J’avoue ne m’être jamais arrêtée sur la signification du mot « résilience ». J’avoue aimer organiser, gérer et planifier les choses dans ma vie personnelle et professionnelle. J’avoue n’avoir jamais imaginé être la maman qui aurait besoin autant de Sainte-Justine, j’avoue avoir pensé que ça n’arrivait qu’aux autres… Cette histoire est la nôtre et je la partage.

Je me souviens encore du 10 septembre 2020, fébriles et heureux, nous partions papa et moi à ta rencontre. Mon cher bébé, tu n’avais toujours pas de nom, on préférait attendre de te voir la petite bouille pour nous inspirer. Et puis comme une révélation, le nom de Romain nous est apparu parfait pour toi. On m’a déjà dit que le prénom conditionne la personnalité d’un enfant. Eh bien, toi Romain, je sais maintenant que tu es un guerrier, un vrai.

C’est du haut de tes 7 jours de vie que le diagnostic est tombé. Mon Romain, tu es né avec une scaphocéphalie sévère, condition rare touchant un enfant sur 2500. Une suture de ta boite crânienne s’est fusionnée trop vite et trop tôt, créant ainsi des risques d’hypertension crânienne. On nous annonce qu’il faut opérer rapidement pour t’assurer un meilleur avenir… On doit ouvrir ta boite crânienne en pratiquant une incision passant d’une oreille à l’autre.

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À ce moment, j’ai ressenti le vide, le vrai de vrai et ça raisonnait fort dans ma tête : « Pourquoi nous? »… Tu es trop petit mon bébé, trop vulnérable pour subir tout ce qui s’en venait.

J’avoue que je ne contrôlais alors plus rien, maintenant il fallait s’en remettre complètement à Sainte-Justine. Le combat pour donner à ton cerveau tout l’espace pour s’épanouir était commencé, avec en trame de fond, une pandémie qui sévissait très fort.

S’en suivirent plusieurs rendez-vous, neurochirurgie, prises de sang, scanneurs, échographie, ORL, ophtalmologue et déjà tu agissais comme un petit soldat, habilité d’une force tranquille. Tu aidais maman en demeurant toujours calme et courageux.

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C’est le 28 janvier, alors que le Québec entier était confiné couvre-feu en vigueur, âgé de 4 mois et des poussières, que tu as traversé la chirurgie qui allait changer ta vie… Je redoutais tellement ce jour puisque vu les circonstances liées à la COVID-19 je devais être seule à te laisser partir pour la salle d’opération. Je me souviens encore du moment où l’on t’a pris délicatement de mes bras pour l’anesthésie. Te voir couché dans ta bassinette d’hôpital et t’éloigner lentement dans le corridor, ça a vraiment arraché le cœur de maman. L’impuissance, la peur et la peine étaient indescriptibles. Les 7 heures qui s’écoulèrent furent interminables et lourdes pour toute la famille, mais en particulier pour ton papa qui ne pouvait être présent vu les restrictions de la COVID-19.

Puis… j’entends encore les mots des chirurgiens après l’opération « tout a bien été, il va être bien et beau votre Romain. » Quel soulagement, difficile de mettre des mots sur cette émotion, encore aujourd’hui.

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Le combat n’était pas terminé, ta réadaptation n’a pas été évidente, en passant par la transfusion sanguine, de gros œdèmes et la prise de morphine pour contrôler ta douleur, tu as su m’impressionner tous les jours. De retour à la maison, tu pourras vivre normalement et sans limitation tout en étant suivi pour plusieurs années à Sainte-Justine.

Alors que le pire était derrière nous, la grande fatigue, l’isolement et l’angoisse des premiers mois de ta vie ont eu raison de moi. Maman vivait le contrecoup de toute cette période et j’étais complètement fragile et vulnérable. Consciente que je devais faire le deuil de tes premiers mois qui ne se sont pas déroulés comme espéré et rêvé. Le pire pour une maman est d’apprendre à accepter la condition et mettre de côté le sentiment de culpabilité… Doucement, je chemine vers cette acceptation entourée de l’amour de nos familles et amis.

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Notre histoire Romain, je la partage pour remercier tous les anges qui ont pris soin de toi et notre famille, et ce dès la traversée des grandes portes de Sainte-Justine. Ils ont su nous soutenir dans ce moment truffé d’angoisse et d’incertitudes. Un merci tout spécial à Stéphanie, Marie, Dr Venne et à la Dre Roy.

Non ce n’est pas la pire des tempêtes, il y a pire… Mais dans mon cœur de maman, il ventait fort. Un bébé tout neuf ne devrait pas vivre ce genre de combat, mais quand cela arrive, il est rassurant de pouvoir garder confiance en quelque chose et s’y accrocher. Ton parcours touche les gens autour de nous et pour toujours.

La résilience, on la développe main dans la main avec Sainte-Justine, c’est côte à côte que nous traversons l’épreuve.

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En ce 10 septembre, tu souffles ta première bougie, l’incertitude et l’inquiétude laissent place au moment présent, c’est ce qui compte le plus maintenant. Souvenir du passé, ta cicatrice timide sous ta chevelure témoigne de ton courage et ta grande force. Pour maman, cette cicatrice est gravée en elle comme marque d’éternelle reconnaissance envers Sainte-Justine. Notre histoire, Romain, je la partage pour encourager les gens à donner généreusement à la Fondation : ce sont eux qui nous bercent de courage et de douceur dans nos pires moments. Je vous invite donc à profiter du moment présent pour faire un don, marque d’espoir. Votre soutien est déterminant et inestimable pour les familles comme la nôtre, ce pourquoi nous nous engageons nous aussi à faire appel à la générosité de nos proches sur notre page de collecte de fonds.

Merci à mon amour d’être resté fort je sais que cette période a été tout autant douloureuse pour toi, merci d’avoir rassuré notre Damien qui s’inquiétait pour son petit frère, je ne sais pas ce que j’aurais fait sans toi à mes côtés.

Finalement, merci Romain, après tout dans notre tempête il y a du beau, on réalise maintenant que les différences nous embellissent et que l’amour se nourrit de petites choses, de petits moments et de personnes merveilleuses. Brille mon Romain, la vie t’appartient.

Bon courage à tous les bébés crâneurs.

Je t’aime Romain, nous sommes tellement fiers de toi.

Papa, maman et ton grand frère Dada

Merci de soutenir les familles de Sainte-Justine

Je donne
*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.