Michael donnerait sa vie pour ses enfants. Il y a un an, il a fait don d’une partie de son foie pour sauver son fils Charly. Pour eux, Sainte-Justine, c’est l’amour avec un grand A. Celui d’une grande famille dont vous faites partie et qui permet d’affronter les moments difficiles, comme de vivre les plus extraordinaires.
En décembre 2019, l’abdomen de Charly, six mois, est anormalement ferme. Sa pédiatre s’inquiète de son bilan hépatique. Direction Sainte-Justine, où plusieurs tests sont effectués pour comprendre les causes de son état.
« N’ayant jamais eu affaire à un hôpital pour notre aîné, on a été déroutés par notre première hospitalisation avec Charly : alors que notre vie semblait des plus normales, des dizaines de spécialistes s’affairaient soudainement à découvrir ce qui se passait derrière la mine souriante de notre bébé. » – Noémie Trottier et Michael Lussier, parents de Charly et William.
Le Dr Fernando Alvarez, gastroentérologue au CHU Sainte-Justine, soupçonne une glycogénose de type 4, une maladie rare portant atteinte au foie de Charly. Comme son état est stable, le garçon demeure en observation, mais peut rentrer à la maison.
En novembre 2021, Charly a du mal à se remettre d’une infection banale et son ventre grossit. À Sainte-Justine, on constate que son taux d’albumine a drastiquement chuté, signe que son foie fonctionne très mal. Il faut faire face à l’évidence : Charly doit recevoir un nouveau foie.
Une greffe de foie inévitable
Stéphanie Dion, infirmière de greffe, tisse avec la famille du garçon un lien spécial, les accompagnant à chaque étape du processus. Des tests sont effectués pour établir la capacité de Charly à recevoir la greffe. Parmi les options envisagées : un don vivant de la part de son papa, donneur compatible.
En préparation de la greffe, Charly reçoit pendant près de trois mois une transfusion de sang et d’albumine une à deux fois par semaine, un traitement d’une durée de trois heures.
L’opération se déroule le 1er février 2022. Le Dr Michel Lallier, chirurgien pédiatrique, effectue le prélèvement d’une partie du foie de Michael, le papa de Charly, au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Pendant le transport vers Sainte-Justine, il téléphone à Noémie, qui se souvient encore de ses paroles éloquentes:
L’intervention s’est bien passée. On s’en vient sauver ton bébé!
Ce jour-là, Charly devient le premier greffé de l’année à Sainte-Justine. Près de deux litres de liquide sont également extraits de son ventre pendant l’opération. Charly rentre à la maison après un mois d’hospitalisation, dont deux semaines passées aux soins intensifs.
Dans ce malheur, on est tombés sur la meilleure équipe pour nous épauler. On nous a tout expliqué, on nous a rassurés, on nous a guidés vers les bons choix pour notre fils. Notre gratitude est infinie pour le personnel soignant de Sainte-Justine et sa communauté de donateurs.
Naitre une seconde fois
Aujourd’hui, plus d’un an après sa greffe, Charly se porte à merveille. Camping, promenades et découvertes : il retrouve sa vie d’enfant et goûte à nouveau aux petits plaisirs du quotidien.
« Je dis toujours que la journée où Charly a eu sa greffe, c’est comme s’il était revenu au monde. Avant, on avait un enfant qui, à 18 mois, ne marchait pas encore parce que son ventre était trop gros. Il était constamment fatigué. Maintenant, on a un petit tannant qui saute toujours partout et qui est rempli d’énergie! » – Noémie Trottier
Les parents de Charly s’émerveillent aussi devant la complicité qui se développe entre leurs enfants. « Quand Charly était malade, on dirait que William n’osait pas trop interagir avec lui. L’état de Charly ne le permettait pas. Mais depuis la greffe, ils sont devenus très proches et sont constamment en train de se chamailler. Deux petites terreurs! », rigole Noémie.
En guise de reconnaissance envers les équipes soignantes et les donateurs de Sainte-Justine, la famille de Charly agira à titre d’ambassadrice de la 36e édition du Tournoi Cachou, évènement phare du printemps de la Fondation CHU Sainte-Justine. L’objectif : amasser les 2 M$ nécessaires pour continuer d’offrir les meilleurs soins aux enfants comme Charly et aux familles du Québec.
Vos dons au Tournoi Cachou gardent l’espoir vivant en permettant aux équipes du CHU Sainte-Justine de se maintenir à la fine pointe de la technologie, de continuer d’innover et de poursuivre sans relâche la recherche dans tous les secteurs d’expertise de la pédiatrie.
Ensemble, poursuivons cette importante mission et contribuons au mieux-être de notre société.
