Pour une maman, il est insupportable de ne pas pouvoir expliquer les maux de son enfant. Marie-Ève et son fils, William, ont navigué dans les eaux troubles du doute pendant des années, avec courage et détermination.
En 2020, William se fracture la cheville — une épreuve ennuyante, mais qui ne sort pas de l’ordinaire pour un garçon actif de son âge. Lorsqu’il retire sa botte stabilisante, Marie-Ève remarque que la démarche de William a changée. Malgré les nombreux efforts — physiothérapie, massothérapie, ergothérapie — les symptômes s’aggravent. Un an plus tard, sa démarche s’apparente à celle d’un soldat : il n’arrive plus à plier sa jambe droite pour se déplacer normalement.
Pendant les années qui suivent, les questions planent, jusqu’à ce que William consulte au CHU Sainte-Justine la Dre Inge Meijer, une des rares spécialistes en troubles du mouvement pédiatriques au Canada. Des analyses approfondies, incluant le séquençage du panel de gènes de William, confirment enfin sa condition : il souffre d’une dystonie, syndrome qui entraîne chez lui des contractions musculaires involontaires et déstabilisantes.
Au moment de son diagnostic, mes émotions étaient mitigées. J’étais soulagée d’avoir des réponses à nos questions, mais je redoutais ce qui nous attendait. Puis William m’a dit, « Maman, pourquoi tu pleures? C’est la plus belle journée de ma vie! »
À 15 ans, William est alors confronté à une décision monumentale : subir — ou non — une chirurgie complexe à Sainte-Justine, lors de laquelle des électrodes seraient implantées dans la partie profonde de son cerveau et reliées à une petite batterie placée au niveau de sa poitrine. William décide d’aller de l’avant. Il s’agit de la première chirurgie de la sorte au Québec pour corriger des troubles du mouvement, effectuée par une équipe multidisciplinaire de spécialistes pédiatriques.
Cet exploit s’inscrit dans le programme de cartographie cérébrale et de neuromodulation compréhensive du CHU Sainte-Justine. Rendu possible grâce à de précieux membres de notre communauté de donateurs — dont Marie-Christine Rey et Philippe Leduc, Marcel Lussier, Dan Charron, ainsi que le Fonds À la mémoire d’Anna — ce programme offre de nouvelles solutions et ravive l’espoir de guérison de patients qui ne répondent pas aux traitements traditionnellement disponibles. Armées de technologies de pointe, dont le robot neurochirurgical ROSA™ et des neurostimulateurs, les équipes de soins qui œuvrent au sein de ce programme transforment fondamentalement des vies – comme celles de William et ses proches.
Près d’un mois et demi après l’opération, la Dre Meijer active les électrodes qui se trouvent maintenant dans le cerveau de William. On l’avertit que les changements se feraient graduellement et qu’ils pourraient tarder… Le soir même, Marie-Ève reçoit un appel vidéo : William, en visite chez un ami, marche normalement! Comme si la tempête des dernières années n’avait été qu’un mauvais rêve.
Le programme de cartographie cérébrale et de neuromodulation compréhensive du CHU Sainte-Justine a redonné bien plus à William que la capacité de marcher. Il se rattrape pour le temps perdu, au grand bonheur de sa maman : « Il fait 20 000 pas par jour, il joue au basket, il sort avec ses amis : je l’ai à peine vu cet été. Puis ça me convient tout à fait. » Grâce à la générosité de gens de cœur comme vous, William croque dans la vie.
