« Tu as une maladie du foie chronique, une hépatite auto-immune. »
« Est-ce que je vais pouvoir avoir des enfants? »
C’est lors de cet échange avec le Dr Fernando Alvarez, pédiatre gastroentérologue au CHU Sainte-Justine, que j’ai appris mon diagnostic à l’âge de 17 ans. Une maladie incurable. Devant l’inconnu, j’étais pétrifiée et mon monde venait de chavirer. Je craignais surtout que la maladie et ses traitements affectent ma fertilité et m’empêchent de fonder un jour une famille.
À l’époque, je faisais du sport et du mannequinat, je mangeais bien, j’étais amoureuse et entourée d’amis… De l’extérieur, je paraissais comme une adolescente en pleine santé. Mais mon système immunitaire avait décidé de devenir mon ennemi et de s’en prendre à l’un de mes précieux organes qui allait devenir ma bête noire : mon foie.
Ironiquement, je venais de commencer le cégep au Collège Jean-de-Brébeuf, situé en face de Sainte-Justine. Jamais je n’aurais cru devoir mettre mes études sur pause et intégrer l’établissement voisin. La maladie n’était pas sur mon radar. Les hospitalisations et les suivis médicaux ont rapidement rythmé mon quotidien, alors que je n’avais visité le CHU Sainte-Justine que pour de banales fractures auparavant.
Je ne peux compter le nombre rendez-vous auxquels je me suis rendue pour des prises de sang et des ajustements de médicaments. La clé, me disait-on, était de trouver la bonne formule de médicaments. Le seul véritable cocktail auquel je puisse goûter, car l’alcool ne ferait assurément jamais partie de mes plaisirs coupables. Mon foie était trop endommagé.
Reconnaissance et résilience
Il m’est difficile aujourd’hui de revenir sur ces mois qui ont changé ma vie et je me demande parfois comment j’ai trouvé le courage de retraverser de l’autre côté de la rue pour reprendre mes cours, mes activités sportives, ma vie amoureuse et sociale.
Ma résilience y est pour beaucoup, mais avec du recul, c’est réellement Sainte-Justine et son personnel exceptionnel qui m’ont permis d’y arriver. De me relever et d’accepter ma nouvelle réalité. L’équipe soignante est devenue une famille pour moi : elle m’a informée, tendu la main et donné la force dont j’avais tant besoin.
L’hépatite auto-immune est une guerre personnelle que je mènerai toute ma vie et Sainte-Justine m’a aidée à gagner les premières batailles. Pour ne brosser qu’un bref portrait, au diagnostic, j’avais une peur bleue des aiguilles, du sang, d’être malade, de me trouver dans un hôpital, de prendre du poids en raison des médicaments, de ne pas être capable de poursuivre une carrière en droit, de perdre toutes mes amies et mon amoureux. Je pensais devenir une version moins brillante et attirante de moi-même.
Toutes ces craintes, ce sont les équipes de Sainte-Justine qui m’ont aidée à les vaincre. Grâce à leurs soins humains, ils ont su panser mes blessures physiques comme mentales. Sainte-Justine m’a épaulée jusqu’à mes 18 ans, et s’est assurée que mon transfert vers un hôpital pour adultes se déroule aussi bien que mon accueil un an plus tôt.
Je me dirige à présent sur mes 25 ans. Je suis membre du Barreau de Montréal, avocate depuis un an. Je poursuis la carrière dont je rêvais et je travaille dans un domaine que j’adore, celui du droit de la santé, où j’aide notamment à faire avancer l’industrie de la recherche médicale. Grâce à la médication, je peux maintenant mener une vie relativement normale, bien que parsemée de petits défis quotidiens et de suivis médicaux.
Cette année, en reconnaissance envers la grande famille de Sainte-Justine qui est devenue la mienne, je suis fière de m’impliquer au sein du comité Relève du 36e Tournoi Cachou de Sainte-Justine, dans le but de redonner le plus possible à cette précieuse institution qui m’a tant apporté. Mon objectif : contribuer à amasser les 2 M$ nécessaires pour continuer d’offrir les meilleurs soins aux enfants et aux familles du Québec.
« Oui, tu vas pouvoir avoir des enfants. On va s’occuper de toi. »
Merci, Sainte-Justine.
Monica-Ann Jarry
Ancienne patiente et membre du comité Relève du 36e Tournoi Cachou de Sainte-Justine
*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.
