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Une nouvelle étude pour sauver des « bébés-bulles »

Dr Élie Haddad

La recherche au CHU Sainte-Justine est l’affaire de tous. Grâce au soutien de personne comme vous, des travaux récents du Dr Élie Haddad, pédiatre et chercheur, permettront de sauver plus d’enfants atteint de DICS, aussi appelé la maladie des « bébés-bulles ». 

Le Centre de recherche du CHU Sainte-Justine annonçait récemment la publication d’une étude qui changera la donne en matière de dépistage de la maladie des « bébés-bulles ». 

Le DICS (déficit immunitaire combiné sévère), aussi appelé la maladie des « bébés-bulles », touche de 40 à 80 enfants annuellement en Amérique du Nord et provoque le dysfonctionnement du système immunitaire. Ainsi, les enfants qui en sont atteints semblent en parfaite santé à la naissance, mais sont extrêmement sensibles aux infections. Un simple rhume peut les envoyer à l’hôpital, voire leur coûter la vie. La maladie est généralement fatale au cours de la première année de vie si l’enfant ne reçoit pas le traitement approprié. Or, pour ce faire, encore faut-il savoir que son système immunitaire est dysfonctionnel avant qu’il ne tombe malade. 

Tommy a reçu le diagnostic de la maladie du « bébé-bulle » peut après sa naissance, de sorte qu’il a pu obtenir à temps les soins nécessaires. 

C’est dans ce contexte que les travaux co-dirigés par le Dr Élie Haddad, pédiatre immunologue et chercheur au CHU Sainte-Justine, ont été menés. 

L’étude en question montre qu’en Amérique du Nord, le dépistage systématique du DICS chez les nouveau-nés fait passer leur taux de survie de 73 % à 87 %. Ce taux grimpe même à plus de 92 % chez les enfants dont le DICS a été dépisté et traité à la naissance, donc avant l’apparition de symptômes. Un bond non négligeable lorsqu’il s’agit de sauver la vie des enfants! 

« Étant donné qu’on évite à des enfants de mourir et d’avoir des traitements beaucoup plus lourds avec les séquelles qui s’ensuivent, ces résultats inciteront d’autres pays dans le monde à adopter le dépistage néonatal pour le DICS et d’autres maladies immunitaires potentiellement mortelles que le test permet de détecter »
Dr Élie Haddad Pédiatre immunologue et chercheur.

Depuis 2018, tous les États américains procèdent au dépistage préventif du DICS. Au Canada, sept provinces et territoires ont emboité le pas et, au Québec, les travaux sont en cours. 

Si une telle découverte a pu survenir, c’est notamment parce que des donateurs et donatrices comme vous voient grands pour les enfants d’aujourd’hui et de demain et appuient les avancées de la science pour assurer leur bien-être. Votre soutien est inestimable et transforme des vies, comme celle de Tommy, qui a reçu le diagnostic de la maladie du « bébé-bulle » peut après sa naissance, de sorte qu’il a pu obtenir à temps les soins nécessaires. Apprenez-en plus sur l’impact de vos dons en lisant ou en relisant l’histoire de Tommy

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