sauver sa fille avant sa naissance. À sa 20e semaine de grossesse, Marie-Pier apprend qu’Emmy a une accumulation de liquide lymphatique autour de ses poumons.

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Camille vient tout juste d’avoir treize ans et déjà, elle a trois cœurs à son actif. Atteinte d’une cardiomyopathie dilatée depuis la naissance, elle a eu recours, alors qu'elle étaient en attente d'une greffe, au cœur de Berlin, une technologie révolutionnaire ayant sauvé des centaines de jeunes vies à Sainte-Justine. Puis en avril 2020, elle a reçu son troisième cœur, le vrai, le bon.

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Voilà déjà plus de 20 ans que les médecins du CHU Sainte-Justine ont décidé d’investir activement, par des dons personnels, dans la vocation académique de l’hôpital. Cette année, leur générosité a permis de remettre plus de 2 M$, un montant bonifié par les autres donateurs de la Fondation, représentant ainsi plus de 2,5 M$ pour la relève médicale.

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Lyana compte parmi le demi-million d’enfants au Canada à vivre avec une maladie génétique rare. Pour elle et tous les autres, les équipes de soins et de recherche approfondissent leurs connaissances en matière de médecine de précision. Mieux comprendre les maladies, mieux les prévenir, mieux soigner chaque enfant, un à la fois. Voilà où elles promettent d’aller, avec vous.

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Depuis sa naissance, Lyana est atteinte d’une forme grave du syndrome de Noonan, maladie génétique rare touchant un enfant sur 2 000. D’importantes complications cardiaques lui laissaient peu d’espoir de vieillir. Jusqu’à ce qu’une percée scientifique majeure change complètement son horizon.

sur la main  

Entre bonnes mains

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Deux cafés, deux pointes de tarte, une nouvelle amitié - un moment décisif qui a, quelques années plus tard, poussé Elvira Mariotti à devenir une philanthrope dévouée. Son passage à Sainte-Justine avec sa fille a mené la mère de deux enfants à faire un don testamentaire au bénéfice de l'institution; ce que beaucoup considèrent comme le don ultime.

Anne-Sophie Laframboise, Maman

« Je trouve son estomac un peu petit ». Ce sont les premiers mots dont je me souviens, prononcés à l’époque par mon médecin traitant lors d’une échographie de routine, fin du deuxième trimestre. « Je vais devoir transférer ton dossier à Sainte-Justine. » Et c’est là que tout a commencé.

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Aujourd’hui âgée de quatre mois, Kamilla va bien malgré la maladie. Mais elle recevra des perfusions d’albumine aussi longtemps que possible. Parce qu’à ce jour, aucun traitement ne peut guérir définitivement ses reins. Pour Kamilla, la greffe demeure encore l’unique moyen.