« Vous pouvez passer à mon bureau à partir de 8 h, mon adjointe vous donnera la copie du dossier médical de votre fille. L’équipe de pneumologie du Dr Marcotte vous attend demain à 13 h, à Sainte-Justine. Prévoyez une hospitalisation d’une semaine au minimum. »

C’est sur ces mots que la pédiatre m’a annoncé, à demi-mot, que quelque chose n’allait pas chez ma fille. Ce n’est jamais bon signe quand on demande aux deux parents de se présenter.

Le lendemain, nous avons filé vers la grande ville. Pendant tout le trajet, Camille dormait dans son siège de bébé, dos à la route. Un silence s’était installé. Avec les larmes d’incertitude sur mes joues.

J’ai traversé les grandes portes tournantes du CHU Sainte-Justine avec mon poupon et mes valises pleines, le cœur rempli de l’espoir d’une erreur. Comme des milliers de parents comme moi qui passent ces portes chaque année. Parfois pour des visites anecdotiques, parfois pour des besoins chroniques.

C’était il y plusieurs années. Ç’aurait pu être hier. Ça pourrait aussi être demain.

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10 Camille et Veronique

Quelques tests plus tard, le médecin a prononcé les mots qu’un parent ne veut jamais entendre. Les phrases qui rendent les jambes molles et qui vous coupent le souffle. Fibrose kystique. Maladie chronique. Encore mortelle. Mutation génétique grave. Clinique multidisciplinaire. Suivis à Sainte-Justine jusqu’à sa majorité. Traitements. Recherche. Espoir.

Mais contrairement aux boxeurs qui maitrisent leur discipline, ce nouveau combat se livrait à l’aveugle, sans préparation. En une seule annonce, j’ai compris que ma vie, et l’avenir de ma fille, venaient de basculer.

Comme un sort, mon beau bébé blond aux yeux bleus allait grandir entouré de spécialistes de plusieurs départements. Son espérance de vie et son avenir, encore aujourd’hui moins longs que les miens, allaient être entre leurs mains.

Il y avait la jeune pharmacienne, nouvellement diplômée et pleine de conseils. Le fellow curieux et allumé. La travailleuse sociale, d’expérience, posée et rassurante. La nutritionniste qui me citait des études pour m’encourager. Les médecins confiants avec leurs statistiques. Et tous ces spécialistes se sont greffés autour de mon bébé. Camille était symboliquement devenue leur enfant.

Alors que j’aurais pu avoir envie de tout contrôler ou de lâcher un cri de désespoir, j’ai senti leur dévouement comme un soulagement. J’étais bien accompagnée et entre bonnes mains pour l’enfance de Camille.

Les nombreuses visites se sont installées dans notre quotidien. Les hospitalisations ont augmenté comme les chandelles sur ses gâteaux d’anniversaire. La maladie dégénérative reste imprévisible.

« Votre rôle comme parent, c’est de lui donner une enfance normale et de la traiter comme les autres, malgré la maladie. » J’ai enregistré ce précieux conseil des équipes en moi. Camille devait d’abord rester une enfant. C’était ma mission. Malgré une normalité qui est devenue différente des autres enfants de son âge. Sa normalité était ici à Sainte-Justine, sa deuxième famille.

Camille a fait ses premiers pas entre deux chaises droites durant les heures d’attente, et ses premiers mots sont sortis en pointant les animaux sur des murales tapissées des couloirs des cliniques. Ses crises de terrible two consistaient à refuser de retirer son manteau au Centre de prélèvements. Son dessert préféré était le pudding chocolaté de la cafétéria.

Elle offrait toujours ses plus beaux dessins à ses médecins. Ses surprises étaient toujours stratégiquement planifiées après chaque intervention médicale. Elle devait quand même lire son texte de français de 4e année entre une radiographie et un test de fonction pulmonaire. Et mes yeux réprimandaient son impolitesse d’enfant même si elle portait son bracelet d’hôpital.

Les couloirs n’avaient plus de secret pour nous. Camille avait développé un sens de l’orientation dans l’hôpital digne d’une guide touristique. Et quelques réveillons de Noël ont été parfumés d’odeurs de tampons alcoolisés.

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Camille et son amie Lorrie, elle aussi atteinte de fibrose kystique.
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Elle grandissait comme le CHU Sainte-Justine s’agrandissait. Je me rappelle d’une hospitalisation durant laquelle elle respirait difficilement et je lui ai demandé si ça allait.

« Ce n’est pas moi maman, ce sont mes poumons qui ne vont pas bien. »

J’ai compris qu’elle plaçait sa maladie et son p’tit corps fragile, au-delà. J’avais bien maitrisé les conseils.

J’ai vu sa souffrance aussi. Je la partageais avec elle. Sa révolte l’a frappée comme tous les autres ados. L’injustice d’être différente. Comme parent, j’avais les mêmes défis. Jongler avec le quotidien, malgré la maladie.

Les années ont apporté de nouveaux soignants pour nous accompagner. Eux qui croisaient parfois le pire, cumulant des heures et leur vie d’adultes entre ces murs aussi.

Combien de fois, en quittant ce stationnement souterrain après les heures de visite, j’ai essuyé une larme en laissant Camille derrière moi, divisée entre elle et ses frères. Usée des valises d’hôpital. Mais déterminée à lui rendre la vie la plus normale possible.

Aujourd’hui, Camille a 20 ans. Son enfance est parsemée de souvenirs de Sainte-Justine. C’est entre ces murs qu’elle a bâti ses plus solides amitiés et qu’elle a trouvé ses mentors. Elle raconte les visages si importants et rassurants pour elle, mais aussi les moments les plus douloureux.

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Avec le Dr Jacques-Édouard Marcotte, lorsque Camille a eu 18 ans.
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Camille entourée d'une partie de l'équipe du CHU Sainte-Justine
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Camille et son amie Lorrie, aussi atteinte de fibrose kystique.

Comme les statistiques qu’on m’avait citées, à sa majorité, elle a passé les grandes portes tournantes pour aller vers une clinique adulte. Le Dr Jacques-Edouard Marcotte, qui avait signé sa première admission, a aussi signé son transfert au CHUM.

La travailleuse sociale, aujourd’hui décédée, m’avait dit à son diagnostic : « Au début de ma carrière, notre clinique de fibrose kystique prodiguait des soins palliatifs. Votre Camille ira probablement à l’université. » Elle avait raison. Camille a gagné la première ronde de son combat. Elle entrera à l’université en janvier prochain. Grâce à la recherche, aux soins exceptionnels des équipes et aux donateurs qui sont restés présents.

Lorsqu’elle a quitté par ces grandes portes tournantes, à 18 ans, d’autres parents sont entrés au même moment, avec la même peur au ventre que la mienne jadis. Certains sont peut-être aussi sortis les bras vides. Chaque histoire est unique.

À ce moment-là, j’étais tout près derrière. Je venais d’obtenir un poste à la Fondation CHU Sainte-Justine. Persuadée et motivée par la mission d’accompagner et de remercier cette institution. Avec le plus grand désir d’offrir le meilleur à Sainte-Justine. Pour que chaque professionnel, chaque médecin, chaque chercheur puisse prendre sous son aile les parents perdus comme je l’ai été. Pour qu’ils donnent une enfance et des sourires à chaque patient, et entourent d’amour et des meilleurs soins chaque famille. Avec la force et la passion qu’on leur connaît.

En choisissant de travailler et de redonner à Sainte-Justine, j’aide à soutenir un grand village. Car je sais maintenant que lorsque la souffrance et l’injustice frappent l’enfance, il faut un village.

Un village où chaque parent peut s’accrocher à des individus hors pair, et où chaque enfant a une chance égale de recevoir les meilleurs soins, les meilleurs bras.

Le village qu’est Sainte-Justine ne fait pas que soigner ; il porte, il sécurise. Et les donateurs y sont pour beaucoup. Donner, c’est offrir
une paix d’esprit aux familles. Et c’est, selon moi, le plus beau et le plus grand pouvoir de la philanthropie.

Avec vous, Sainte-Justine était là hier et sera encore là demain.

Encore plus fort.
Et aussi humain.

Véronique Papineau

*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.